(Parte I disponibile qui)

Il 18/08, l'intervento

photo courtesy of hugged2death

Ore 01 circa. Ultime preparazioni: spennellata di iodio-povidone (quel disinfettante marroncino a cui chiedono sempre se sei allergico) in tutto il corpo (eccetto viso). Gocce di Valium per tranquillizzarmi. Iniezione nel sedere della “pre-anestesia” (immagino che sia un sedativo che intanto ti rincoglionisce per bene).

Ore 02 circa. Si parte, trasporto in sala operatoria col letto del reparto. Arrivo nel blocco operatorio. Ingresso in sala operatoria. Uno spettacolo! Modernissimo, ricordo i soliti faretti che si vedono in tutti i film, più una serie di monitor. Avete presente nella serie Dr. House quando si vede la sala operatoria, che lui guarda da uno stanzino sovrastante con una enorme vetrata, mentre gira il suo bastone? Ecco, così, ma a me sembrava ancora più bella questa!

Quello che ti fa un po’ innervosire, oltre al fatto di sapere che per almeno 4 o 5 ore sarai assolutamente incosciente e in balia dei medici, è il viavai di gente che organizza, ti attacca cavi, sistema “robe” in giro, campi sterili, ecc.

Ti mettono sul letto operatorio nudo, poi ti coprono con una stoffa, se non sbaglio, e poi ti mettono una termocoperta –ricordo che lo hanno chiamato “lo scaldotto”- perché ovviamente fa un freddo cane lì dentro.

Dopo questi primi dettagli, ho ricordi molto vaghi. Io a quel punto cominciavo ovviamente a essere preso dall’ansia. Ricordo con piacere che l’anestesista, una signora che era situata dietro la mia testa, mi accarezzava il viso e mi diceva, respira profondo. Ora ti iniettiamo un farmaco che ti intontisce un po’ ma vedrai che ti rilassi… una bomba! Dopo 5 secondi mi sono sentito “strafatto”… una sensazione di pace e serenità – ma anche di rincoglionimento - che non ricordo di non aver mai provato. Non so se sia paragonabile a qualsiasi droga di quelle che si sente parlare in giro – non mi ci sono neanche mai avvicinato in tutta la mia vita – ma questa vale quasi la pena di provarla!! Ricordo di aver detto un paio di parolacce e poi di aver chiesto scusa, con l’ultimo barlume di coscienza che mi rimaneva. Tipo “PORCA TROIA che roba che mi avete dato, adesso sì che sono RINCOGLIONITO per bene!!”… e forse anche uno “scusate ragazzi, vi voglio-tutti-bene-sono-nelle-vostre-mani-fate-di-me-quello-che-volete”.

Fine del resoconto in prima persona perché ovviamente ho perso conoscenza. Saranno state le ore 02.30.

So invece da terzi (racconti dei chirurghi tramite mia moglie) che il cuore che era stato espiantato in (posto ignoto), doveva essere trasportato a Niguarda in elicottero ma per problemi meteo è stato portato in auto, per cui è arrivato con un paio di ore di ritardo.

L’intervento è iniziato intorno alle ore 05 ed è finito intorno alle ore 11.

Nella prossima parte, la rianimazione. Dal mio risveglio, i miei primi ricordi e i miei primi giorni da “corNovum”.

Dal 05/08 al 17/08. Gli ultimi giorni di attesa


Mese duro! Giorno 05/08, arrivo al Niguarda, provenienza Don Gnocchi, per il mio ottavo ciclo mensile di inotropo (levosimendan). Le cose non prendono il verso giusto. Fatto il farmaco, alcuni valori ematici indicano cattiva funzione epatica. Indice di scompenso cardiaco (NT-ProBNP) , a differenza delle precedenti volte, non scende di un filo. Tutto sembra indicare che i benefici temporali del ciclo di farmaci si stanno esaurendo. Il farmaco non fa più l’effetto dovuto.

Decidono di tenermi ricoverato per valutare il decorso. Forse il fisico ha solo bisogno di qualche giorno in più. Ricompare dirompente il “fantasma” dell’assistenza ventricolare (VAD). Se i valori non rientrano, cominciamo a rischiare. Dobbiamo agire.

Nel frattempo, c’è il fastidioso problema del CRT-D (il sincronizzatore bicamerale che mi avevano impiantato nel 2003). La pila si è esaurita. Bisogna sostituirlo. Non un grosso problema, ma pur sempre un intervento che comunque nulla avrebbe giovato alla situazione generale.

Preso da sconforto ed ansia, rifiuto comunque per l’ennesima volta l’impianto di assistenza ventricolare. Tenetemi qui ricoverato, piuttosto non mi muovo dal letto, ma io voglio attendere che arrivi un cuore per me.

Giorno 11/08, prime ore del pomeriggio. Arriva un gruppo di medici. Mi chiedono come va, e con un sorriso, mi dicono di riposare perché quella sera sarei stato sottoposto ad un trapianto cardiaco! Era arrivata la segnalazione di un cuore compatibile, già esaminato e in buono stato di salute. Mi spiegano però che la certezza assoluta si ha soltanto dopo che i chirurghi hanno espiantato il cuore e lo possono esaminare in mano. Mi dicono che questa conferma arriverà tra le ore 19 e le 21.

Arriva mia madre per il turno visite. Nel frattempo allerto Sandra che viene sparata a Milano. Verso le ore 18 vengo sottoposto alla preparazione all’intervento: digiuno totale, dosaggio di farmaci preoperatori, depilazione, clistere per evacuare intestini. Colloquio con l’anestesista. Firma delle liberatorie chirurgiche e di anestesia. Firma di adesione ad uno studio sui vari farmaci antirigetto.

Ore 19… ore 20… ore 21… attesa snervante. Ore 22… ore 23… Io mi addormento e Sandra va in sala d’attesa. Ore 00. Ore 01:30, arriva un chirurgo: mi dispiace, purtroppo abbiamo esaminato con cura il cuore, e c’erano dei problemi. Ci abbiamo riflettuto parecchio ma abbiamo deciso di non correre il rischio di fare l’intervento. Ci dispiace! Tutto ciò ci coglie impreparati. Sandra non sa dove andare a dormire e resta in sala d’attesa tutta la notte. Io dormo un sonno agitato.

Questo è un estratto dei miei messaggi che ho lasciato quel giorno su Twitter:

• Segnalazione cuore
• Depilato, scaricato, flebo, digiuno. Attesa conferma cuore ore 20. Stay tuned!
• Ore 22 ancora in attesa di conferma del cuore del donatore. Sono completamente sereno :)
• Still no news here. Aspettando l'espianto dal donatore per verificarne l'idoneità
• Cuore non buono. Operazione abortita
• Un'altra prova dura da vivere in 7 ore: segnalazione cuore da trapiantare, preparazione paziente, lunga attesa e... Infine... Stop per cuore no buono.
• Non credo alle coincidenze. Troppi fattori puntano nel verso giusto. Ieri una segnalazione andata male ma SENTO che stiamo per farcela!
• Pensiero di mezzanotte: ieri una persona è deceduta e inconsciamente ha provato a salvarmi la vita con il suo cuore, ma non e' stato possibile
• Anzi, il mio pensiero di gratitudine va cmq ai parenti che immagino avranno dato il consenso ad espiantare gli organi di questa persona
  
  

La mattina dopo decidono di trasferirmi in una stanza del “hi-care” o “alta intensità di cura”, letto singolo. Mi prendono una vena centrale per poter aumentare la quantità di farmaci in vena.

La buona notizia è che da alcune sfumature, accenni dai dottori, ci fanno capire che qualcosa è scattato nella mia situazione. Questa volta sono veramente in priorità nella lista. Forse nazionale. Forse mi includono nella ricerca di cuori di gruppo sanguigno 0 (io essendo un gruppo B sono compatibile sia con il B che con lo 0).

Giorno 15/08, vengo a sapere che è arrivato un cuore per un altro paziente in attesa (già portatore di assistenza ventricolare). Viene fatto il trapianto a questo paziente. Stupidamente ed egoisticamente, mi dimentico che esistono comunque dei parametri di compatibilità e mi prende lo sconforto… ma come, un altro paziente è passato davanti a me? Giorni difficili!

Giorno 17/08, ore 18.30. Arriva l’infermiera (Maria Pia, non me lo dimenticherò mai) e mi dice di stare a digiuno. Ovviamente ne capisco il motivo, non lo chiedo neanche… è una nuova segnalazione! Avviso Sandra. Cosa facciamo? Un altro viaggio a Milano di corsa senza avere la certezza che sia la volta buona? Oppure aspettare a Genova e partire solo dopo la certezza? Decidiamo per la prima ipotesi, questa volta però organizzando l’eventuale notte in un albergo vicino a Niguarda. Se si fa l’intervento, resti in ospedale. Se non si fa, almeno te ne vai a riposare in albergo. Nel frattempo, nuova preparazione (depilazione, clistere, lavaggio, ecc.). Mi avvisano che il cuore non è vicino e che l’espianto avverrà non prima delle 22.

ultimi preparativi, rivestito di iodopovidone, mezzo sedato

Ore 23: confermato. Il cuore è buono. L’intervento si farà questa notte. Probabilmente verrò portato giù in sala operatoria verso l’una del mattino.

URRAH! EVVIVA! E’ la volta buona! Piangiamo per l’emozione! Sono felice! Sono fiducioso e sicuro che tutto andrà bene!

(Parte II disponibile qui)

Anche la tabella sotto, che confronta i trapianti di cuore realizzati negli ultimi anni (per il 2010 ovviamente è una proiezione) dimostra che non stiamo progredendo per niente...

Eccomi, finalmente tornato al mio avatar, al mio blog, al mio mondo virtuale!

Sono riuscito a recuperare pc portatile e chiavetta, così finalmente riuscirò a mantenere aggiornato anche il mio blog (da BlackBerry è veramente un suicidio, credetemi!)

Cosa dire, cosa dire... le idee rimbalzano in testa in modo disordinato. Vorrei parlare di:

• esperienza al Niguarda, VAD (pompa di assistenza ventricolare). Rapporti di amicizia instaurati con il mio vicino di letto (lui è un "VADded", un "VADdato").
• trasferimento e degenza al Istituto Don Gnocchi, dove sono in questi giorni e mi fermerò per un tempo indeterminato...
• incompetenza di alcuni infermieri e (ahimè) di alcuni medici. Cose che non vorrete aver letto e saputo prima di un intervento!

Oggi mia zia mi diceva "sono tutte esperienze che fanno crescere, maturare, caro nipote", mentre mia mamma diceva "ti ho portato l'acqua gasata fresca!"...
...
HAHAHA sto scherzando! Ovviamente prendo in giro la mia cara mamma, che siccome mi ha detto "domani leggo il tuo blog, scrivi che la tua mamma ti è venuta a trovare" o "che le vuoi tanto bene", ora non ricordo bene, mettevo in evidenza un'ipotetica differenza di "spessore" tra le due cognate! Mamma non te la prendere che ultimamente sei tanto permalosa!!!

Essendo molti argomenti diversi, penso che li scriverò sotto articoli separati, in modo da non disordinare troppo il blog. Anche perchè quando mi ero proposto di scriverlo, mi ero dato due obiettivi, che non si conciliano facilmente: il primo, quello di raccontare la mia storia, le mie esperienze, insomma di sfogarmi un po' e di condividere queste esperienze con chi mi conosce personalmente; l'altro, più ambizioso, per chiunque sia interessato all'argomento, di scrivere nel modo più coerente ed esaustivo possibile, tutto quello che sto imparando sulla malattia e sul difficile percorso di chi va incontro ad un trapianto d'organo. Per questo motivo devo in qualche modo organizzarmi e mantenere i due percorsi separati, o quantomeno identificati, in modo da non annoiare nè gli uni, nè gli altri...

E qui chiudo il mio primo articolo di questa nuova serie, soltanto per dirvi che sono sereno, clinicamente stabile e sotto controllo, e che con molta pazienza attendo di venire svegliato in piena notte per un trasferimento al Niguarda per eseguire il trapianto. Fino a quel momento, le mie giornate saranno prive di grosso significato e di particolari novità. Ma vi assicuro che se ho pazienza IO di stare qui tutto il giorno, avrete pazienza VOI di leggere le mie storie insignificanti!

Ringrazio tutti per l'appoggio che ho ricevuto e che continuo a ricevere, soprattutto su Facebook. Mi date serenità, forza e coraggio. A volte rompete un po' i coglioni, ma quando ci vuole ci vuole!!

(Nota: versione riveduta e corretta, dopo essermi documentato meglio anche tramite il cortese riscontro di alcuni cardiologi dell'Ospedale Niguarda)

Fase 1/ Iscrizione alla lista

Sono iscritto ad una lista di attesa che comprende una buona parte dei casi nel Nord Italia. Il programma si chiama NITp ovvero Nord Italia Transplant program. Qui vi confluiscono le domande e "offerte" di organi dalla Liguria, Lombardia, Veneto, Provincia Autonoma di Trento, Friuli e Marche.

E' una sorta di banca dati che mantiene una lista di tutti i pazienti in attesa di ricevere rene, pancreas, fegato, cuore, polmone ed intestino. In questa lista compaiono i pazienti, ognuno con le sue informazioni mediche, anagrafiche, e ovviamente l'ospedale presso cui intendono fare l'intervento (l'ospedale che ne segue il decorso).

Tra le informazioni mediche, fondamentali sono quelle atte a confrontare la compatibilità di un potenziale donatore con il ricevente. Queste informazioni comprendono: identità di gruppo sanguigno (A-B-0), compatibilità di taglia/peso, compatibilità come fascia di età (adolescenti, adulti, anziani), compatibilità immunologica (HLA, human leukocyte antigen).

Inoltre un aspetto fondamentale è la gravità del paziente in attesa: la sua aspettativa di vita, il rischio di danneggiare altri organi, ecc. In tal senso, il NITp riconosce 4 diversi stati:

• Stato 1: candidati nei quali si ritiene estremamente urgente la necessità del trapianto, perché il candidato dipende da supporti di durata limitata o sono presenti problemi specifici che possono aggravare il quadro in tempi molto brevi;
• Stato 2A: candidati nei quali sono necessari farmaci in vena per il mantenimento del compenso, oppure portatori di sistemi di assistenza meccanica al circolo senza complicanze, oppure in condizioni di iperimmunizzazione (portatori di anticorpi che rendono meno probabile il reperimento di un donatore compatibile).
• Stato 2B: candidati che non rientrano nelle condizioni precedentemente descritte.
• Stato 3: candidati sospesi dalla lista d’attesa; la sospensione può essere temporanea (ad es. pazienti con complicanze intercorrenti, guaribili, che rendono non opportuno perché particolarmente rischioso il trapianto) oppure definitiva (ad es. pazienti che sviluppano nel tempo controindicazioni al trapianto).

Esiste inoltre un'ulteriore condizione che vale probabilmente soltanto nei casi 1 e 2A, che è quella di "anticipo", così definita in questo documento relativo alla Regione Emilia Romagna:

L’allocazione degli organi in condizioni di anticipo si basa su accordi di “gentleman agreement” tra i Centri trapianto nazionali. In caso di richiesta di anticipo per un paziente in condizioni critiche, al momento di una donazione l’organo può essere ceduto per l’anticipo, a discrezione del Centro trapianti di appartenenza. L’organo dovrà poi essere restituito.

In una prima versione dell'articolo avevo scritto circa l'importanza assoluta dei fattori di compatibilità tra il donatore e il ricevente. Purtroppo, fatti due conti, e vista la quantità veramente ridotta di organi a disposizione, mi sono ricreduto e ho ridimensionato abbastanza le aspettative in questo senso. Credo che il cuore di un donatore venga assegnato a un ricevente che presenta il maggior numero di questi fattori, similitudini o uguaglianze:

• gruppo sanguigno (AB0)
• dimensioni
• gravità
• condiizioni generali di entrambi

Mi spiego con alcuni esempi:

CASO 1: donatore uomo 62 anni, peso corporeo 90kg., coronarie in condizioni discrete ma non ottime

• come prima cosa, verrà cercato un ricevente in condizioni gravi/gravissime (classe 1, aspettativa di vita senza trapianto < 30 giorni), stesso gruppo AB0, peso compatibile, qualsiasi età. Se non viene trovato nessun match, alternativa: 
• ricevente in condizioni medio gravi (classi 2A o anche 2B) di età avanzata (>55 anni), stesso gruppo AB0, peso compatibile. Se non viene trovato nessun match, alternativa:
• stesse condizioni delle precedenti, ma estendendo la compatibilità AB0 (ovvero, per esempio, donatore 0+ ricevente B+).

CASO 2: donatore donna 28 anni, peso corporeo 54kg., cuore in ottime condizioni

in questo caso il problema è rappresentato dal peso della donna (leggera, probabilmente il cuore sarà piccolo e non sarà in grado di sostenere un paziente uomo di 80kg.). Per cui la ricerca andrà così fatta

• come prima cosa, verrà cercato un ricevente nella stessa fascia di età, simile peso corporeo (probabilmente donna), stesso gruppo AB0. In alternativa,
• un ricevente anche di fascia di età maggiore, purchè di stazza simile e stesso gruppo AB0. In alternativa,
• la ricerca probabilmente verrà estesa al primo e secondo caso ma allargando alla compatibilità di gruppo AB0 (non più lo stesso, ma tutti quelli compatibili con quello del donatore).

Avete capito il concetto? Si va dal migliore "match" al peggiore, cercando di uguagliare il più possibile le condizioni del cuore donato con quelle del ricevente. Tutto questo, incrociando però le informazioni con il fattore urgenza del ricevente (nel senso che il paziente, più è urgente, meno peso si da alla similitudine di caratteristiche).

Fase 2/ Attesa

C'è poco da dire: ovviamente si deve essere reperibili 24 ore su 24, tramite cellulare, numero di casa, ecc. ed attendere con pazienza di essere chiamati.

Ovviamente i pazienti in lista sono soggetti a un "follow-up" ovvero a controlli di routine (per me, ad esempio ogni 6 settimane), onde valutare possibili peggioramenti (anche miglioramenti) e quindi possibili passaggi da una classe di urgenza ad un'altra.

Fase 3/ Chiamata

In funzione della gravità, e quindi della posizione nella scala di urgenza (1, 2A, 2B, 3), oltre ai fattori che ho segnalato in precedenza (taglia, età, compatibilità, ecc.) ogni qualvolta viene trovato da un ospedale un potenziale donatore (di uno o più organi), questa informazione viene immediatamente passata al NITp che trova (immagino venga fatto tramite un software apposito) i migliori "match" di ricevente/donatore.

Il migliore ricevente viene allora contattato (mi sembra di capire che per sicurezza ne contattino simultaneamente più di uno tra quelli migliori) e gli viene richiesto di presentarsi urgentemente presso il proprio ospedale.

Nel frattempo, l'ospedale che ha il donatore deve chiedere l'autorizzazione ai parenti (in caso di paziente cerebroleso - coma - ecc.) a donare uno o più organi. Se i parenti si oppongono, si ferma tutto.

Contemporaneamente, l'ospedale esegue i test necessari a garantire la salute del paziente donatore e quindi degli organi che verranno espiantati. Se si scopre una malattia che possa causare problemi al ricevente (HIV, tumori, ecc.) viene annullata la procedura.

Se invece tutto procede positivamente, ovvero:

• i parenti del donatore danno il consenso
• il donatore è una persona sana e gli organi da donare sono sani
• il ricevente arriva in ospedale in tempo utile
• l'organo arrivano in ospedale in tempo utile

si avvia la procedura di trapianto.

Tutti i testi sono da intendere SE&O