Dal 26/08 al 07/09. La riabilitazione a Niguarda. Dal giorno 8 al giorno 22 “corNovum”.

Niguarda, reparto di Cardiologia 2. Qui comincia il mio percorso di riabilitazione.

Ovviamente i medici sanno quello che fanno. Innanzitutto sono assolutamente allineati sulla terapia in corso, sulle condizioni del paziente (vi sono incontri specifici per ogni paziente tra l’equipe dei due reparti). E poi, le nostre condizioni che talvolta ci sembrano essere così precarie, strane, particolari, in realtà seguono molto spesso un percorso di “accidenti” tipico dei trapiantati. Io ad esempio ho avuto qualche difficoltà di ritenzione idrica. Un po’ di insufficienza renale. Credevo di essere un caso preoccupante, da tenere particolarmente sott’occhio, in realtà era una delle conseguenze frequenti del decorso clinico di un trapiantato. Niente di che, insomma.

E difatti, sono stato seguito in modo eccellente sia dai medici che dagli infermieri della cardio2. Anzi, devo dire che il ritorno ad un ambiente più conosciuto e meno intensivo è fondamentale per la ripresa. Mi ha fatto sentire meno malato e mi ha convinto di trovarmi in una fase ascendente, in recupero giorno dopo giorno. La rianimazione è spesso causa di incertezze. Ci troviamo in un ambiente nuovo, con persone sconosciute, e siamo nelle peggiori condizioni fisiche. Il ritorno al reparto è quindi auspicabile e fa parte integrante del passaggio alla fase riabilitativa.

Il concetto di riabilitazione, peraltro, forse non è assolutamente chiaro a tutte le persone, soprattutto a chi non è mai passato da un intervento invasivo importante come questo. Io intendo come “riabilitazione” tutto quell’insieme di attività volte a riportare l’individuo dallo stato in cui si trova uscendo dall’intervento, ad uno stato fisico/clinico assolutamente normale. Detto così, può sembrare un concetto piuttosto ampio e soprattutto molto ambizioso. Ovviamente la riabilitazione passa attraverso diverse fasi e si riferisce a diversi aspetti del nostro corpo:

• Dal punto di vista clinico, è fondamentale che tutti i nostri organi ritornino al loro funzionamento ottimale. L’anestesia generale, l’apertura dello sterno, lo spostamento di organi quali polmoni, la sostituzione vera e propria dell’organo, la circolazione extracorporea (CEC) e in generale tutti i traumatismi causati dall’intervento, fanno sì che si creino situazioni di scompenso. Parlo di reni, fegato, polmoni, cuore, ecc. Tutti organi che in un modo o nell’altro risentono dell’intervento e vanno “risistemati” nei giorni successivi all’intervento. In parte questa ripresa avviene in modo automatico dal nostro corpo, in parte viene coadiuvata da farmaci.
• Dal punto di vista fisico, mi riferisco alla parte muscoli-ossa-articolazioni ecc., il corpo risente molto delle giornate in cui si resta immobili nel letto. Nel mio caso particolare, dal momento che già prima del trapianto ero “allettato” a causa della mia instabilità e delle apparecchiature a cui ero collegato, sono trascorsi una ventina di giorni prima che io provassi (e riuscissi) di nuovo a mettermi a sedere a bordo letto.

In questi primi giorni di riabilitazione che ho fatto in cardio2, dal giorno 8 al giorno 22 dopo trapianto, non sono stato esente da qualche problema. Innanzitutto continuavo ad avere dolori muscolari e di articolazioni. Collo bloccato, spalla dolorante. Per alcune notti ho avuto grosse difficoltà a dormire la notte. Per quattro o cinque notti ho avuto delle allucinazioni. Qui riporto alcuni post su Twitter.

• 29/08: Capire se la persona tutta dolorante sei tu o se si tratta di un'allucinazione ed e' stato il tuo vicino gemello malato che ti ha svegliato
• 31/08: Le solite allucinazioni: infermiera mi ha svegliato verso le 0530 e mi ha detto che anche "lui" aveva avuto dolori. Ogni notte sdoppio qualcuno
• 01/09: Quando mi sono svegliato pochi minuti fa con la schiena in fiamme, il dottore ha detto "piano ora che si svegliano, perche' hanno preso poco liquido cardiaco preoperatorio!" (?!?!?)
• 02/09: Per ora ok risveglio tecnico senza allucinazioni: la vescica da svuotare era solo la mia, tutto ok! Adesso riproviamo a dormire
• 02/09: Ok secondo risveglio tecnico a svuotare cio' che una volta non si svuotava mai... Sto rifacendo amicizia coi miei reni. Credo di averne due :)
• 04/09: Quasi dimenticavo, le allucinazioni non ci sono più. Adesso mi sveglio sempre e solo con la mia vescica che canta "ricordati... di me!"

Il più importante è stato un versamento pericardico di 3 cm. (liquido che si forma tra il cuore e una parete che lo ricopre; il liquido che non è comprimibile per definizione, crea una resistenza intorno al cuore che gli impedisce di dilatarsi liberamente). Questo versamento è stato ridotto/eliminato attraverso un catetere che viene introdotto nel cuore, e attraverso il quale si aspira il liquido presente. Dopo 24h e 750cc. di liquido (quasi un litro, avete capito bene!), il cateterino è stato rimosso. E’ stata una manovra dolorosa, ma i benefici si sono sentiti immediatamente: il cuore ha pompato in maniera molto più efficiente sin dai primi minuti.


Il giorno 07/09, in un quadro clinico di stabilità, sono stato dimesso e inviato al IRCCS Maugeri di Tradate per proseguire il mio processo di riabilitazione.

Dal 08/09 al 06/10. La riabilitazione a Tradate.
Dal giorno 23 al giorno 51 “corNovum”.

IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri di Tradate. Sono arrivato e mi sono incontrato con altri 3 trapiantati: Francesca (50 anni circa, di Marsala, trapiantata nel mese di luglio), Saverio (65 anni ca., pugliese vissuto in Argentina, trapiantato 2 giorni prima di me) e Remo (55 anni ca., dell’entroterra Ligure, trapiantato a luglio). Ho diviso (e tuttora divido) la stanza con Saverio, che peraltro conoscevo già dal Niguarda.

Dell’Istituto Maugeri come struttura scriverò probabilmente un altro articolo nei prossimi giorni, dopo che sarò dimesso, e lo correderò con alcune foto. Per ora vi dico che a parte i primi giorni di necessario ambientamento, mi sono trovato piuttosto bene.

Il mio percorso di riabilitazione è stato più che soddisfacente, sia a livello soggettivo che oggettivo. I miei muscoli, le mie articolazioni, il mio fisico in generale ha fatto dei passi consistenti –visibili praticamente giorno dopo giorno- acquisendo scioltezza, forza, resistenza.

Sono partito con sessioni di ginnastica respiratoria (ore 09.30, durata 30 minuti) (movimenti lenti con l’obiettivo principale di “sgranchire” e sciogliere le articolazioni, i tendini, collo, schiena, gambe, ecc.). Mi ricordo che i primi giorni avevo ancora il collo e schiena rigidi e i muscoli delle gambe erano assolutamente sottotono.

Venerdì scorso mi hanno aggiunto degli esercizi per le braccia da fare coi pesi da 1 Kg. Niente di particolarmente impegnativo, ma è comunque un inizio per rafforzare le braccia.

I bimbi (i due grandi) sono venuti a trovarmi questi ultimi due sabati, ed insieme a loro ho anche approfittato per dare due pallonate in giardino…


Un aspetto invece negativo, ma da quanto ho capito, molto comune in noi trapiantati, è stato il “risveglio” del CMV (citomegalovirus o virus della mononucleosi), di cui ho già scritto qui. Questo virus mi ha costretto a fare per 21 giorni un farmaco antivirale (2 volte al giorno, via endovenosa) che si chiama CYMEVENE. La terapia per via endovenosa è finita il giorno 7/10. L'infettivologo del Niguarda ha però deciso di farmi continuare la terapia per via os ancora per tre mesi, in quanto il virus non è stato completamente debellato.



Il giorno 11/10, ho fatto la coronarografia, ovvero l'esame delle coronarie. Risultato buono. Coronarie buone e indenni. Lo stesso giorno, ho fatto ecografia di controllo per vedere questo famoso versamento di liquido che mi hanno prelevato già due volte. Ce n'è rimasto ancora un pochino ma comunque va bene. Non si esclude che il liquido si riformi e che debbe fare più avanti la stessa procedura (pericardiocentesi). Speriamo di no!

Giorno 12 ottobre, DIMESSO. Si torna a CASA!!

Dal 18/08 al 26/08, la rianimazione

In questo post vi riferisco i miei ricordi sulla rianimazione. Ma vi avverto... è un articolo pesante, demotivatore. Scrivendolo tra ieri ed oggi, mi sono reso conto di aver passato probabilmente i peggiori otto giorni della mia vita.

So che non è niente in confronto alla grandezza della "rinascita", però è un passaggio obbligato attraverso il quale passiamo tutti, chi un po' meglio chi un po' peggio, quando siamo sottoposti ad un intervento sotto anestesia totale.
 
Se dopo questa avvertenza siete comunque convinti di rivivere con me alcune delle esperienza, procedete pure!




Foto originali dell'unità di terapia intensiva del Niguarda. Le foto sono gentilmente "cedute" da Giancarlo :)

  

(Parte I disponibile qui)

Il 18/08, l'intervento

photo courtesy of hugged2death

Ore 01 circa. Ultime preparazioni: spennellata di iodio-povidone (quel disinfettante marroncino a cui chiedono sempre se sei allergico) in tutto il corpo (eccetto viso). Gocce di Valium per tranquillizzarmi. Iniezione nel sedere della “pre-anestesia” (immagino che sia un sedativo che intanto ti rincoglionisce per bene).

Ore 02 circa. Si parte, trasporto in sala operatoria col letto del reparto. Arrivo nel blocco operatorio. Ingresso in sala operatoria. Uno spettacolo! Modernissimo, ricordo i soliti faretti che si vedono in tutti i film, più una serie di monitor. Avete presente nella serie Dr. House quando si vede la sala operatoria, che lui guarda da uno stanzino sovrastante con una enorme vetrata, mentre gira il suo bastone? Ecco, così, ma a me sembrava ancora più bella questa!

Quello che ti fa un po’ innervosire, oltre al fatto di sapere che per almeno 4 o 5 ore sarai assolutamente incosciente e in balia dei medici, è il viavai di gente che organizza, ti attacca cavi, sistema “robe” in giro, campi sterili, ecc.

Ti mettono sul letto operatorio nudo, poi ti coprono con una stoffa, se non sbaglio, e poi ti mettono una termocoperta –ricordo che lo hanno chiamato “lo scaldotto”- perché ovviamente fa un freddo cane lì dentro.

Dopo questi primi dettagli, ho ricordi molto vaghi. Io a quel punto cominciavo ovviamente a essere preso dall’ansia. Ricordo con piacere che l’anestesista, una signora che era situata dietro la mia testa, mi accarezzava il viso e mi diceva, respira profondo. Ora ti iniettiamo un farmaco che ti intontisce un po’ ma vedrai che ti rilassi… una bomba! Dopo 5 secondi mi sono sentito “strafatto”… una sensazione di pace e serenità – ma anche di rincoglionimento - che non ricordo di non aver mai provato. Non so se sia paragonabile a qualsiasi droga di quelle che si sente parlare in giro – non mi ci sono neanche mai avvicinato in tutta la mia vita – ma questa vale quasi la pena di provarla!! Ricordo di aver detto un paio di parolacce e poi di aver chiesto scusa, con l’ultimo barlume di coscienza che mi rimaneva. Tipo “PORCA TROIA che roba che mi avete dato, adesso sì che sono RINCOGLIONITO per bene!!”… e forse anche uno “scusate ragazzi, vi voglio-tutti-bene-sono-nelle-vostre-mani-fate-di-me-quello-che-volete”.

Fine del resoconto in prima persona perché ovviamente ho perso conoscenza. Saranno state le ore 02.30.

So invece da terzi (racconti dei chirurghi tramite mia moglie) che il cuore che era stato espiantato in (posto ignoto), doveva essere trasportato a Niguarda in elicottero ma per problemi meteo è stato portato in auto, per cui è arrivato con un paio di ore di ritardo.

L’intervento è iniziato intorno alle ore 05 ed è finito intorno alle ore 11.

Nella prossima parte, la rianimazione. Dal mio risveglio, i miei primi ricordi e i miei primi giorni da “corNovum”.

Dal 05/08 al 17/08. Gli ultimi giorni di attesa


Mese duro! Giorno 05/08, arrivo al Niguarda, provenienza Don Gnocchi, per il mio ottavo ciclo mensile di inotropo (levosimendan). Le cose non prendono il verso giusto. Fatto il farmaco, alcuni valori ematici indicano cattiva funzione epatica. Indice di scompenso cardiaco (NT-ProBNP) , a differenza delle precedenti volte, non scende di un filo. Tutto sembra indicare che i benefici temporali del ciclo di farmaci si stanno esaurendo. Il farmaco non fa più l’effetto dovuto.

Decidono di tenermi ricoverato per valutare il decorso. Forse il fisico ha solo bisogno di qualche giorno in più. Ricompare dirompente il “fantasma” dell’assistenza ventricolare (VAD). Se i valori non rientrano, cominciamo a rischiare. Dobbiamo agire.

Nel frattempo, c’è il fastidioso problema del CRT-D (il sincronizzatore bicamerale che mi avevano impiantato nel 2003). La pila si è esaurita. Bisogna sostituirlo. Non un grosso problema, ma pur sempre un intervento che comunque nulla avrebbe giovato alla situazione generale.

Preso da sconforto ed ansia, rifiuto comunque per l’ennesima volta l’impianto di assistenza ventricolare. Tenetemi qui ricoverato, piuttosto non mi muovo dal letto, ma io voglio attendere che arrivi un cuore per me.

Giorno 11/08, prime ore del pomeriggio. Arriva un gruppo di medici. Mi chiedono come va, e con un sorriso, mi dicono di riposare perché quella sera sarei stato sottoposto ad un trapianto cardiaco! Era arrivata la segnalazione di un cuore compatibile, già esaminato e in buono stato di salute. Mi spiegano però che la certezza assoluta si ha soltanto dopo che i chirurghi hanno espiantato il cuore e lo possono esaminare in mano. Mi dicono che questa conferma arriverà tra le ore 19 e le 21.

Arriva mia madre per il turno visite. Nel frattempo allerto Sandra che viene sparata a Milano. Verso le ore 18 vengo sottoposto alla preparazione all’intervento: digiuno totale, dosaggio di farmaci preoperatori, depilazione, clistere per evacuare intestini. Colloquio con l’anestesista. Firma delle liberatorie chirurgiche e di anestesia. Firma di adesione ad uno studio sui vari farmaci antirigetto.

Ore 19… ore 20… ore 21… attesa snervante. Ore 22… ore 23… Io mi addormento e Sandra va in sala d’attesa. Ore 00. Ore 01:30, arriva un chirurgo: mi dispiace, purtroppo abbiamo esaminato con cura il cuore, e c’erano dei problemi. Ci abbiamo riflettuto parecchio ma abbiamo deciso di non correre il rischio di fare l’intervento. Ci dispiace! Tutto ciò ci coglie impreparati. Sandra non sa dove andare a dormire e resta in sala d’attesa tutta la notte. Io dormo un sonno agitato.

Questo è un estratto dei miei messaggi che ho lasciato quel giorno su Twitter:

• Segnalazione cuore
• Depilato, scaricato, flebo, digiuno. Attesa conferma cuore ore 20. Stay tuned!
• Ore 22 ancora in attesa di conferma del cuore del donatore. Sono completamente sereno :)
• Still no news here. Aspettando l'espianto dal donatore per verificarne l'idoneità
• Cuore non buono. Operazione abortita
• Un'altra prova dura da vivere in 7 ore: segnalazione cuore da trapiantare, preparazione paziente, lunga attesa e... Infine... Stop per cuore no buono.
• Non credo alle coincidenze. Troppi fattori puntano nel verso giusto. Ieri una segnalazione andata male ma SENTO che stiamo per farcela!
• Pensiero di mezzanotte: ieri una persona è deceduta e inconsciamente ha provato a salvarmi la vita con il suo cuore, ma non e' stato possibile
• Anzi, il mio pensiero di gratitudine va cmq ai parenti che immagino avranno dato il consenso ad espiantare gli organi di questa persona
  
  

La mattina dopo decidono di trasferirmi in una stanza del “hi-care” o “alta intensità di cura”, letto singolo. Mi prendono una vena centrale per poter aumentare la quantità di farmaci in vena.

La buona notizia è che da alcune sfumature, accenni dai dottori, ci fanno capire che qualcosa è scattato nella mia situazione. Questa volta sono veramente in priorità nella lista. Forse nazionale. Forse mi includono nella ricerca di cuori di gruppo sanguigno 0 (io essendo un gruppo B sono compatibile sia con il B che con lo 0).

Giorno 15/08, vengo a sapere che è arrivato un cuore per un altro paziente in attesa (già portatore di assistenza ventricolare). Viene fatto il trapianto a questo paziente. Stupidamente ed egoisticamente, mi dimentico che esistono comunque dei parametri di compatibilità e mi prende lo sconforto… ma come, un altro paziente è passato davanti a me? Giorni difficili!

Giorno 17/08, ore 18.30. Arriva l’infermiera (Maria Pia, non me lo dimenticherò mai) e mi dice di stare a digiuno. Ovviamente ne capisco il motivo, non lo chiedo neanche… è una nuova segnalazione! Avviso Sandra. Cosa facciamo? Un altro viaggio a Milano di corsa senza avere la certezza che sia la volta buona? Oppure aspettare a Genova e partire solo dopo la certezza? Decidiamo per la prima ipotesi, questa volta però organizzando l’eventuale notte in un albergo vicino a Niguarda. Se si fa l’intervento, resti in ospedale. Se non si fa, almeno te ne vai a riposare in albergo. Nel frattempo, nuova preparazione (depilazione, clistere, lavaggio, ecc.). Mi avvisano che il cuore non è vicino e che l’espianto avverrà non prima delle 22.

ultimi preparativi, rivestito di iodopovidone, mezzo sedato

Ore 23: confermato. Il cuore è buono. L’intervento si farà questa notte. Probabilmente verrò portato giù in sala operatoria verso l’una del mattino.

URRAH! EVVIVA! E’ la volta buona! Piangiamo per l’emozione! Sono felice! Sono fiducioso e sicuro che tutto andrà bene!

(Parte II disponibile qui)

Primissima cosa, “Maurizio is back”, PUNTO (come diceva il “principe” George Leonard al GF10).

Ho ricevuto la grazia di essere sottoposto con successo ad un intervento di trapianto cardiaco! Nel mio corpo batte un cuore sano di un’altra persona che passando a miglior vita, ne ha consciamente o inconsciamente salvata un’altra! E su questo non ci piove. Oltretutto non è neanche una notizia recentissima, visto che l’intervento è avvenuto nella mattinata del giorno 18 agosto. Ma oggi è il primo giorno che riesco a sedermi un’oretta a scrivere il primo post. In rianimazione non se ne parla neanche, e poi qui in stanza dove sono ora non ci si riesce a connettere quasi mai :(

Cosa dire; questa volta ci sono veramente tante cose di cui voglio parlare, sia quelle più profondi e toccanti che riguardano la mia personale e singolare esperienza di essere letteralmente “rinato”, a quelle più tecniche e specifiche di tutti gli interventi e procedure a cui sono stato sottoposto, l’esperienza della rianimazione, e non tralasciando alcune cose più leggere che in realtà ho cercato di scrivere quasi in tempo reale via Twitter (moliveri70) e di rimando su Facebook.

Ho appena deciso che cercherò di dividere le cose in tante piccole consegne, tanti post, in modo da riuscire ad organizzarmi e ad organizzarle meglio.

Facilitano la lettura…
…e destano l’aspettativa!


Che cuore batte dentro di me?

Ad oggi che scrivo, so soltanto che si tratta di un ottimo organo. Mi hanno detto che da tempo non ne impiantavano così belli! Mi hanno anche detto che da tempo non vedevano un cuore estratto (il mio) così malconcio: testualmente il chirurgo l’ha definito grosso e gelatinoso. BLAH! Povero cuore vecchio, intanto mi ha portato avanti per 39 anni della mia vita.

Ci sono due classi di trapiantati: quelli che vogliono assolutamente sapere tutto del loro donatore, conoscere i parenti, ecc. – avete visto il film 21 grammi? Io appartengo alla classe opposta: non mi interessa conoscere la provenienza del mio nuovo cuore. Non mi interessa sapere quanti anni aveva… a quale scopo? Preferireste un cuore di 45enne sportivo e sano, o uno di un 33enne sedentario e fumatore?

Da quanto ho capito, nella relazione di dimissione ci sarà comunque qualche informazione circa l’organo impiantato. Va bene, tutto quello che mi si dice ufficialmente lo verrò a sapere, ma non chiederò niente di più. L’importante è che sia stato un cuore sano di una persona sana, di età ragionevolmente simile alla mia.

Rinascere

Mai e poi mai avrei pensato di sentirmi come mi sento adesso. L’ho sognato per tanti mesi, soprattutto nell’ultimo periodo vissuto fuori casa. Ma giustamente erano soltanto fantasie. La realtà è che il mio cuore non è mai stato sano, sin dalla nascita. E’ vero che prima del primo scompenso –avuto nell’anno 2001- non ero stato “consciamente sintomatico”; è vero cioè che nella mia adolescenza non soffrivo per questa deficienza cardiaca, semplicemente perché non conoscevo cosa significa avere un cuore perfetto. O forse anche perché il cuore riusciva comunque a farmi svolgere le attività normali di un adolescente. Non mi sentivo “inferiore” rispetto agli altri, salvo quando si trattava di fare una corsa o sforzi particolari. Ero sempre l’ultimo in ogni attività fisica. Pensavo che fosse soltanto colpa di qualche chilo di troppo addosso.

Come ho scritto in altri post, i sintomi di questa cardiopatia sono peggiorati sensibilmente dall’anno 2008. L’anno 2009 è stato molto teso, snervante, faticoso, ovviamente non solo per me ma per la mia famiglia. Sono scemate a poco a poco tutte le possibilità di svago, le voglie e le forze di intraprendere azioni nuove, progetti nuovi, vacanze, ecc. Non parliamo del 2010, in cui sono stato praticamente chiuso in casa, per poi finire dal mese di maggio al famoso Don Gnocchi di cui ho parlato più volte in questo blog.

“Rinascere” è proprio il concetto esatto. Sono una persona nuova, dentro allo stesso corpo, con 39 anni di memoria conservata nel cervello –e in piccola parte trascritta su questo blog-. Sono Maurizio con una nuova batteria che mi da una carica incredibile, una voglia di recuperare gli anni consumati, di fare tutto quello che avrei voluto fare e che mi è stato impossibile fare. I ricordi degli ultimi anni cominciano ad annebbiarsi, forse perché inconsciamente sto cercando di metterli da parte, di sfumarli.

NULLA TOLGO a tutte le bellissime emozioni ed esperienze che comunque ho vissuto: da essere cresciuto in una famiglia serena che mi ha amato e non mi ha mai fatto mancare nulla, ad aver conosciuto mia moglie, ad avere procreato con lei i miei tre figli che sono in assoluto la cosa più importante e indispensabile della mia vita. Da oggi inizio una nuova vita con loro. Qualcuno – il signore, la provvidenza, la caparbietà, la fortuna, i chirurghi, o forse tutte le cose insieme – mi hanno dato questa seconda opportunità, e sono assolutamente determinato ad utilizzarla al meglio!

Ho trovato sul sito del NITp le statistiche aggiornate al 12 luglio (dieci giorni fa). Ci sono un paio di cose che mi preoccupano in particolar modo:

Grafico con i numeri di trapianti realizzati negli ultimi anni (clic su grafico per ingrandire):


Tabella con le attività di trapianto di cuore negli ospedali della Lombardia (clic su tabella per ingrandire):

Anche la tabella sotto, che confronta i trapianti di cuore realizzati negli ultimi anni (per il 2010 ovviamente è una proiezione) dimostra che non stiamo progredendo per niente...

(Nota: versione riveduta e corretta, dopo essermi documentato meglio anche tramite il cortese riscontro di alcuni cardiologi dell'Ospedale Niguarda)

Fase 1/ Iscrizione alla lista

Sono iscritto ad una lista di attesa che comprende una buona parte dei casi nel Nord Italia. Il programma si chiama NITp ovvero Nord Italia Transplant program. Qui vi confluiscono le domande e "offerte" di organi dalla Liguria, Lombardia, Veneto, Provincia Autonoma di Trento, Friuli e Marche.

E' una sorta di banca dati che mantiene una lista di tutti i pazienti in attesa di ricevere rene, pancreas, fegato, cuore, polmone ed intestino. In questa lista compaiono i pazienti, ognuno con le sue informazioni mediche, anagrafiche, e ovviamente l'ospedale presso cui intendono fare l'intervento (l'ospedale che ne segue il decorso).

Tra le informazioni mediche, fondamentali sono quelle atte a confrontare la compatibilità di un potenziale donatore con il ricevente. Queste informazioni comprendono: identità di gruppo sanguigno (A-B-0), compatibilità di taglia/peso, compatibilità come fascia di età (adolescenti, adulti, anziani), compatibilità immunologica (HLA, human leukocyte antigen).

Inoltre un aspetto fondamentale è la gravità del paziente in attesa: la sua aspettativa di vita, il rischio di danneggiare altri organi, ecc. In tal senso, il NITp riconosce 4 diversi stati:

• Stato 1: candidati nei quali si ritiene estremamente urgente la necessità del trapianto, perché il candidato dipende da supporti di durata limitata o sono presenti problemi specifici che possono aggravare il quadro in tempi molto brevi;
• Stato 2A: candidati nei quali sono necessari farmaci in vena per il mantenimento del compenso, oppure portatori di sistemi di assistenza meccanica al circolo senza complicanze, oppure in condizioni di iperimmunizzazione (portatori di anticorpi che rendono meno probabile il reperimento di un donatore compatibile).
• Stato 2B: candidati che non rientrano nelle condizioni precedentemente descritte.
• Stato 3: candidati sospesi dalla lista d’attesa; la sospensione può essere temporanea (ad es. pazienti con complicanze intercorrenti, guaribili, che rendono non opportuno perché particolarmente rischioso il trapianto) oppure definitiva (ad es. pazienti che sviluppano nel tempo controindicazioni al trapianto).

Esiste inoltre un'ulteriore condizione che vale probabilmente soltanto nei casi 1 e 2A, che è quella di "anticipo", così definita in questo documento relativo alla Regione Emilia Romagna:

L’allocazione degli organi in condizioni di anticipo si basa su accordi di “gentleman agreement” tra i Centri trapianto nazionali. In caso di richiesta di anticipo per un paziente in condizioni critiche, al momento di una donazione l’organo può essere ceduto per l’anticipo, a discrezione del Centro trapianti di appartenenza. L’organo dovrà poi essere restituito.

In una prima versione dell'articolo avevo scritto circa l'importanza assoluta dei fattori di compatibilità tra il donatore e il ricevente. Purtroppo, fatti due conti, e vista la quantità veramente ridotta di organi a disposizione, mi sono ricreduto e ho ridimensionato abbastanza le aspettative in questo senso. Credo che il cuore di un donatore venga assegnato a un ricevente che presenta il maggior numero di questi fattori, similitudini o uguaglianze:

• gruppo sanguigno (AB0)
• dimensioni
• gravità
• condiizioni generali di entrambi

Mi spiego con alcuni esempi:

CASO 1: donatore uomo 62 anni, peso corporeo 90kg., coronarie in condizioni discrete ma non ottime

• come prima cosa, verrà cercato un ricevente in condizioni gravi/gravissime (classe 1, aspettativa di vita senza trapianto < 30 giorni), stesso gruppo AB0, peso compatibile, qualsiasi età. Se non viene trovato nessun match, alternativa: 
• ricevente in condizioni medio gravi (classi 2A o anche 2B) di età avanzata (>55 anni), stesso gruppo AB0, peso compatibile. Se non viene trovato nessun match, alternativa:
• stesse condizioni delle precedenti, ma estendendo la compatibilità AB0 (ovvero, per esempio, donatore 0+ ricevente B+).

CASO 2: donatore donna 28 anni, peso corporeo 54kg., cuore in ottime condizioni

in questo caso il problema è rappresentato dal peso della donna (leggera, probabilmente il cuore sarà piccolo e non sarà in grado di sostenere un paziente uomo di 80kg.). Per cui la ricerca andrà così fatta

• come prima cosa, verrà cercato un ricevente nella stessa fascia di età, simile peso corporeo (probabilmente donna), stesso gruppo AB0. In alternativa,
• un ricevente anche di fascia di età maggiore, purchè di stazza simile e stesso gruppo AB0. In alternativa,
• la ricerca probabilmente verrà estesa al primo e secondo caso ma allargando alla compatibilità di gruppo AB0 (non più lo stesso, ma tutti quelli compatibili con quello del donatore).

Avete capito il concetto? Si va dal migliore "match" al peggiore, cercando di uguagliare il più possibile le condizioni del cuore donato con quelle del ricevente. Tutto questo, incrociando però le informazioni con il fattore urgenza del ricevente (nel senso che il paziente, più è urgente, meno peso si da alla similitudine di caratteristiche).

Fase 2/ Attesa

C'è poco da dire: ovviamente si deve essere reperibili 24 ore su 24, tramite cellulare, numero di casa, ecc. ed attendere con pazienza di essere chiamati.

Ovviamente i pazienti in lista sono soggetti a un "follow-up" ovvero a controlli di routine (per me, ad esempio ogni 6 settimane), onde valutare possibili peggioramenti (anche miglioramenti) e quindi possibili passaggi da una classe di urgenza ad un'altra.

Fase 3/ Chiamata

In funzione della gravità, e quindi della posizione nella scala di urgenza (1, 2A, 2B, 3), oltre ai fattori che ho segnalato in precedenza (taglia, età, compatibilità, ecc.) ogni qualvolta viene trovato da un ospedale un potenziale donatore (di uno o più organi), questa informazione viene immediatamente passata al NITp che trova (immagino venga fatto tramite un software apposito) i migliori "match" di ricevente/donatore.

Il migliore ricevente viene allora contattato (mi sembra di capire che per sicurezza ne contattino simultaneamente più di uno tra quelli migliori) e gli viene richiesto di presentarsi urgentemente presso il proprio ospedale.

Nel frattempo, l'ospedale che ha il donatore deve chiedere l'autorizzazione ai parenti (in caso di paziente cerebroleso - coma - ecc.) a donare uno o più organi. Se i parenti si oppongono, si ferma tutto.

Contemporaneamente, l'ospedale esegue i test necessari a garantire la salute del paziente donatore e quindi degli organi che verranno espiantati. Se si scopre una malattia che possa causare problemi al ricevente (HIV, tumori, ecc.) viene annullata la procedura.

Se invece tutto procede positivamente, ovvero:

• i parenti del donatore danno il consenso
• il donatore è una persona sana e gli organi da donare sono sani
• il ricevente arriva in ospedale in tempo utile
• l'organo arrivano in ospedale in tempo utile

si avvia la procedura di trapianto.

Tutti i testi sono da intendere SE&O

Un po' di tempo fa mio cognato mi segnalò questo indirizzo di YouTube:
http://www.youtube.com/watch?gl=US&v=cOBWMITf3co. E' un intervista fatta alla èquipe di medici dell'ospedale Montefiore-Einstein a NY, negli USA. Qui si mostra in modo chiaro e dettagliato come avviene un intervento di trapianto cardiaco. E' molto interessante e lo consiglio a chi volesse saperne un po' di più.

Dopo aver completato gli esami, il cosiddetto "screening" per essere inserito in lista trapianti, ed aver ottenuto dei buoni risultati sulla valutazione complessiva del mio stato di salute, sono stato dimesso e sono tornato a casa a Genova.


Sono stato ricoverato il giorno 10/03/10 nel pomeriggio. Sono arrivato in condizioni non troppo felici in quanto lontano già un mese dall'ultimo ricovero e quindi, "privo di carburante". Ero a caccia di inotropi (in particolare levosimendan!). Sono stato ammesso, mi è stata fatta l'anamnesi ma tutti i "lavori" sono partiti la mattina successiva.

Il programma più o meno è stato questo:

GIOVEDI 11 MARZO

• rx torace
• intervento di cateterismo destro (Swan-Ganz)
• prelievi di sangue, saliva, muco, orina, feci per i vari test infettivologici
• raccolta delle urine nelle 24 ore

VENERDI 12 MARZO

• test dei 6 minuti (sigla 6MW = six minutes walking test)

• ecocardiografia

SABATO 13 MARZO

• iniziata infusione di levosimendan a 17 ml/h (29 ore per 500 ml)

DOMENICA 14 MARZO

• prosecuzione dell'infusione sino a domenica sera

LUNEDI 15 MARZO

• riposo

MARTEDI 16 MARZO

• panoramica dentale
• gastroscopia
• ecografia addominale

MERCOLEDI 17 MARZO

• dimissioni  

Sotto, alcune foto del Niguarda:

Oggi, giorno che per semplice coincidenza corrisponde al quinto compleanno del mio secondo figlio Diego, sono entrato ufficialmente nella lista trapiani del Nord Italia (NITp) in attesa di un cuore nuovo. E ho preso la decisione che mi frullava nella mente da un po' di tempo, di comiciare questo blog come un modesto ma genuino contributo a persone che, come me, hanno problemi a qualche organo vitale, e non hanno altre alternative al trapianto di un organo da un soggetto donatore. Vedi anche a chi è rivolto questo blog.