Mobilità sanitaria

Posted by : Maurizio Oliveri | lunedì 26 luglio 2010 | Published in

cortesia di sth475
In giorni recenti, mi è capitato di parlare con un paziente (a cui probabilmente dedicherò con più calma un altro post) che proviene dalla Regione Sicilia e che, come me, è in lista d'attesa per un trapianto cardiaco presso l'ospedale Niguarda di Milano. Anche lui si trova qui all'IRCCS S. Maria Nascente (Don Gnocchi) per monitorizzazione, riabilitazione e per semplificare la logistica di trasferimento qualora venisse chiamato per l'intervento.

ATTONITO vengo a sapere che la Regione Sicilia probabilmente non coprirà nella sua totalità le spese sostenute per questa degenza, per cui il ragazzo corre il rischio di essere rispedito a casa in Sicilia, oppure di dover sostenere privatamente i costi di una permanenza in zona Milano.

Mi spiegano che il problema varia da regione a regione, in parte perchè i budget delle ASL regionali sono diversi uno dall'altro, così come la loro situazione finanziaria. Inoltre la situazione è in parte dipendente dai flussi di entrata e uscita di pazienti nella regione e dai loro saldi, positivi o negativi.

In pratica: se una regione offre più cure mediche a pazienti non residenti, di quelle che i pazienti residenti ricevono fuori dalla regione, trattasi di saldi migratori attivi (l'ASL di quella regione "guadagna", consentitemi il termine). Se invece le prestazioni che i pazienti residenti nella regione ricevono fuori sono maggiori di quelle che la regione offre ai non residenti, trattasi di saldi migratori passivi (l'ASL è in deficit verso le altre ASL). Ovviamente (purtroppo) la situazione delle regioni del meridione è generalmente peggiore di quelle del settentrione, in quanto molti pazienti preferiscono venire al nord (soprattutto Lombardia e Veneto, più Liguria nel caso specifico di patologie infantili, grazie all'Ospedale Gaslini di Genova).

Così, ho deciso di investigare un po' la situazione, che viene definita con il termine di "mobilità sanitaria". Se volete leggere quello che ho trovato, continuate a leggere qui.

Aggiornamento statistiche trapianti di cuore

Posted by : Maurizio Oliveri | mercoledì 21 luglio 2010 | Published in

Ho trovato sul sito del NITp le statistiche aggiornate al 12 luglio (dieci giorni fa). Ci sono un paio di cose che mi preoccupano in particolar modo:

Grafico con i numeri di trapianti realizzati negli ultimi anni (clic su grafico per ingrandire):



Osservate attentamente il grafico, cosa è cambiato? Che le proiezioni per il 2010, nel mese di aprile, davano 150 trapianti. Le proiezioni a luglio ne danno 128. Ovviamente il trend è in discesa: quest'anno promette di essere di gran lunga il peggiore degli ultimi 10 anni. Perchè?

Tabella con le attività di trapianto di cuore negli ospedali della Lombardia (clic su tabella per ingrandire):


Il 30/06/08 Niguarda aveva fatto 18 trapianti, il 30/06/09 ne aveva fatti 23, il 30/06/10, solo 11. Perchè gli altri ospedali (in particolar modo Bergamo) mantengono un trend molto più uniforme? E' soltanto un caso dato dalla distribuzione dei pazienti nelle liste (maggiore "fortuna" nel trovare le compatibilità tra donatore e ricevente)? Dobbiamo -noi pazienti in lista- saltare da un ospedale all'altro (ammesso che ci sia consentito) come il giocatore incallito di borsa che salta da un titolo ad un altro cercando di non vedere il proprio patrimonio che precipita?

Commenti ai post su blogger.com

Posted by : Maurizio Oliveri | lunedì 19 luglio 2010 | Published in

Ciao a tutti, oggi pomeriggio mia moglie mi ha segnalato che la pagina per lasciare commenti ai post stava dando errore e non consentiva di pubblicarli. In effetti avevo verificato il problema, ma per fortuna sembra che sia già stato risolto.

Sappiate che non avete bisogno di registrarvi per commentare, potete farlo in forma anonima o comunque scrivere un nome (il vostro sarebbe gradito, a meno che vi chiamiate Paperino o Sig. Mario Rossi o Mr. John Doe!)

Grazie

Alcune idee e consigli sull'uso del Lasix (furosemide)

Posted by : Maurizio Oliveri | | Published in

Lasix, ovvero, il diuretico più utilizzato da noi portatori di scompenso cardiaco.

Come al solito, ci sono centinaia di riferimenti in rete al Lasix e al suo componente, la furosemide.

Personalmente mi sento di consigliare un sito in cui ho sempre trovato informazioni "ufficiali" relative ai farmaci. Credo che sia una versione digitale dei cosiddetti "bugiardini" che si trovano all'interno delle scatole dei farmaci. Il sito è quello dello Studio Medico Torrino. Quando si cerca su Google un nome di una molecola o un nome commerciale di un farmaco, appare sempre tra i primi link.

Nel caso specifico del Lasix, vi lascio il link diretto al bugiardino, sempre dal sito dello Studio Medico Torrino.

Altro riferimento che uso quasi sempre (anche se immagino che molti medici non condividerebbero la scelta con me) è Wikipedia. Se non in italiano, ma almeno in inglese, troverete ampie informazioni su qualsiasi farmaco.

Nel caso specifico del Lasix: http://it.wikipedia.org/wiki/Furosemide per l'italiano, oppure http://en.wikipedia.org/wiki/Furosemide per la versione inglese.

Non è facile capire esattamente il meccanismo che la furosemide utilizza per farci perdere i liquidi. Cito Wikipedia "La Furosemide, nello specifico, fa parte (...) della categoria dei diuretici dell'ansa, che esplicano la loro azione principale sul tratto ascendente dell'ansa di Henle del nefrone, dove inibiscono il riassorbimento di sodio, potassio e cloro. Poiché questo tratto del nefrone è responsabile del riassorbimento (quindi del risparmio) del 30-40% del cloruro di sodio filtrato dal glomerulo renale, i diuretici dell'ansa sono i più efficaci in assoluto consentendo un effetto diuretico massimale."

Con mie parole, sperando di non scrivere troppe "castronerie", posso dare questa spiegazione più chiara:
I diuretici agiscono in una zona del rene chiamata "ciclo di Henle", inibendo il riassorbimento di cloruro di sodio (sale) presente nei nostri liquidi. Questo fenomeno chimico porta come risultato una ridotta capacità osmotica dei liquidi a disposizione, per cui essi vengono riassorbiti nel sangue in minore misura e provocano una riduzione del volume di sangue in circolo.

Ancora più semplice? il furosemide agisce nel rene, riducendo la sua capacità di assorbire i liquidi. Tutti i liquidi che non vengono assorbiti, vengono eliminati dall'organismo sotto forma di urina. Più urina, meno liquidi in corpo.

Dosaggi
ovviamente il dosaggio dipende dal tipo di malattia di cui si soffre, dalla sensibilità del paziente, e da tanti altri fattori, per cui proporre una tabella di dosi sarebbe poco serio e responsabile.

Posso però almeno parlare della mia esperienza personale.

Io soffro di cardiomiopatia dilatativa, e sono sintomatico più o meno da dieci anni. DUrante questo periodo la malattia ha avuto una progressione lenta ma costante. SOno passato dalla classe più lieve NYHA I-II fino all'attuale classe NYHA III-IV in cui mi trovo in questo momento.

Ovviamente nel corso degli anni il dosaggio di diuretici è aumentato, principalmente per queste cause:

  • necessità crescente (sempre maggiore) di eliminare i fluidi, a causa della minore capacità della pompa cardiaca
  • tolleranza al farmaco (il primo giorno che si prende fa sicuramente più effetto sull'organismo che dopo 10 anni)
Sono partito con dosaggi di 25+25 (1 cpr. 25 mg mattina, 1 cpr. 25 mg pomeriggio) e sono andato avanti così per qualche anno. Poi sono passato a 50+25, e sono andato avanti per qualche altro anno. Poi sono passato a 50+50. Quando anche questa quantità risultava insufficiente, sono arrivato ai dosaggi attuali: 125+50 (i 125 mg corrispondono a 1/4 di compressa da 500 mg). Quindi, ho triplicato il dosaggio in 10 anni. Addirittura, quando sono particolarmente congestionato (mi sento pieno di liquidi, ho maggiore difficoltà a respitare) aggiungo altri 25 o 50 mg la sera...

Una considerazione importante circa i dosaggi è la seguente: sicuramente il farmaco ha degli effetti collaterali che vanno sempre valutati e tenuti d'occhio (principalmente ipopotassiemia, ovvero eccessiva riduzione dei livelli di potassio nel sangue, possibilità di calcoli renali, e chissà quante altri che non conosco). Ma resta comunque il medicinale per eccellenza per avere SEMPRE e COMUNQUE un miglioramento quasi immediato dei sintomi di dispnea. Quando ci si sente soffocare, non si riesce a respirare, e non si è in ospedale, la cosa più furba da fare è di prendersi un paio di compresse di Lasix in più.

Ovviamente non voglio e non posso generalizzare: ad alcuni pazienti ciò non sarà consentito, magari per un eccessivo calo di pressione arteriosa con rischi di svenimento, ecc. Ma in linea generale sono abbastanza convinto che sia il rimedio più semplice ed immediato per risolvere un problema di congestione svera.

Altro problema da valutare, è la capacità di assorbimento da parte dello stomaco e del fegato: peggiori sono le condizioni di congestione del paziente, peggiore sarà la capacità di assorbire e processare il farmaco. E' possibile che un paziente severamente compromesso non riesca a trarre beneficio da un dosaggio anche alto di Lasix preso per via orale. A questo punto l'unica soluzione è la via endovenosa, ma per questo avete bisogno di un infermiere o di un medico...

Suggerimenti
Sempre a livello personale, non potendo dare un significato scientifico a quanto vi sto per dire, io nel corso degli anni ho messo in pratica alcuni accorgimenti che migliorano il rendimento del farmaco (e quindi la produzione di urina):
  • prendere il farmaco a stomaco vuoto. Questo favorisce e accelera l'assorbimento.
  • rimanere in posizione ortostatica (sdraiati) per un paio d'ore dopo l'assunzione del farmaco. In questa posizione c'è un maggior ritorno venoso dalle gambe con maggiore disponibilità di liquidi nei reni.
Ci sono invece due teorie opposte sulla ripartizione delle dosi: personalmente ritengo meglio prendere una dose bomba che spezzettarla in più fasi (meglio 50 a stomaco vuoto la mattina, che 25 mattina e 25 pomeriggio). La prima soluzione mi produce una diuresi totale che è maggiore che spezzando in due dosaggi. Ma su questo punto vi consiglio di verificare voi stessi quale schema vi offre i migliori benefici.

Uno schema abbastanza utilizzato è comunque quello di una dose forte a digiuno (io mi metto la sveglia e lo prendo un'ora prima di alzarmi) e di un'altra dose più leggera nel pomeriggio (verso le 16, dopo la digestione).

Detto questo, ci tengo ancora una volta a precisare, che non sono un medico e che non pretendo di avere le soluzioni giuste nella mano. Sono un paziente che sa gestire bene la propria malattia, per cui quello che dico è VALIDO e TESTATO sulla mia pelle, ma questo non da nessuna garanzia su un altro paziente. La cosa più furba che potete fare se soffrite di questa malattia ed avete letto il mio post, è di chiedere consiglio al medico e capire se le mie affermazioni sono valide, utili e soprattutto applicabili al vostro caso.

Graditi commenti, osservazioni, critiche, ecc.
Pienamente disposto a correggere eventuali affermazioni incorrette, imprecise, incomplete, ecc.

Forza e coraggio!!


(l'immagine è stata presa da Wikipedia all'indirizzo http://it.wikipedia.org/wiki/Furosemide)

17 luglio, data speciale

Posted by : Maurizio Oliveri | sabato 17 luglio 2010 | Published in

Oggi è il compleanno della mia cara mogliettina. Si sa, queste ricorrenze dovrebbero rappresentare un giorno di felicità, di gioia, di festeggiamenti. Io particolarmente non ho mai dato grande importanza alla ricorrenza del compleanno, penso che sia un giorno come un altro, al più un pretesto per ricevere qualche pensierino e magari passare una serata tra amici, ma niente di più.

Mia moglie invece, cosa di tutto rispetto, "sente" molto questa giornata. Ricordo quando eravamo giovani e spensierati, che un mese prima cominciava a rompere le scatole "mi amor, sòlo faltan 30 dìas para mi cumple". Poi "sòlo faltan 18 dìas para mi cumple, què me vas a regalar?".

Purtroppo non è un periodo facile per noi, e non c'è molto da festeggiare. Sono rimasto triste che per oggi nè lei nè nessun'altro sia riuscito ad organizzarle un'uscita, una cena fuori, un aperitivo, qualsiasi cosa!

Dalla mia piccola e lontana stanzina di ospedale a Milano, l'unica cosa che sono riuscito a preparare, è questo collage di foto ricordo che allego qui sotto.



Con la promessa che riusciremo a vivere momenti ancora più belli di quelli trascorsi, ricordati che ti AMO e ti PENSO SEMPRE!

Resoconto del settimo...

Posted by : Maurizio Oliveri | mercoledì 7 luglio 2010 | Published in

Del settimo ciclo di levosimendan, il farmaco miracoloso!

Una signora mi ha detto che il numero 7 è un numero eletto, in quanto compare nella Bibbia con un significato particolare che ovviamente non ricordo. Ma mi ha detto di avere fede che sarà la volta buona... e che avrebbe pregato per me!

Pur non essendo un fervente cattolico, fa comunque piacere quando una persona che è più devota ti dice che pregherà per te, per una veloce e serena risoluzione del problema. Ovviamente, se la persona ci crede, aldilà della "utilità" o meno della preghiera, compie comunque un'azione lodevole nei miei confronti, e questo va riconosciuto!

Ma lasciando da parte le disquisizioni sul credo e sulla religione, vi racconto che sono andato a Niguarda il giorno venerdì, nelle prime ore del pomeriggio, per fare il mio solito farmaco miracoloso, la cui infusione dura all'incirca 29 ore.

Mi hanno messo in camera con un paziente di Messina, sulla 50ina, portati male, faccia triste, aspetto triste, moglie triste. Una famiglia triste, sicuramente di scarse risorse economiche, ignorante e maleducata. Questo paziente, per motivi che non conosco, aveva problemi epigastrici (addominali, stomaco, fegato, boh!) e si lamentava sottovoce, oltre che ruttare in continuazione. Avete peresente quello che si faceva da ragazzi, si incamerava aria nello stomaco e si faceva a gara a chi ruttava più forte?

Stessa cosa, solo che qui non c'era gara, non c'è stato vincitore. E non era neanche divertente.

Il primo giorno e la prima notte ho sopportato stoicamente. Il secondo giorno stava peggio. Diceva che si sentiva pieno perchè aveva mangiato il pesce...

la moglie ha chiesto all'infermiera qualcosa per il bruciore di stomaco...
gli hanno dato un cucchiaio di Maalox
dopo 5 minuti l'ha vomitato e ci ha mangiato dietro un pacchetto di grissini
dopo due ore era piegato che si lamentava e malediceva il mondo

Allorchè per la seconda volta in due giorno gli rivolgo la parola: "scusi, abbia pazienza, io non voglio farmi gli affari suoi, ma vedo che si sente male, perchè non chiama l'infermiera o magari si fa chiamare il dottore, così la visitano? Non mi sembra che lei abbia un problema che si risolve con il maalox". Mi borbotta qualcosa e dopo cinque minuti va a parlare con l'infermiera. Dopo dieci minuti lo visita una dottoressa che gli dice "è un po' gonfio, probabilmente un po' d'aria. Forse è un po' ansioso. Guardi che la TAC è risultata normale, si ricordi però che ha uno scompenso cardiaco, deve mangiare leggero e preferibilmente in bianco. Le do del "simeticone" (Mylicon, usato per l'aerofagia e il meteorismo, si da spesso ai bimbi quando hanno le coliche).

 sequenza del personaggio che si accascia vieppiù

Dopo un paio d'ore il "simeticone" inizia a fare effetto, per cui l'aria in eccesso, non soddisfatta di uscire dalle vie superiori, decide di utilizzare anche quelle inferiori. Problema è che il simpaticone (non il simeticone) probabilmente a casa scorreggia in compagnia, per cui non si è fatto grossi problemi. Io ho cercato di stare calmo, di prendere sonno (se mi addormento il cervello non percepisce gli odori, giusto?)...

... ma non ce l'ho proprio fatta!

Mi sono girato verso di lui: "Io: mi sa che sarà una lunga nottata. E lui: eh si. E io: se però lei continua a scoreggiare tutta la notte io non credo di potercela fare. E lui: non ci posso fare niente. E io: si prenda lo sgabello e si sieda in bagno, così fa tutto quello che deve fare, poi quando si sente un po' più libero se ne viene a letto. Io capisco il suo problema, però lei deve rispettare anche gli altri."

Dopo qualche minuto, si alza e se ne va.
Dopo qualche altro minuto, arrivano due infermiere, tolgono il freno dal letto e se lo portano via.
Dopo un'altra manciata di minuti, entra il personaggio cristando e sbattendo il cassetto del comodino, poi se ne va di nuovo. Ho pensato "adesso mi accoltella alle spalle". Mi sono chiesto dove lo avessero portato. E mi è dispiaciuto aver scatenato questa reazione. Poi mi sono addormentato.

La mattina, mi sveglio e vedo che il letto non c'è ancora. Dove cavolo l'avranno messo? In un'altra stanza è impensabile. Non c'è spazio. Ho temuto fosse in corridoio.... ma dai! Non può aver dormito in corridoio!

Mi alzo, esco dalla stanza per andare a pesarmi (e soprattutto per curiosare). Erano già le 7.30. C'erano pazienti che andavano e venivano. Infermieri che trafficavano. E lo vedo lì, TRISTISSIMA SCENA: un letto con un paravento verde e un omino incazzato nero dietro al paravento, seduto sul letto, aspettando di poter recuperare almeno una minima parte della sua dignità!

Effettivamente dopo qualche minuto le infermiere hanno rimmesso il letto dentro alla stanza. Lui si è lamentato della scenata della sera prima, e l'infermiera gli ha risposto "noi conosciamo bene il Sig. Oliveri in quanto è un nostro paziente da tempo. E' una persona molto educata e il suo reclamo sarà stato sicuramente tale. Oltrettutto quello che le ha chiesto era giusto, bisogna rispettare gli altri pazienti. Io nella sua posizione avrei fatto esattamente lo stesso!" Mi sono sentito sollevato, in realtà mi era dispiaciuto molto aver creato disagi sia al povero sfigato che alle infermiere. Comunque, sono intervenuto e ho chiesto scusa in quanto "le avevo soltanto chiesto di andare in bagno, non di dormire fuori dalla stanza. Mi sembrava una richiesta giusta e pensavo che lei potesse comprendere i disagi che stava creando".

Il gossip ovviamente si è replicato in tutto il reparto. Dopo mezz'ora ho sentito uno dei dottori che si faceva rendicontare dall'infermiera "... e allora Oliveri si è lamentato... e lui...." Che vergogna!!

Dulcis in fundo, ciliegina sulla torta, quando la dottoressa in tarda mattinata gli ha comunicato che a causa delle mie dimissioni e dell'ingresso di una donna, avrebbero dovuto spostarlo nel letto 17, che purtroppo per lui è nell'unica da 3 letti (secondo me l'hanno castigato!), sapete cos'ha avuto il coraggio di dire?


"Non potete mettermi in una stanza da due? Perchè poi, sa, se tutti gli altri russano..."

Va fa inta chella meglia cess e mammet e chella stranculata e soret che o pij ncul e so arravot inta a picchiak ogni vot che c'è sguarren o fetilll !

Tutto il resto è storia!!