Ben Breedlove, chi era costui?

Posted by : Maurizio Oliveri | mercoledì 4 gennaio 2012 | Published in

3 gennaio, ore 22.15. Sdraiato a letto, faccio la mia consueta carrellata di notizie e aggiornamenti sul telefonino, quando leggo questo:



Breedlove: il ragazzo che sta facendo commuovere il mondo. Ben è morto nel giorno di Natale dopo aver combattuto per tutta la sua giovane vita contro una malattia cardiaca, una cardiomiopatia ipertrofica...

Proseguo nella lettura dell'articolo e di altre notizie, ed apprendo in sintesi che questo ragazzo, affetto da questa malattia sin dalla nascita, ha vissuto una vita all'apparenza abbastanza normale, salvo il fatto di aver avuto ben quattro arresti cardiaci, di cui l'ultimo gli è stato fatale.

Sappiate che:

  • Secondo Wikipedia, la cardiomiopatia ipertrofica è la malattia genetica cardiaca più frequente, con un prevalenza di circa 1:500 nella popolazione adulta generale. Sicuramente la grande maggioranza di questi casi ha un decorso benigno. In soggetti considerati ad alto rischio di aritmie ventricolari pericolose, è indicato l'impianto di un defibrillatore automatico in maniera preventiva (a Ben lo avevano impiantato). Un minoranza dei pazienti sviluppa segni e sintomi di insufficienza cardiaca legati a una dilatazione del cuore e a una ridotta capacità di pompare il sangue (evoluzione dilatativa-ipocinetica). Tali pazienti necessitano di una terapia specifica e, raramente, di un trapianto cardiaco.
  • Non sono riuscito ad estrapolare i casi mortali per tipologia di cardiomiopatia, ma in tutte le sue varianti, questa malattia uccide negli Stati Uniti, poco più di 27mila pazienti all'anno, 74 al giorno.

Sicuramente, Ben si merita tutta la stima e l'affetto, per aver avuto il valore di raccontare la sua malattia, l'astuzia per farsi sentire e farla conoscere in giro per il mondo, permettendo comunque di sensibilizzare le persone circa l'importanza e la gravità di questa malattia. Peraltro, se non avesse avuto una tragica fine, probabilmente molta gente non avrebbe mai saputo niente di lui. Tutto sommato, Ben è stato un malato di cuore tra decine di migliaia. Nè il primo nè l'ultimo. Ahimè, un caso come tanti altri.

Spero tanto che la notizia che ha fatto il giro del mondo non si fermi a destare qualche sentimento nei confronti di questo povero ragazzo che non ce l'ha fatta, ma che riesca in qualche modo a sensibilizzare i lettori circa l'importanza e la frequenza con cui pazienti malati di cuore finiscono prematuramente la loro vita.

Non sono un medico nè tantomeno conosco in profondità la storia di Ben, per capire se nel suo caso, i protocolli o le procedure mediche indicassero la necessità o quantomeno la convenienza di un trapianto cardiaco. Avendo avuto tre arresti cardiaci in 18 anni di vita, a me sembra di si. Forse era in lista d'attesa, forse no...

Comunque -di fatto- questo povero ragazzo avrebbe potuto vivere una seconda vita, ed essere fortunato come me ed altri pazienti, grazie ad un trapianto cardiaco.

Supponiamo che fosse in lista. Non è stato trovato un donatore in tempo? Vogliamo parlare dell'importanza della donazione degli organi? Vogliamo parlare della carenza sempre maggiore di organi disponibili per l'espianto e successivo impianto in pazienti in fin di vita?

Meritava Ben di avere una seconda opportunità di vita? Lo meritano altre persone con malattie come questa e come altre, che possono guarire con la donazione di un organo da una persona in stato di morte cerebrale?

Sensibilizziamo a favore della donazione degli organi! Manifestiamo la nostra volontà di donazione! Vi invito ad informarvi sul sito della AIDO (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule).
 
Questo è il link al video che Ben ha pubblicato: This is my story

A proposito, Ben. La mia risposta è: "si". Ci credo. Dio abbia pietà e misericordia di te.

Ben Breedlove (1993-2011).

Vaccinazione antinfluenzale

Posted by : Maurizio Oliveri | lunedì 14 novembre 2011 | Published in

Quest'anno l'ospedale mi ha consigliato di effetturare la vaccinazione antinfluenzale. L'anno scorso me lo sconsigliò in quanto era troppo vicino alla data dell'intervento (due mesi).

Il vaccino che mi hanno chiesto di fare, in quanto soggetto immunodepresso, deve avere una di queste tre caratteristiche:


  1. a subunità
  2. con virus attenuati frammentati
  3. inattivato con virus frammentati
Non mi hanno però dato un nome specifico. Il mio medico ne aveva in dotazione uno di nome Inflexal V. Questo non sembra essere adatto, in quanto è di tipo "virosomale" (formulato con virosomi come sistema carrier/adiuvante). Facendo qualche ricerca, tra medici e farmacisti, ho trovato invece il vaccino Influvac S che è "a subunità", e quindi compie con una delle tre caratteristiche richieste.

Queste sono le indicazioni dell'Ospedale Niguarda per quanto riguarda i trapiantati di cuore. Ovviamente, se siete persone appartenenti ad una categoria a rischio, chiedete al vostro medico prima di utilizzare questo o qualsivoglia altro vaccino!




Caro babbo ti volevo dire...

Posted by : Maurizio Oliveri | sabato 12 novembre 2011 | Published in

Caro babbo,


ieri è stato il giorno 11/11/11. Giorno palindromo o no, avresti compiuto settantadue anni. Mi è venuta voglia di scriverti due righe. Non sapevo come mandartele, così le ho scritte sul mio blog.

Era l'estate di un lontano 2003. Tu te ne andasti. Non sono mai riuscito a capire bene perchè. Diagnosticarono un arresto cardiaco, ma la causa sottostante non mi fu mai molto chiara. In realtà, poco importa. Quando il Signore -o il destino, a seconda di come lo vogliamo chiamare- decide che è l'ora di partire, poco importa quale strada scelga. Spero soltanto che te ne sia andato sereno, senza tante preoccupazioni.

un giorno qualunque su "La Gritta" a Los Roques
Vediamo: avevi una moglie -Donatella- che ti ha tenuto compagnia fino all'ultimo minuto. Immagino che ti abbia tenuto stretta la mano quando sei partito. Avevi un figlio trentenne sposato con una bella moglie -Sandra-, e un bel nipotino di pochi mesi: Matteo. Certo, tuo figlio soffriva di un problema cardiaco, ma diciamo che la cosa era sotto controllo. Ah, poi avevi una sorella -Renata- e un cognato -Giuseppe- che ti hanno voluto tanto bene e che ti hanno sempre sostenuto. Sì: direi che sei partito senza grosse preoccupazioni.

tu e la mamma il giorno del mio matrimonio civile (03/11/2000)


Certo, se non te ne fossi andato così velocemente -avevi sessantaquattro anni- avresti potuto conoscere Diego e Alessio. Avresti visto che la famiglia Oliveri, con tre piccoli maschietti, andrà avanti alla grande.


Matteo il calciatore. Guarda com'è cresciuto! Leva 2003.
Diego, l'artista. Leva 2005.
Alessio, il terzo ed ultimo arrivato. Leva 2008.

Probabilmente saresti orgoglioso nel vedere come nuotano bene i tuoi tre nipoti, a te che piace tanto il mare. Peccato, perchè potresti portarli in giro con la barca, come facevi con me quando ero bambino. Certo, in Italia non ci sono le spiaggie de La Tortuga dove si andava spesso; avremmo magari un canottino a Levanto e potremmo al più fare il giro delle Cinque Terre... e poi, se devo essere sincero, Matteo non è un grande lupo di mare.

io e Sandra, con amici, su "La Gritta" a "La Tortuga"

Però, sai che sono stato in Sardegna con Jeffry -ti parlerò anche di lui, quando ne avrò occasione? Siamo stati a Stintino. Anche in Italia abbiamo dei bei posti, cosa ne dici?

Stintino beach, Sardegna

Pensa che la grande passione di Matteo, e un po' anche quella di Diego, è il pallone. Il calcio! Pensa, sia tu che io siamo sempre stati negati con la palla. Non ci è mai piaciuta. Beh, tu forse anche peggio di me! E invece, i tuoi nipoti sono dei patiti del calcio. Non perdono un'occasione per dare "due pallonate". Grazie a Giovanni Melchiorre Bosco, meglio conosciuto come Don Bosco! Se non fosse stato per lui, non ci sarebbe il campetto da calcio vicino a casa nostra, dove i tuoi nipoti passano la maggior parte delle domeniche a giocare con gli amici.

E poi, grazie all'Athletic Club Genova: sia Matteo che Diego sono iscritti alla "Scuola Calcio G. Mora", che fa capo a questa società. Vedessi come indossano orgogliosi le maglie dell'Athletic Club. Matteo è una punta. "OLIVER" lo chiamano. Dicono che sia bravino... io non me ne capisco un cavolo per cui me ne sto di quello che dicono gli altri. Certo, dovrebbe muoversi un po' di più. Farsi vedere. Scendere un poco di più a prendere la palla... Diego invece, secondo me è scarsino, ma è anche piccolo. Aspettiamo l'evoluzione. Ti farò sapere tra un paio d'anni. Comunque, l'importante è che si divertano e facciano sport.

Noi, tramite la squadra, abbiamo fatto un gruppo di amicizie nuove, con le quali si passa una buona parte del tempo libero. Con alcune famiglie si intersecano gli interessi del calcio col fatto di condividere la stessa scuola o lo stesso asilo dei bimbi. E avendone tre, ti puoi immaginare quanta gente si finisce per conoscere.

alcuni papà Athletic Club
  
bambini Athletic Club la scorsa stagione

Domani OLIVER giocherà in casa contro il Ledakos, una squadra che non avresti potuto conoscere anche se fossi stato un patito di calcio, in quanto è stata fondata pochissimo tempo fa. Giocano alle ore 16.30. Facci un pensierino da lassù, vediamo se Matteo riesce a segnare. A proposito, lo conosci Mee-to-loh? Vabbè, lasciamo stare, è una cosa lunga. Dovrei raccontarti de "La Casta Athletic", dell'agenda della Federica, e di tante altre cose, ma mi dilungherei troppo!

Athletic 2011-2012 "Mee-To-Loh"

Lo sai che sto lavorando a Savona? Sì, tutti i giorni faccio la trasferta. Faccio il pendolare. Però vado in macchina, eh? Mica in treno. Poi sai, le autostrade qui non sono mica come le strade in Venezuela. Qui si viaggia bene. Non è un grande peso. L'ufficio a Savona è molto bello: pensa che resta proprio di fianco al terminal della Costa Crociere. Dalla finestra del mio ufficio vedo i turisti imbarcati sulla nave, affacciati al balcone della camera, che prendono il sole. Le navi partono quasi sempre alle ore 17.

il terminal Costa Crociere dall'ufficio
  
il terminal crociere da Via Paleocapa

Se non fossi partito, ti porterei con me volentieri per farti vedere il posto. Scherzerei con te sulla quantità di vernice antivegetativa che devono usare queste navi. Ti porterei a mangiare la pizza da "Solo Pizza", che io ritengo essere la pizzeria più buona in assoluto.

una "zola-crudo" da SoloPizza: cinemaaaaaaaaa

Tra parentesi, lo sai che lavoro in una ditta che commercializza acciaio? Compriamo e vendiamo acciaio in giro per il mondo. Pensa, un lavoro molto ma molto simile a quello che hai fatto tu per trent'anni! Certo che ti divertiresti. Potremmo lavorare di nuovo insieme, pensa che bello!

Potresti insegnarmi tante, ma tante cose. Avrei una persona a cui chiedere quali sono gli spessori di coil che si vendono meglio. O se è vero che la larghezza 2000 è più difficile da trovare che la 1000, 1250 e 1500. Ti chiederei se è vero che la qualità DD11 è più dolce della S235JR e che è la più adeguata ad essere decapata. Certo che insieme potremmo fare grandi cose. A proposito, a quanto si vendeva una tonnellata di acciaio negli anni 80? Così per curiosità. Oggi che ti scrivo, il coil nero ha un prezzo di mercato intorno ai 480€.


Vabbè, forse ho un po' divagato. Sai, sono tanti anni che non ci parliamo. Ti vorrei raccontare un sacco di cose. Però, adesso devo proprio andare. Sai, gli impegni familiari. In questo momento sono seduto in cucina, Matteo e Diego hanno appena iniziato a fare i compiti.

- Matteo "mamma, è nato prima il sole o l'universo?"
- Diego "tre più due fa sei"
- Alessio "mamma, io uole CASS BUE -sarebbe che vuole vedere cars 2-"

Insomma, sono cambiate tante cose da quando sei partito. Mi dispiace che tu non sia qui a vederle. Penso che ti divertiresti. Penso che saresti un nonno orgoglioso e felice.

Ma, come ho scritto ieri su "feisbuc", il Signore dà, il Signore toglie. Tu sei partito. Io invece, in qualche modo, sono tornato. Sono rinato. Sono diventato corNovum.

Anche se so che ci guardi dall'alto, prometto di scriverti ogni tanto.

TVB


Maurizio


 P.S. A proposito, oggi è il 12/11/2011, l'anniversario n.11 del mio matrimonio. Ce li fai gli auguri?

Buon compleanno CorNovum

Posted by : Maurizio Oliveri | mercoledì 28 settembre 2011 | Published in


Mi ero promesso di scrivere due righe al compimento dell’anno CorNovum, e non l’ho fatto. Ho festeggiato, certo, un po’ in sordina, con mia moglie, con i miei figli. Una pizza insieme, nella nostra intimità di famiglia che ha ripreso la “retta via” della serenità, della tranquillità.

Ora sto scrivendo dall’Ospedale, in ricovero per il mio controllo annuale. Oggi pomeriggio me ne torno a casa. Gli esami che mi hanno fatto hanno dato esiti positivi: cateterismo destro ha evidenziato pressioni polmonari basse (bene) e coronarografia ha dimostrato che le mie coronarie sono buone e pulite. A questo punto le visite dovrebbero essere distanziate tra i quattro e i sei mesi una dall’altra. Una mattinata in ambulatorio, ecografia, visita e via!

Insomma, anche se con un mese di ritardo, sono ancora in tempo di fare il punto della situazione del mio primo anno CorNovum, che è assolutamente positivo. E spendo due parole proprio per coloro che hanno già subito l’intervento da poco, che magari sono in rianimazione, o in riabilitazione, doloranti, pieni di perplessità e di paure.

FORZA! Siete delle persone fortunate! Baciate dalla sorte! Il signore vi ha dato la grazia di poter vivere una vita nuova! Il percorso può sembrarvi accidentato, ma credetemi, non è niente in confronto a quello che avete già vissuto prima del trapianto.

Cosa sono due pericardiocentesi, quattordici biopsie, due scintigrafie, due coronarografie, una ventina di ecografie, e probabilmente più di cinquanta prelievi di sangue, di fronte alla possibilità di vivere una vita normale? Di poter andare a lavorare? Di riprendere una normale vita di coppia? Di poter prendere la bicicletta e pedalare? Di poter camminare per ore, di poter fare una nuotata, di prendere le scale anche se c’è l’ascensore? Di arrivare a casa alla sera e avere la forza e la voglia di farsi una doccia e di uscire nuovamente?

E un’altra cosa voglio dire: sappiate conservare al meglio questo dono! Vogliategli bene. Curatelo come se fosse il vostro –anzi meglio-.  Avete una missione. Ricordatevi che il vostro nuovo cuore è comunque soggetto ad una sorta di attacco permanente da parte del vostro sistema immunitario. Ovviamente i farmaci che prendete riducono in maniera importante l’effetto di questo attacco. Ma non sottoponetelo ad ulteriori stress. Fate una vita sana, mangiate sano, e soprattutto, cercate di non essere troppo sedentari.

Io ho iniziato con le mie “passeggiate CorNovum”; i primi mesi in cui ero a casa mi restava facile. Poi però ho ripreso a lavorare, ed è diventato difficile condividere il tempo tra lavoro, famiglia e cura della persona. All’inizio volevo iscrivermi in palestra, poi ho capito che forse era meglio prendersela con calma, cominciare a conoscere le proprie capacità, i propri limiti, ecc. Ora, ad un anno dal trapianto, mi sono accorto che DEVO iscrivermi in palestra, che non ci sono più scuse. Quando vado al lavoro –rigorosamente in auto- e vedo persone di tutte le età che si allenano in bicicletta, penso: “cos’hanno loro più di me per poter andare in bicicletta in una giorno di settimana? Perché loro se lo possono permettere e io no? E’ tutta gente che non lavora? O fa turni?”. Non lo so, ma se ce la fanno loro, ce la devo fare anche io. NON CI SONO SCUSE!
E così, ho trovato una palestra vicino al mio ufficio, e ho deciso di iscrivermi. – Cioè voglio dire, non mi sono ancora iscritto, sono andato a vederla. Ma so che mi iscriverò la settimana prossima. Tanto più che lo scrivo già da ora sul blog, così se cambio idea mi sputtano pure.

Anzi, mi viene in mente che potrebbe anche essere un modo per scrivere due o tre post sull’argomento: "come rimanere in forma dopo un trapianto di cuore".

Alla prossima!