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Ben Breedlove, chi era costui?

Posted by : Maurizio Oliveri | mercoledì 4 gennaio 2012 | Published in

3 gennaio, ore 22.15. Sdraiato a letto, faccio la mia consueta carrellata di notizie e aggiornamenti sul telefonino, quando leggo questo:



Breedlove: il ragazzo che sta facendo commuovere il mondo. Ben è morto nel giorno di Natale dopo aver combattuto per tutta la sua giovane vita contro una malattia cardiaca, una cardiomiopatia ipertrofica...

Proseguo nella lettura dell'articolo e di altre notizie, ed apprendo in sintesi che questo ragazzo, affetto da questa malattia sin dalla nascita, ha vissuto una vita all'apparenza abbastanza normale, salvo il fatto di aver avuto ben quattro arresti cardiaci, di cui l'ultimo gli è stato fatale.

Sappiate che:

  • Secondo Wikipedia, la cardiomiopatia ipertrofica è la malattia genetica cardiaca più frequente, con un prevalenza di circa 1:500 nella popolazione adulta generale. Sicuramente la grande maggioranza di questi casi ha un decorso benigno. In soggetti considerati ad alto rischio di aritmie ventricolari pericolose, è indicato l'impianto di un defibrillatore automatico in maniera preventiva (a Ben lo avevano impiantato). Un minoranza dei pazienti sviluppa segni e sintomi di insufficienza cardiaca legati a una dilatazione del cuore e a una ridotta capacità di pompare il sangue (evoluzione dilatativa-ipocinetica). Tali pazienti necessitano di una terapia specifica e, raramente, di un trapianto cardiaco.
  • Non sono riuscito ad estrapolare i casi mortali per tipologia di cardiomiopatia, ma in tutte le sue varianti, questa malattia uccide negli Stati Uniti, poco più di 27mila pazienti all'anno, 74 al giorno.

Sicuramente, Ben si merita tutta la stima e l'affetto, per aver avuto il valore di raccontare la sua malattia, l'astuzia per farsi sentire e farla conoscere in giro per il mondo, permettendo comunque di sensibilizzare le persone circa l'importanza e la gravità di questa malattia. Peraltro, se non avesse avuto una tragica fine, probabilmente molta gente non avrebbe mai saputo niente di lui. Tutto sommato, Ben è stato un malato di cuore tra decine di migliaia. Nè il primo nè l'ultimo. Ahimè, un caso come tanti altri.

Spero tanto che la notizia che ha fatto il giro del mondo non si fermi a destare qualche sentimento nei confronti di questo povero ragazzo che non ce l'ha fatta, ma che riesca in qualche modo a sensibilizzare i lettori circa l'importanza e la frequenza con cui pazienti malati di cuore finiscono prematuramente la loro vita.

Non sono un medico nè tantomeno conosco in profondità la storia di Ben, per capire se nel suo caso, i protocolli o le procedure mediche indicassero la necessità o quantomeno la convenienza di un trapianto cardiaco. Avendo avuto tre arresti cardiaci in 18 anni di vita, a me sembra di si. Forse era in lista d'attesa, forse no...

Comunque -di fatto- questo povero ragazzo avrebbe potuto vivere una seconda vita, ed essere fortunato come me ed altri pazienti, grazie ad un trapianto cardiaco.

Supponiamo che fosse in lista. Non è stato trovato un donatore in tempo? Vogliamo parlare dell'importanza della donazione degli organi? Vogliamo parlare della carenza sempre maggiore di organi disponibili per l'espianto e successivo impianto in pazienti in fin di vita?

Meritava Ben di avere una seconda opportunità di vita? Lo meritano altre persone con malattie come questa e come altre, che possono guarire con la donazione di un organo da una persona in stato di morte cerebrale?

Sensibilizziamo a favore della donazione degli organi! Manifestiamo la nostra volontà di donazione! Vi invito ad informarvi sul sito della AIDO (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule).
 
Questo è il link al video che Ben ha pubblicato: This is my story

A proposito, Ben. La mia risposta è: "si". Ci credo. Dio abbia pietà e misericordia di te.

Ben Breedlove (1993-2011).

Pazienza e perserveranza premiate

Posted by : Maurizio Oliveri | giovedì 18 novembre 2010 | Published in

Oggi, 18 novembre 2010, sono stato in ospedale e ho avuto questa buona notizia: la mia ottava biopsia è risultata negativa in 3 prelievi su 3! La precedente, eseguita in data 2 novembre, aveva indicato un piccolo rigetto in un prelievo su 3. Inoltre il versamento pericardico che mi porto dietro praticamente dall'intervento, per la prima volta pare essersi fermato o addirittura lievemente ridotto. A questo punto pare ragionevole pensare e sperare che non siano più necessarie ulteriori pericardiocentesi, e che lo stesso venga riassorbito lentamente nel tempo.

La creatinina è scesa da 1.23 a 1.05
L'azotemia è scesa da 46 a 32
L'uricemia è scesa da 6.7 a 6.3
Il genoma del citomegalovirus (cmv) continua ad essere negativo
Il colesterolo è sceso da 272 a 207 grazie alla simvastatina
I trigliceridi sono scesi da 194 a 165

=:^B}

So far good news!!

(di)versamento abile

Posted by : Maurizio Oliveri | giovedì 4 novembre 2010 | Published in

L'altro ieri sono stato a Milano a fare la mia settima biopsia endomiocardica. Oggi mi hanno dato i risultati. Dopo le prime sei biopsie negative, questa volta è comparso un rigetto acuto lieve (1A) in uno dei tre prelievi analizzati. Mi hanno detto di non preoccuparmi, in quanto è un fenomeno lieve che non necessita modifiche nella terapia farmacologica. Da quanto ho capito si tratta di un processo infiammatorio che dovrebbe regredire nel tempo. Nel caso aumentasse si passerebbe al ricovero e all'uso di steroidi per via ev fino alla sua eliminazione. Un articolo completo in inglese è presente a questo indirizzo. Anche in versione pdf.

Tratto da benessere.com
Altra "chicca", continuo ad avere un versamento pericardico (liquido che si forma intorno al cuore, ovvero all'interno del pericardio, che è una "sacca" che contiene il cuore). Questo versamento continua a formarsi, praticamente da quando sono stato trapiantato. Già per due volte mi è stata praticata una pericardiocentesi, cioè l'aspirazione di questo liquido tramite un catetere infilato nel pericardio, partendo da una puntura nel torace. Per fortuna questo versamento non ha generato un "tamponamento", nel senso che non sta ancora ostacolando il lavoro del cuore; ma è anche vero che la possibilità che il liquido si riduca è molto bassa (questa è una mia opinione), per cui sono abbastanza convinto che a breve (settimana prossima) sarò sotto i ferri per la mia terza pericardiocentesi...

Per ora, attendo la prossima ecografia che farò a Savona lunedì p.v.

Vabbè, pazienza: è risaputo che dopo un trapianto, il primo anno è da considerare di assestamento. Dobbiamo mettere in conto queste cose. Versamento, citomegalovirus, rigetto, effetti collaterali dei farmaci, chi più ne ha più ne metta: siamo (di)versamento abili!

Vite parallele, la storia di Giovanni e Maurizio

Posted by : Maurizio Oliveri | venerdì 15 ottobre 2010 | Published in

Io con Giovanni al Don Gnocchi
Nel mio blog, salvo qualche accenno qui e là, non vi ho ancora parlato di nessun’altra persona nelle mie stesse condizioni; non illudetevi: ce ne sono tante, troppe… io nel mio percorso ne ho conosciute diverse, ognuno con le sue situazioni, i suoi problemi, le sue storie da raccontare…

Io però vi voglio parlare di una persona in particolare: Giovanni Amato. Giovanni è un mio coetaneo (38 anni) di Catania, che come me era stato “parcheggiato” al Don Gnocchi in attesa dell’arrivo di un cuore. Malattie simili ma non uguali (cardiomiopatia dilatativa la mia, ipertrofica la sua) con sintomatologie diverse (io, sempre affannato e con tendenza all’accumulo di liquidi, lui, con severi problemi di tachicardie e fibrillazioni).

Maurizio, Francesca e Giovanni. Tutti trapiantati
Giovanni ed io non abbiamo legato subito. Anzi, per le prime due settimane ci siamo praticamente ignorati. Ci studiavamo, come due cani che quando si incrociano si annusano velocemente ma poi ognuno riprende la sua strada… Finchè un giorno grazie a Maria, la moglie, abbiamo scambiato le prime due parole. Da quel momento è stato facile, quasi ovvio, legare. Condividere esperienze. Condividere paure. Condividere speranze. Giovanni è una persona semplice, all’apparenza un po’ chiusa e timida, ma carica di sentimenti genuini. Insieme, giorno dopo giorno, abbiamo trascorso la nostra degenza al Don Gnocchi, facendoci forza l’uno con l’altro. Nei miei giorni “no”, ricevevo ottimismo e conforto da lui, nei suoi giorni “no”, gli offrivo la mia spalla e gli davo speranza io.

La cosa che ci ha legato ancor di più, è che da quel momento abbiamo fatto un percorso incredibilmente simile: quando mi portano al Niguarda dal Don Gnocchi (05/08/2010) Giovanni “eredita” la mia stanza singola (lui era in una doppia). Io ricevo la prima segnalazione per un cuore (non andata a buon fine) il giorno 12/08.

Da: Maurizio
A: Giovanni

Ricevuto: 12 Ago 2010 21:14
Ciao caro ieri con tutto il casino non ti ho scritto. Alle 15 mi hanno detto che c’era segnalazione cuore buono per me. Mi hanno preparato e stanotte 01.30 mi hanno detto che purtroppo il cuore aveva un problema :( mi sono avvicinato al miracolo e per questa volta mi è sfuggito, ma siamo molto ottimisti.

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 12 Ago 2010 21:31
Peccato speriamo che la prossima volta sia quella buona. Questi fatti non sono solo negativi, ma servono a darci la carica x poter andare avanti ci fanno capire che stanno pensando a noi, e come dici tu si diventa più ottimisti. Che peccato ciao ciao.
Relaxing moment

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 15 Ago 2010 20:20
Forse c’è la possibilità di un cuore, vengono a prendermi, prega x me, ciao


Da: Maurizio
A: Giovanni
Ricevuto: 15 Ago 2010 20:25
Grandissimo! non ci posso credere! Adesso chiedo alle infermiere.


Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 16 Ago 2010 06:50
Sucazzaminchi da miseriazza unni è misa, la prossima volta sarà quella giusta. Ciao in che numero di stanza sei, io sono alla 23, se siamo nello stesso reparto ti vengo a trovare.


Giovanni viene a trovarmi in stanza al Niguarda, ma nel pomeriggio viene rimandato al Don Gnocchi in osservazione.

Da: Maurizio
A: Giovanni
Ricevuto: 17 Ago 2010 15:16
Ciao Giovanni, come va il morale? E il ritorno al Don Gnocchi tutto ok? Io oggi sto un po’ meglio, sempre incasinato coi liquidi faccio la sete (invece che la fame)!


Giovanni con me e mio figlio Matteo
Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 17 Ago 2010 16:14

Ciao Maurizio, al Don Gnocchi mi trovo meglio del Niguarda solo xche’ mi sento bene ma questo già te lo avevo accennato ieri, sto’ pian piano superando il colpo subito, inconsciamente secondo me psicologico guarda caso oggi è venuta la psicologa a trovarmi e abbiamo parlato un po’, mi ha trovato meglio, meno depresso forse è come dici tu che non capisce un cavolo, ho trascorso una nottata strana, ho fatto brutti sogni, mi sentivo stanco e non potevo respirare, non ho capito se fosse la realtà o no, stamattina mi sento bene, spero che vada sempre così. Mi fa piacere che ti senti meglio, mi dispiace per la sete, preferirei la fame. Il signore ha dato a noi queste disgrazie xche’ noi siamo più forti, più bravi, più belli, più simpatici, più idonei perché noi siamo più, e riusciremo a superare tutto questo. A sucaminchiazza da miseriazza buttana pistata unni è misa. Ciao ciao a presto


Lui viene chiamato come “riserva” per un trapianto il giorno 15/08 (segnalazione non andata a buon fine).

Da: Maurizio
A: Giovanni
Ricevuto: 17 Ago 2010 16:36
Ciao Giovanni! Bellissimo il tuo messaggio, carico di sentimenti, sincero e spiritoso. Sono contento di averti conosciuto anche se in questa mezza tragedia che condividiamo. Tieni forte pensa alla tua famiglia. Ce la faremo!! Sei GRANDE ti stimo per la tua sincerità. Ti abbraccio!



Grande Giovanni gioca con mio figlio Matteo
 Il giorno 17/08 ricevo la seconda segnalazione (stavolta quella buona) e il giorno 18/08 vengo trapiantato. Lo stesso giorno 18/08 per Giovanni è stata una giornata difficilissima: una serie di fibrillazioni ventricolari, con il defibrillatore in difficoltà, trascorrendo qualche minuto da incubo –il suo racconto fa venire i brividi-, più nell’aldilà che nell’aldiquà. Quel giorno Giovanni viene trasferito dal Don Gnocchi al Niguarda, e quando mi cerca in stanza viene a sapere che sono stato trapiantato.

Il giorno 26/08 rientro in reparto dalla rianimazione e Giovanni mi viene a trovare. Siamo in stanze diverse ma nello stesso reparto. In quel momento, siamo così vicini ma così distanti. Io ce l’avevo fatta. Ero stato trapiantato. Lui non ancora… Io mi sento triste per lui. Non era possibile che le nostre sorti, i nostri cammini, si separassero in questo modo. Con la mia famiglia abbiamo pregato per lui. Si meritava di risolvere la sua situazione!

Il giorno 01/09 arriva la seconda segnalazione per Giovanni, che viene ricoverato nella stanza di fianco alla mia (letto 36 lui, letto 35 io).

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 1 Set 2010 17:06
Mi hanno detto che forse c’è un cuore x me


Passo a trovarlo. Gli do conforto, gli do carica. Gli dico di tenere duro. Gli dico che sarà la volta buona.

Maria, la moglie di Giovanni con mio figlio Diego
Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 1 Set 2010 23:18
Maurizio è forse la volta giusta mi stanno portando in sala operatoria tifa x me e sarai sicuro di vincere, la tua amicizia anche se ci siamo frequentati poco è una delle cose più importanti, lo sai casa mia è casa tua così pagheremo il muto insieme e quando avremo finito di pagare tabbiu fora a pirati to culu, sto scherzando lo pagherai da solo, sarai sempre nel mio cuore non in questo che sto x cambiare ma in tutti e due x la casa non preoccuparti è mia. Ci sentiamo e soprattutto ci vedremo e ti porto a mangiare la carne di cavallo naturalmente io ordino e tu paghi, salutami tua moglie ciao.


All’una e trenta del mattino lo vedo passare nel suo letto, destinazione sala operatoria! Giovanni è stato trapiantato esattamente 14 giorni dopo di me. L’intervento è andato bene. Il giorno 08/09 rientra in reparto dalla rianimazione. E’ un po’ dolorante, ma sta bene.

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 8 Set 2010 16:46
Maurizio ciao sono il grande di Catania un po’ acciaccato ma tutto sommato sembrerebbe che anche questa volta ce l'abbiamo fatta sono alla 29 quando ti sarà possibile vieni a trovarmi . Ti ho pensato tanto l'effetto della anestesia mi gioca questi scherzi ti abbraccio forte a presto.


Il giorno 09/09 vengo dimesso e parto per Tradate, dove vado a fare la mia riabilitazione. Il giorno 16/09 Giovanni viene trasferito a Tradate nella stanza di fianco alla mia. Stiamo insieme a Tradate sino al giorno 06/10, perché io vengo dimesso d’urgenza e ritorno a Niguarda per una pericardiocentesi.

Ora che scrivo sono a Niguarda e lui è a Tradate. Probabilmente quando verrà dimesso da Tradate io sarò a Genova, o forse ancora a Niguarda. Le prossime biopsie a Niguarda non coincideranno. Le nostre strade sembrano essersi momentaneamente divise. Ci siamo promessi di incontrarci a Catania l’anno prossimo. Chissà quali altri scherzi e coincidenze ci offrirà la vita?

A proposito di Giovanni, prima di scrivere su di lui, è capitato di parlare con lui di questo blog, della mia voglia di scrivere e di raccontare la mia esperienza lungo questo tortuoso cammino.

Lui mi dice che il suo periodo “scuro” e difficile della sua malattia vuole che rimanga solo un ricordo, che vuole pensare solo al futuro. Piuttosto, mi chiede di condividere con lui e di pubblicare nella rete tramite il mio blog, qualche riga, qualche pensiero indirizzato al percorso di donazione e alle persone straordinarie che decidono di diventare donatori. Lui ha già scritto qualche riga; insieme lo rivediamo e lo completiamo. Il messaggio che ne è uscito è frutto del prossimo post. Si intitola “La vita è un dono meraviglioso”. L’ho montato a parte in quanto voglio che resti un messaggio accessibile direttamente da un link, senza mescolarlo con altri racconti e storie.

L’ultimo mese, Parte IV

Posted by : Maurizio Oliveri | domenica 10 ottobre 2010 | Published in

Dal 26/08 al 07/09. La riabilitazione a Niguarda. Dal giorno 8 al giorno 22 “corNovum”.

Niguarda, reparto di Cardiologia 2. Qui comincia il mio percorso di riabilitazione.

Vengo trasferito dalla rianimazione, non senza una certa apprensione, che peraltro so che è comune ad altri pazienti: ma i medici della cardio2 sapranno curarmi così bene come in rianimazione? Ma io mi sento ancora “molto” male, non sono affatto stabile. Qui (in rianimazione) sono molto più controllato, ho un infermiere praticamente a mia disposizione 24h/24h. Di là (in reparto) sono solo e abbandonato in stanza. I medici passano per il giro visite la mattina, ma poi non si fanno più vedere… E se mi sento male?

Ovviamente i medici sanno quello che fanno. Innanzitutto sono assolutamente allineati sulla terapia in corso, sulle condizioni del paziente (vi sono incontri specifici per ogni paziente tra l’equipe dei due reparti). E poi, le nostre condizioni che talvolta ci sembrano essere così precarie, strane, particolari, in realtà seguono molto spesso un percorso di “accidenti” tipico dei trapiantati. Io ad esempio ho avuto qualche difficoltà di ritenzione idrica. Un po’ di insufficienza renale. Credevo di essere un caso preoccupante, da tenere particolarmente sott’occhio, in realtà era una delle conseguenze frequenti del decorso clinico di un trapiantato. Niente di che, insomma.

E difatti, sono stato seguito in modo eccellente sia dai medici che dagli infermieri della cardio2. Anzi, devo dire che il ritorno ad un ambiente più conosciuto e meno intensivo è fondamentale per la ripresa. Mi ha fatto sentire meno malato e mi ha convinto di trovarmi in una fase ascendente, in recupero giorno dopo giorno. La rianimazione è spesso causa di incertezze. Ci troviamo in un ambiente nuovo, con persone sconosciute, e siamo nelle peggiori condizioni fisiche. Il ritorno al reparto è quindi auspicabile e fa parte integrante del passaggio alla fase riabilitativa.

Il concetto di riabilitazione, peraltro, forse non è assolutamente chiaro a tutte le persone, soprattutto a chi non è mai passato da un intervento invasivo importante come questo. Io intendo come “riabilitazione” tutto quell’insieme di attività volte a riportare l’individuo dallo stato in cui si trova uscendo dall’intervento, ad uno stato fisico/clinico assolutamente normale. Detto così, può sembrare un concetto piuttosto ampio e soprattutto molto ambizioso. Ovviamente la riabilitazione passa attraverso diverse fasi e si riferisce a diversi aspetti del nostro corpo:

  • Dal punto di vista clinico, è fondamentale che tutti i nostri organi ritornino al loro funzionamento ottimale. L’anestesia generale, l’apertura dello sterno, lo spostamento di organi quali polmoni, la sostituzione vera e propria dell’organo, la circolazione extracorporea (CEC) e in generale tutti i traumatismi causati dall’intervento, fanno sì che si creino situazioni di scompenso. Parlo di reni, fegato, polmoni, cuore, ecc. Tutti organi che in un modo o nell’altro risentono dell’intervento e vanno “risistemati” nei giorni successivi all’intervento. In parte questa ripresa avviene in modo automatico dal nostro corpo, in parte viene coadiuvata da farmaci.
  • Dal punto di vista fisico, mi riferisco alla parte muscoli-ossa-articolazioni ecc., il corpo risente molto delle giornate in cui si resta immobili nel letto. Nel mio caso particolare, dal momento che già prima del trapianto ero “allettato” a causa della mia instabilità e delle apparecchiature a cui ero collegato, sono trascorsi una ventina di giorni prima che io provassi (e riuscissi) di nuovo a mettermi a sedere a bordo letto.
Ebbene, mentre la riabilitazione che io chiamo “clinica” viene gestita perlopiù dai nostri medici, e noi la viviamo in modo piuttosto passivo, la riabilitazione “fisica” dipende in grandissima misura da noi, dalla nostra forza di volontà, dal non lasciarsi scoraggiare, dallo sforzarsi a fare delle cose che ci sembrano irraggiungibili. Prima mettersi a bordo letto, poi alzarsi in piedi, con l’aiuto di un paio di persone, e sedersi su una sedia a rotelle. Poi cominciare a stare in piedi da solo. Poi fare i primi passi, con l’aiuto di un girello. Poi tenendosi a braccetto con una persona. Infine, a ricominciare a camminare da solo, e a riacquistare la sicurezza delle proprie gambe.

In questi primi giorni di riabilitazione che ho fatto in cardio2, dal giorno 8 al giorno 22 dopo trapianto, non sono stato esente da qualche problema. Innanzitutto continuavo ad avere dolori muscolari e di articolazioni. Collo bloccato, spalla dolorante. Per alcune notti ho avuto grosse difficoltà a dormire la notte. Per quattro o cinque notti ho avuto delle allucinazioni. Qui riporto alcuni post su Twitter.

  • 29/08: Capire se la persona tutta dolorante sei tu o se si tratta di un'allucinazione ed e' stato il tuo vicino gemello malato che ti ha svegliato
  • 31/08: Le solite allucinazioni: infermiera mi ha svegliato verso le 0530 e mi ha detto che anche "lui" aveva avuto dolori. Ogni notte sdoppio qualcuno
  • 01/09: Quando mi sono svegliato pochi minuti fa con la schiena in fiamme, il dottore ha detto "piano ora che si svegliano, perche' hanno preso poco liquido cardiaco preoperatorio!" (?!?!?)
  • 02/09: Per ora ok risveglio tecnico senza allucinazioni: la vescica da svuotare era solo la mia, tutto ok! Adesso riproviamo a dormire
  • 02/09: Ok secondo risveglio tecnico a svuotare cio' che una volta non si svuotava mai... Sto rifacendo amicizia coi miei reni. Credo di averne due :)
  • 04/09: Quasi dimenticavo, le allucinazioni non ci sono più. Adesso mi sveglio sempre e solo con la mia vescica che canta "ricordati... di me!"
Il più importante è stato un versamento pericardico di 3 cm. (liquido che si forma tra il cuore e una parete che lo ricopre; il liquido che non è comprimibile per definizione, crea una resistenza intorno al cuore che gli impedisce di dilatarsi liberamente). Questo versamento è stato ridotto/eliminato attraverso un catetere che viene introdotto nel cuore, e attraverso il quale si aspira il liquido presente. Dopo 24h e 750cc. di liquido (quasi un litro, avete capito bene!), il cateterino è stato rimosso. E’ stata una manovra dolorosa, ma i benefici si sono sentiti immediatamente: il cuore ha pompato in maniera molto più efficiente sin dai primi minuti.

Altro piccolo inconveniente è stato un coagulo (in realtà una palla di 6/8 cm.) che si è formato a causa della rimozione del pacemaker che avevo posizionato all’altezza del pettorale sinistro. Per questo coagulo sono rientrato in sala operatoria il giorno 12° dopo trapianto, riaddormentato, e mi è stata fatta la “pulizia della tasca”. Intervento stupido ma comunque intubato/stubato/spaventato e ho passato una giornata abbastanza brutta, rincretinito, qualche riga di febbre, ecc.

Altre procedure a cui sono stato sottoposto, come da “routine” per tutti i trapiantati, sono le biopsie endomiocardiche. Durante la mia degenza in cardio2, Niguarda, sono stato sottoposto alle prime 2 biopsie settimanali.


Il giorno 07/09, in un quadro clinico di stabilità, sono stato dimesso e inviato al IRCCS Maugeri di Tradate per proseguire il mio processo di riabilitazione.

Dal 08/09 al 06/10. La riabilitazione a Tradate.
Dal giorno 23 al giorno 51 “corNovum”.

IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri di Tradate. Sono arrivato e mi sono incontrato con altri 3 trapiantati: Francesca (50 anni circa, di Marsala, trapiantata nel mese di luglio), Saverio (65 anni ca., pugliese vissuto in Argentina, trapiantato 2 giorni prima di me) e Remo (55 anni ca., dell’entroterra Ligure, trapiantato a luglio). Ho diviso (e tuttora divido) la stanza con Saverio, che peraltro conoscevo già dal Niguarda.

Dell’Istituto Maugeri come struttura scriverò probabilmente un altro articolo nei prossimi giorni, dopo che sarò dimesso, e lo correderò con alcune foto. Per ora vi dico che a parte i primi giorni di necessario ambientamento, mi sono trovato piuttosto bene.

Il mio percorso di riabilitazione è stato più che soddisfacente, sia a livello soggettivo che oggettivo. I miei muscoli, le mie articolazioni, il mio fisico in generale ha fatto dei passi consistenti –visibili praticamente giorno dopo giorno- acquisendo scioltezza, forza, resistenza.

Sono partito con sessioni di ginnastica respiratoria (ore 09.30, durata 30 minuti) (movimenti lenti con l’obiettivo principale di “sgranchire” e sciogliere le articolazioni, i tendini, collo, schiena, gambe, ecc.). Mi ricordo che i primi giorni avevo ancora il collo e schiena rigidi e i muscoli delle gambe erano assolutamente sottotono.

Dopo qualche giorno sono passato alle sessioni di ginnastica “corpo libero” (ore 11.00, durata 30 minuti) che viene fatta in alternativa a quella respiratoria. In più ho aggiunto le sessioni di cyclette o tappeto (ore 10.00, durata 30 minuti). Con la ginnastica sono riuscito a recuperare quasi al 100% i movimenti di tutto il corpo, senza sentire praticamente dolore alcuno, eccetto allo sterno. Con la bicicletta e il tappeto, sono riuscito a recuperare forza e tono muscolare, resistenza allo sforzo, ma soprattutto, una certa sicurezza nelle mie capacità cardiovascolari. In aggiunta a questi esercizi, mi sono messo a fare delle passeggiate fuori dall’ospedale e in giardino. Per salire in stanza ho preso l’abitudine di fare i 4 piani di scale a piedi.

Venerdì scorso mi hanno aggiunto degli esercizi per le braccia da fare coi pesi da 1 Kg. Niente di particolarmente impegnativo, ma è comunque un inizio per rafforzare le braccia.

I bimbi (i due grandi) sono venuti a trovarmi questi ultimi due sabati, ed insieme a loro ho anche approfittato per dare due pallonate in giardino…


Anche a livello più strettamente clinico (non sono sicuro che sia il termine esatto) i risultati si fanno vedere: la pressione che inizialmente era tendenzialmente alta (130/90, anche 150/100), ora si è stabilizzata su valori normali (120/80, 110/70). La frequenza (il battito cardiaco) è intorno ai 75 bpm a riposo, e si attesta sui 94 - 96 bpm sotto sforzo (bicicletta, tappeto). I valori di ossigenazione sono sempre buoni (97 a 98%).


Un aspetto invece negativo, ma da quanto ho capito, molto comune in noi trapiantati, è stato il “risveglio” del CMV (citomegalovirus o virus della mononucleosi), di cui ho già scritto qui. Questo virus mi ha costretto a fare per 21 giorni un farmaco antivirale (2 volte al giorno, via endovenosa) che si chiama CYMEVENE. La terapia per via endovenosa è finita il giorno 7/10. L'infettivologo del Niguarda ha però deciso di farmi continuare la terapia per via os ancora per tre mesi, in quanto il virus non è stato completamente debellato.


Il giorno 5/10 faccio la biopsia a Niguarda (risultato negativo). Purtroppo, lo stesso giorno, nel pomeriggio, facendo un'ecografia, si evidenzia un nuovo versamento pericardico che richiede il rientro da Tradate a Niguarda, un ricovero e una pericardiocentesi (prelievo del liquido all'interno del pericardio). La procedura è andata bene.


Il giorno 11/10, ho fatto la coronarografia, ovvero l'esame delle coronarie. Risultato buono. Coronarie buone e indenni. Lo stesso giorno, ho fatto ecografia di controllo per vedere questo famoso versamento di liquido che mi hanno prelevato già due volte. Ce n'è rimasto ancora un pochino ma comunque va bene. Non si esclude che il liquido si riformi e che debbe fare più avanti la stessa procedura (pericardiocentesi). Speriamo di no!

Giorno 12 ottobre, DIMESSO. Si torna a CASA!!

L'ultimo mese, Parte III

Posted by : Maurizio Oliveri | mercoledì 22 settembre 2010 | Published in

Dal 18/08 al 26/08, la rianimazione

In questo post vi riferisco i miei ricordi sulla rianimazione. Ma vi avverto... è un articolo pesante, demotivatore. Scrivendolo tra ieri ed oggi, mi sono reso conto di aver passato probabilmente i peggiori otto giorni della mia vita.

So che non è niente in confronto alla grandezza della "rinascita", però è un passaggio obbligato attraverso il quale passiamo tutti, chi un po' meglio chi un po' peggio, quando siamo sottoposti ad un intervento sotto anestesia totale.
 
Se dopo questa avvertenza siete comunque convinti di rivivere con me alcune delle esperienza, procedete pure!



Foto originali dell'unità di terapia intensiva del Niguarda. Le foto sono gentilmente "cedute" da Giancarlo :)
  

Piccoli intoppi

Posted by : Maurizio Oliveri | giovedì 16 settembre 2010 | Published in

CMV. Foto cortesia di euthman
Oggi mi hanno informato che anche la terza biopsia è risultata negativa, e questa è la migliore notizia che possa arrivare dopo un trapianto. Speriamo che siano sempre così. Ancora l'ultima settimanale martedì prossimo, poi si passa a cadenza 15gg. per altri due mesi, poi mensili per 3 mesi e via dicendo fino allo scadere del primo anno.

Un piccolo intoppo nel cammino è invece la riattivazione di un virus latente, il citomegalovirus (CMV), ovvero un virus della famiglia degli herpes, responsabile della mononucleosi. E' un virus che prendiamo quasi tutti da adolescenti e che resta latente nel sangue in modo asintomatico per tutta la vita. Purtroppo nelle persone che subiscono un trapianto, a causa dell'immunosoppressione a cui sono sottoposte, spesso e volentieri il virus (che è un aprofittatore per definizione) si risveglia e attacca, potendo generare problemi anche gravi.

La terapia di attacco è l'utilizzo di un antivirale chiamato ganciclovir (Cymevene), in questi casi somministrato per 21 giorni tramite flebo due volte al giorno. Questo significa che da oggi starà perlomeno altri 21 giorni (fino al 7 ottobre) in ospedale per portare a termine questa cura. Considerando che comunque ci sarei rimasto fino alla fine della settimana prossima, in realtà non dovrei "perdere" più di una quindicina di giorni rispetto al piano originale.

L'arrivo a Genova è stimato a grandi linee intorno a metà ottobre invece che a fine settembre. Poco male, anche perchè aprofitterò comunque per portare avanti la riabilitazione qui a Tradate, dove c'è un'equipe di fisioterapisti molto valida.

L'altro piccolo intoppo, è che mi sono già preso il mio primo raffreddore. Tosse e catarro, per ora niente di che, speriamo soltanto che non voglia degenerare in qualcosa tipo bronchite ecc. Anche in questo caso, meglio essere in ospedale che a casa. No problem, ce la prendiamo moooolto serenamente.

L'animo è quello giusto, ne sono sicuro! E poi oggi è arrivato a Tradate il mio caro amico Giovanni, trapiantato esattamente 15 giorni dopo di me, compagno inseparabile di attesa trapianto al Don Gnocchi. E' ricoverato nella stanza di fianco alla mia con un signore (anche egli trapiantato) molto simpatico dell'entroterra Ligure.

L’ultimo mese, Parte II

Posted by : Maurizio Oliveri | martedì 14 settembre 2010 | Published in

(Parte I disponibile qui)

Il 18/08, l'intervento

photo courtesy of hugged2death
Ore 01 circa. Ultime preparazioni: spennellata di iodio-povidone (quel disinfettante marroncino a cui chiedono sempre se sei allergico) in tutto il corpo (eccetto viso). Gocce di Valium per tranquillizzarmi. Iniezione nel sedere della “pre-anestesia” (immagino che sia un sedativo che intanto ti rincoglionisce per bene).

Ore 02 circa. Si parte, trasporto in sala operatoria col letto del reparto. Arrivo nel blocco operatorio. Ingresso in sala operatoria. Uno spettacolo! Modernissimo, ricordo i soliti faretti che si vedono in tutti i film, più una serie di monitor. Avete presente nella serie Dr. House quando si vede la sala operatoria, che lui guarda da uno stanzino sovrastante con una enorme vetrata, mentre gira il suo bastone? Ecco, così, ma a me sembrava ancora più bella questa!

Quello che ti fa un po’ innervosire, oltre al fatto di sapere che per almeno 4 o 5 ore sarai assolutamente incosciente e in balia dei medici, è il viavai di gente che organizza, ti attacca cavi, sistema “robe” in giro, campi sterili, ecc.

Ti mettono sul letto operatorio nudo, poi ti coprono con una stoffa, se non sbaglio, e poi ti mettono una termocoperta –ricordo che lo hanno chiamato “lo scaldotto”- perché ovviamente fa un freddo cane lì dentro.

Dopo questi primi dettagli, ho ricordi molto vaghi. Io a quel punto cominciavo ovviamente a essere preso dall’ansia. Ricordo con piacere che l’anestesista, una signora che era situata dietro la mia testa, mi accarezzava il viso e mi diceva, respira profondo. Ora ti iniettiamo un farmaco che ti intontisce un po’ ma vedrai che ti rilassi… una bomba! Dopo 5 secondi mi sono sentito “strafatto”… una sensazione di pace e serenità – ma anche di rincoglionimento - che non ricordo di non aver mai provato. Non so se sia paragonabile a qualsiasi droga di quelle che si sente parlare in giro – non mi ci sono neanche mai avvicinato in tutta la mia vita – ma questa vale quasi la pena di provarla!! Ricordo di aver detto un paio di parolacce e poi di aver chiesto scusa, con l’ultimo barlume di coscienza che mi rimaneva. Tipo “PORCA TROIA che roba che mi avete dato, adesso sì che sono RINCOGLIONITO per bene!!”… e forse anche uno “scusate ragazzi, vi voglio-tutti-bene-sono-nelle-vostre-mani-fate-di-me-quello-che-volete”.

Fine del resoconto in prima persona perché ovviamente ho perso conoscenza. Saranno state le ore 02.30.

So invece da terzi (racconti dei chirurghi tramite mia moglie) che il cuore che era stato espiantato in (posto ignoto), doveva essere trasportato a Niguarda in elicottero ma per problemi meteo è stato portato in auto, per cui è arrivato con un paio di ore di ritardo.

L’intervento è iniziato intorno alle ore 05 ed è finito intorno alle ore 11.

Nella prossima parte, la rianimazione. Dal mio risveglio, i miei primi ricordi e i miei primi giorni da “corNovum”.

L’ultimo mese, Parte I

Posted by : Maurizio Oliveri | venerdì 10 settembre 2010 | Published in

Dal 05/08 al 17/08. Gli ultimi giorni di attesa


Mese duro! Giorno 05/08, arrivo al Niguarda, provenienza Don Gnocchi, per il mio ottavo ciclo mensile di inotropo (levosimendan). Le cose non prendono il verso giusto. Fatto il farmaco, alcuni valori ematici indicano cattiva funzione epatica. Indice di scompenso cardiaco (NT-ProBNP) , a differenza delle precedenti volte, non scende di un filo. Tutto sembra indicare che i benefici temporali del ciclo di farmaci si stanno esaurendo. Il farmaco non fa più l’effetto dovuto.

Decidono di tenermi ricoverato per valutare il decorso. Forse il fisico ha solo bisogno di qualche giorno in più. Ricompare dirompente il “fantasma” dell’assistenza ventricolare (VAD). Se i valori non rientrano, cominciamo a rischiare. Dobbiamo agire.

Nel frattempo, c’è il fastidioso problema del CRT-D (il sincronizzatore bicamerale che mi avevano impiantato nel 2003). La pila si è esaurita. Bisogna sostituirlo. Non un grosso problema, ma pur sempre un intervento che comunque nulla avrebbe giovato alla situazione generale.

Preso da sconforto ed ansia, rifiuto comunque per l’ennesima volta l’impianto di assistenza ventricolare. Tenetemi qui ricoverato, piuttosto non mi muovo dal letto, ma io voglio attendere che arrivi un cuore per me.

Giorno 11/08, prime ore del pomeriggio. Arriva un gruppo di medici. Mi chiedono come va, e con un sorriso, mi dicono di riposare perché quella sera sarei stato sottoposto ad un trapianto cardiaco! Era arrivata la segnalazione di un cuore compatibile, già esaminato e in buono stato di salute. Mi spiegano però che la certezza assoluta si ha soltanto dopo che i chirurghi hanno espiantato il cuore e lo possono esaminare in mano. Mi dicono che questa conferma arriverà tra le ore 19 e le 21.

Arriva mia madre per il turno visite. Nel frattempo allerto Sandra che viene sparata a Milano. Verso le ore 18 vengo sottoposto alla preparazione all’intervento: digiuno totale, dosaggio di farmaci preoperatori, depilazione, clistere per evacuare intestini. Colloquio con l’anestesista. Firma delle liberatorie chirurgiche e di anestesia. Firma di adesione ad uno studio sui vari farmaci antirigetto.

Ore 19… ore 20… ore 21… attesa snervante. Ore 22… ore 23… Io mi addormento e Sandra va in sala d’attesa. Ore 00. Ore 01:30, arriva un chirurgo: mi dispiace, purtroppo abbiamo esaminato con cura il cuore, e c’erano dei problemi. Ci abbiamo riflettuto parecchio ma abbiamo deciso di non correre il rischio di fare l’intervento. Ci dispiace! Tutto ciò ci coglie impreparati. Sandra non sa dove andare a dormire e resta in sala d’attesa tutta la notte. Io dormo un sonno agitato.

Questo è un estratto dei miei messaggi che ho lasciato quel giorno su Twitter:

  • Segnalazione cuore
  • Depilato, scaricato, flebo, digiuno. Attesa conferma cuore ore 20. Stay tuned!
  • Ore 22 ancora in attesa di conferma del cuore del donatore. Sono completamente sereno :)
  • Still no news here. Aspettando l'espianto dal donatore per verificarne l'idoneità
  • Cuore non buono. Operazione abortita
  • Un'altra prova dura da vivere in 7 ore: segnalazione cuore da trapiantare, preparazione paziente, lunga attesa e... Infine... Stop per cuore no buono.
  • Non credo alle coincidenze. Troppi fattori puntano nel verso giusto. Ieri una segnalazione andata male ma SENTO che stiamo per farcela!
  • Pensiero di mezzanotte: ieri una persona è deceduta e inconsciamente ha provato a salvarmi la vita con il suo cuore, ma non e' stato possibile
  • Anzi, il mio pensiero di gratitudine va cmq ai parenti che immagino avranno dato il consenso ad espiantare gli organi di questa persona

La mattina dopo decidono di trasferirmi in una stanza del “hi-care” o “alta intensità di cura”, letto singolo. Mi prendono una vena centrale per poter aumentare la quantità di farmaci in vena.

La buona notizia è che da alcune sfumature, accenni dai dottori, ci fanno capire che qualcosa è scattato nella mia situazione. Questa volta sono veramente in priorità nella lista. Forse nazionale. Forse mi includono nella ricerca di cuori di gruppo sanguigno 0 (io essendo un gruppo B sono compatibile sia con il B che con lo 0).


Giorno 15/08, vengo a sapere che è arrivato un cuore per un altro paziente in attesa (già portatore di assistenza ventricolare). Viene fatto il trapianto a questo paziente. Stupidamente ed egoisticamente, mi dimentico che esistono comunque dei parametri di compatibilità e mi prende lo sconforto… ma come, un altro paziente è passato davanti a me? Giorni difficili!

Giorno 17/08, ore 18.30. Arriva l’infermiera (Maria Pia, non me lo dimenticherò mai) e mi dice di stare a digiuno. Ovviamente ne capisco il motivo, non lo chiedo neanche… è una nuova segnalazione! Avviso Sandra. Cosa facciamo? Un altro viaggio a Milano di corsa senza avere la certezza che sia la volta buona? Oppure aspettare a Genova e partire solo dopo la certezza? Decidiamo per la prima ipotesi, questa volta però organizzando l’eventuale notte in un albergo vicino a Niguarda. Se si fa l’intervento, resti in ospedale. Se non si fa, almeno te ne vai a riposare in albergo. Nel frattempo, nuova preparazione (depilazione, clistere, lavaggio, ecc.). Mi avvisano che il cuore non è vicino e che l’espianto avverrà non prima delle 22.

ultimi preparativi, rivestito di iodopovidone, mezzo sedato
Ore 23: confermato. Il cuore è buono. L’intervento si farà questa notte. Probabilmente verrò portato giù in sala operatoria verso l’una del mattino.

URRAH! EVVIVA! E’ la volta buona! Piangiamo per l’emozione! Sono felice! Sono fiducioso e sicuro che tutto andrà bene!

(Parte II disponibile qui)

Maurizio IS BACK!

Posted by : Maurizio Oliveri | lunedì 6 settembre 2010 | Published in

Primissima cosa, “Maurizio is back”, PUNTO (come diceva il “principe” George Leonard al GF10).

Ho ricevuto la grazia di essere sottoposto con successo ad un intervento di trapianto cardiaco! Nel mio corpo batte un cuore sano di un’altra persona che passando a miglior vita, ne ha consciamente o inconsciamente salvata un’altra! E su questo non ci piove. Oltretutto non è neanche una notizia recentissima, visto che l’intervento è avvenuto nella mattinata del giorno 18 agosto. Ma oggi è il primo giorno che riesco a sedermi un’oretta a scrivere il primo post. In rianimazione non se ne parla neanche, e poi qui in stanza dove sono ora non ci si riesce a connettere quasi mai :(

Cosa dire; questa volta ci sono veramente tante cose di cui voglio parlare, sia quelle più profondi e toccanti che riguardano la mia personale e singolare esperienza di essere letteralmente “rinato”, a quelle più tecniche e specifiche di tutti gli interventi e procedure a cui sono stato sottoposto, l’esperienza della rianimazione, e non tralasciando alcune cose più leggere che in realtà ho cercato di scrivere quasi in tempo reale via Twitter (moliveri70) e di rimando su Facebook.

Ho appena deciso che cercherò di dividere le cose in tante piccole consegne, tanti post, in modo da riuscire ad organizzarmi e ad organizzarle meglio.

Facilitano la lettura…
…e destano l’aspettativa!


Che cuore batte dentro di me?

Ad oggi che scrivo, so soltanto che si tratta di un ottimo organo. Mi hanno detto che da tempo non ne impiantavano così belli! Mi hanno anche detto che da tempo non vedevano un cuore estratto (il mio) così malconcio: testualmente il chirurgo l’ha definito grosso e gelatinoso. BLAH! Povero cuore vecchio, intanto mi ha portato avanti per 39 anni della mia vita.

Ci sono due classi di trapiantati: quelli che vogliono assolutamente sapere tutto del loro donatore, conoscere i parenti, ecc. – avete visto il film 21 grammi? Io appartengo alla classe opposta: non mi interessa conoscere la provenienza del mio nuovo cuore. Non mi interessa sapere quanti anni aveva… a quale scopo? Preferireste un cuore di 45enne sportivo e sano, o uno di un 33enne sedentario e fumatore?

Da quanto ho capito, nella relazione di dimissione ci sarà comunque qualche informazione circa l’organo impiantato. Va bene, tutto quello che mi si dice ufficialmente lo verrò a sapere, ma non chiederò niente di più. L’importante è che sia stato un cuore sano di una persona sana, di età ragionevolmente simile alla mia.

Rinascere

Mai e poi mai avrei pensato di sentirmi come mi sento adesso. L’ho sognato per tanti mesi, soprattutto nell’ultimo periodo vissuto fuori casa. Ma giustamente erano soltanto fantasie. La realtà è che il mio cuore non è mai stato sano, sin dalla nascita. E’ vero che prima del primo scompenso –avuto nell’anno 2001- non ero stato “consciamente sintomatico”; è vero cioè che nella mia adolescenza non soffrivo per questa deficienza cardiaca, semplicemente perché non conoscevo cosa significa avere un cuore perfetto. O forse anche perché il cuore riusciva comunque a farmi svolgere le attività normali di un adolescente. Non mi sentivo “inferiore” rispetto agli altri, salvo quando si trattava di fare una corsa o sforzi particolari. Ero sempre l’ultimo in ogni attività fisica. Pensavo che fosse soltanto colpa di qualche chilo di troppo addosso.

Come ho scritto in altri post, i sintomi di questa cardiopatia sono peggiorati sensibilmente dall’anno 2008. L’anno 2009 è stato molto teso, snervante, faticoso, ovviamente non solo per me ma per la mia famiglia. Sono scemate a poco a poco tutte le possibilità di svago, le voglie e le forze di intraprendere azioni nuove, progetti nuovi, vacanze, ecc. Non parliamo del 2010, in cui sono stato praticamente chiuso in casa, per poi finire dal mese di maggio al famoso Don Gnocchi di cui ho parlato più volte in questo blog.

“Rinascere” è proprio il concetto esatto. Sono una persona nuova, dentro allo stesso corpo, con 39 anni di memoria conservata nel cervello –e in piccola parte trascritta su questo blog-. Sono Maurizio con una nuova batteria che mi da una carica incredibile, una voglia di recuperare gli anni consumati, di fare tutto quello che avrei voluto fare e che mi è stato impossibile fare. I ricordi degli ultimi anni cominciano ad annebbiarsi, forse perché inconsciamente sto cercando di metterli da parte, di sfumarli.

NULLA TOLGO a tutte le bellissime emozioni ed esperienze che comunque ho vissuto: da essere cresciuto in una famiglia serena che mi ha amato e non mi ha mai fatto mancare nulla, ad aver conosciuto mia moglie, ad avere procreato con lei i miei tre figli che sono in assoluto la cosa più importante e indispensabile della mia vita. Da oggi inizio una nuova vita con loro. Qualcuno – il signore, la provvidenza, la caparbietà, la fortuna, i chirurghi, o forse tutte le cose insieme – mi hanno dato questa seconda opportunità, e sono assolutamente determinato ad utilizzarla al meglio!

Thank you, GNOKI!

Posted by : Maurizio Oliveri | domenica 8 agosto 2010 | Published in

Ed eccomi qui, che con un minimo di calma mi sono deciso a scrivere due righe di ringraziamenti a TUTTE le persone che ho conosciuto al Don Gnocchi.


Avvertenze/suggerimenti

  • I nomi SONO reali. Tutte le persone esistono.
  • Non andate di corsa a cercare il vostro nome tra i saluti e i ringraziamenti. Non siate presuntuosi e vanitosi. Leggete tutto il post, che c’è anche da ridere.
  • Ovviamente i ringraziamenti sono diretti a tutte le persone che ho avuto modo di conoscere, indipendentemente dal fatto di essermi esteso parlando dei singoli. Chiedo scusa a tutti quelli che ho saltato o dimenticato, involontariamente o meno!
  • Non tutte le persone che ho qui nominato conoscono il mio blog (probabilmente nessuno al di fuori di quelli che mi leggono su Facebook). Chiedo gentilmente a voi (che mi state leggendo) di dare l’indirizzo del blog agli altri, in modo che possano anche loro leggere queste righe e ricevere i miei ringraziamenti, che purtroppo non ho potuto fare personalmente.

In particolar modo mi sento in dovere di ringraziare:

  • Anastasia, la persona che mi è stata più vicino e che mi ha dato più conforto, con la quale ho avuto piacere di fare lunghe chiacchierate. Il suo interesse, serietà e accanimento nei confronti della mia riabilitazione mi hanno dato uno stimolo e una carica inaspettata. Se c’è una cosa che ho guadagnato al Don Gnocchi è una grande amica!

  • Maddalena, che ha dimostrato grande attenzione e interesse nel seguire i miei problemi, le mie ansie, i miei stati d’animo ballerini. Persona con la quale mi sono potuto confrontare e avere un notevole supporto psicologico. Soprattutto quando mi sono accorto che era lei a cercarmi per avere aggiornamenti, in quanto sinceramente interessata alla mia situazione. Soprattutto quando, nella sua assoluta e impeccabile professionalità che le impone il suo ruolo, sono comunque riuscito a “scovare” sentimenti di profonda stima e affetto nei miei confronti (è vero o no? Ti sono sfuggiti solo per un attimo… Ok, non sono profondi ma li ho visti?). Dev’essere difficile per uno psicologo trattare con tutti i pazienti e mantenere il distacco totale. Sei bravissima! Però... non ti perdono di non avermi ancora fatto uno squillo sul cellulare per avere il tuo numero. So che hai il mio e sto aspettando almeno un sms. Sennò non avrai più modo di aggiornarti sulla mia situazione eh?

  • D.ssa Monica Tavanelli. Qualcuno al DG le dia per cortesia il link a questo post, sennò non saprà mai che le ho “dedicato” queste righe - sigh sigh. Senza disdegnare nessuno degli altri medici, è stata la persona che ho sentito più vicina, e che mi ha dimostrato profondo interesse tutte le volte che ne ho avuto bisogno. Monica (a questo punto “ti do del tu”), se non fosse per te un paio di volte sarei stato veramente con l’acqua alla gola, in attesa di essere trasferito al Niguarda. Grazie per avermi capito e preso sul serio!!!

  • Dott. Maurizio Ferratini. Lo ringrazio perché il primario va sempre tenuto buono :-) A proposito, qualcuno può gentilmente dare il link di questo blog anche a lui? (vedi sopra). Scherzi a parte, lo ringrazio per la sua professionalità, cortesia, ma soprattutto per la sua “coinvolgente serenità”. Devo ammettere che tutte le volte che passava a visitarmi, o comunque che scambiavamo due parole, riusciva a mettermi un senso di tranquillità e di buon umore. Doti queste, che probabilmente gli sono caratteriali e che in parte ha acquisito nella sua lunga carriera medica. Grazie! e… “last but not least” continua a dovermi un pranzo per una scommessa perduta. Spero vivamente di poterlo realizzare, chissà!

  • Paola (a lei non state neanche a passare il link perché da quanto ho potuto capire, non avrebbe comunque le conoscenze di informatica sufficienti per arrivare a questa pagina haha!) La Ringrazio in quanto anche lei è sempre stata molto attenta alle mie condizioni fisiche e di salute in generale. La ringrazio anche per l’interesse nello sponsorizzare le mie richieste logistiche, tra cui il conseguimento del mitico “letto 13” ovvero della stanza singola!

  • Viviana (passare link anche a lei grazie). Ammetto che non ho mai avuto modo di scambiare più di venti parole con Viviana (colpa mia o sua? colpa di nessuno?) ma so che anche lei si è presa cura di me e della mia situazione in modo “silente” ma efficace. Grazie per aver reso più facile possibile la mia degenza.

A proposito della stanza singola, so che mi hanno sponsorizzato altre persone oltre alla Paola (Maddalena, Viviana, ecc.). Ha fatto una differenza sostanziale nella mia degenza, mi ha consentito di rimanere molto più rilassato, di riposare di più; fattori che nella mia condizione di scompenso cardiaco sono IMPORTANTISSIMI. Questa è una delle cose che probabilmente rimpiangerò di più nel centro di riabilitazione dove sarò trasferito nei prossimi giorni.

E, se mi consentite di fare una sponsorship (questa volta io), destinate la singola al buon Giovanni (Amato), che è più o meno nelle mie stesse condizioni di degenza e sono sicuro ne saprebbe trarre un buon vantaggio come me! Non c’è niente di peggio che vedere cambiare e passare i vicini di letto, ogni 15 giorni. Come vederli su un film. Loro arrivano e se ne vanno. Noi rimaniamo.

Poi voglio ringraziare, senza alcun ordine particolare, nessuno si senta escluso, dimenticato, offeso, tutti gli infermieri e i tirocinanti che mi hanno assistito durante questi tre mesi. In particolar modo Stefania (lo leggerò quel libro, prometto), Simona (sempre serena, sempre gentile, sempre seria, mai un sorriso di troppo. Il tuo ragazzo è mica gelosissimo? Grazie anche dei commenti che ho ricevuto su FB), Paolo (che mi ha edotto sul Giro di Francia, praticamente “imponendomi” la visione di tutte le tappe sul televisore della mia stanza!!!), Michele (peccato che sei stato in ferie e non ti ho conosciuto bene come gli altri, però sei grande!), Ela (serissima, severissima, precisissima, però sempre gentile), Eva (idem, peccato che le ultime settimane fosse in ferie, per cui non ho un ricordo degli ultimi giorni), Sorely (la chiamerò “brontolo”, ho deciso). Sgridava sempre tutti. Ricordo con molto piacere quando mi offristi i confetti del tuo matrimonio (forse lo facesti con tutti i pazienti, io però mi sento bene pensando che li offristi soltanto a me e ad altri due o tre!!). Nota: l’uso del passato remoto nell’ultima frase, benché corretto in questo caso, mi fa ridere molto ma ho deciso di lasciarlo. Pasqualina (ma tu sei la stessa che posta i commenti su fb o hai un alias? Serissima in reparto, divertentissima su fb!). Nina e Jessica-faccina-sorridente, persone che comunque non avrei più visto anche se fossi rimasto al Don Gnocchi in quanto hanno finito il loro periodo di tirocinio. Buona fortuna ad entrambe! Antonino-Nino, che è tanto tempo che non viene in cardiologia riabilitativa, ma so che ha fatto qualche turno in altri reparti. Mitiche alcune sue frasi (a cena: "Signor Cataldo, vuole sapere com'è fatto il passato di verdura? E' un insieme di verdure tutte passate. Se preferisce abbiamo la pasta alla MATRUCIANA. Aspetti che chiedo... uhè signore, lei! Com'è la pasta alla matruciana? E' buona?"). E poi non si ricordava mai come mi chiamavo (Oliva, Olivastri, Olivari...haha).

Non mi dimentico di Bruno, in quanto negli ultimi giorni si era instaurato un rapporto di amicizia. Sei un tipo difficile, lascia che te lo dica. Soprattutto nelle giornate di cattivo umore. Poi, improvvisamente, qualcosa è cambiato, e hai iniziato a parlarmi di te e della tua vita. Di musica e di viaggi, di “noches calientes” a Milano. Del tuo amore per la musica latinoamericana, salsa, vallenato, ecc. Poi, ci siamo “collegati” su Facebook. Ci siamo scambiati i numeri di telefono. Ti ho preparato un cd di musica (e ti ho fregato un cd vergine, a questo punto, visto che me ne avevi dati due). Avrò modo di portartene un paio che preparerò nel frattempo con la musica che mi hai segnalato e che sto scaricando.

Non mi dimentico neanche di Annabella (un’altra che dovevi prenderla nei giorni buoni: in quelli cattivi era meglio salutare cordialmente ed allontanarsi) e le mando questo messaggio: a questo punto il libro di Bourdain lo puoi leggere come *azz* ti pare, piegarlo come preferisci, stropicciarlo, fargli le orecchie ecc., perché dubito che tu riesca a rendermelo… poco male, comunque! Te lo lascio volentieri come ricordo di un paziente-amico!



Boh, avrò sicuramente dimenticato qualcuno. Ma fremo per pubblicare questo post. Semmai farò ammenda in una seconda versione.

BACI A TUTTI. Prometto che verrò a trovarvi quando sarà possibile (facciamo che vengo dopo il trapianto). Facciamo che la VAD non la metterò mai e che arriverà un cuore presto!

Vostro paziente N.13 (ex. 12B)

Good bye, GNOKI!

Posted by : Maurizio Oliveri | sabato 7 agosto 2010 | Published in

Scorcio dell'ingresso al Don Gnocchi
In realtà non so neanche quando riuscirò a pubblicare questo post… sono in questo momento ricoverato al Niguarda e da ieri non sono mai riuscito a connettermi per più di 20 secondi con il mio portatile.

Per i registri, gli annali o come dir si voglia, sono le ore 20.03 del 6 agosto 2010, venerdì.

E’ stato tutto molto tempestivo, alcuni di voi lo sanno già, molti di voi lo sapranno quando leggeranno questo post:

Non torno più al Don Gnocchi. Lunedì uscirò dal Niguarda, destinazione Arenzano (GE), Unità Operativa Recupero e Rieducazione Funzionale dell'Ospedale La Colletta. Obiettivo principale: essere più vicino a casa mia, poter vedere la mia famiglia più spesso e causare loro meno disagi nelle trasferte per venirmi a trovare.

L’Ospedale La Colletta, per chi non l’avesse mai sentito nominare, è un centro di riabilitazione abbastanza rinomato in Liguria. Fa capo all’ASL3, Genova. In realtà non ne so molto di più, non ci sono mai stato, ne ho solo sentito parlare. E’ il “fratello maggiore” del centro di riabilitazione a Genova presso il Palazzo della Salute alla Fiumara, dove andavo a fare cyclette 3 volte la settimana quando abitavo ancora a casa.

Dai primi pensieri alla decisione finale, meno di trenta minuti:

ore 12.30, chattando con mia moglie:

- Io: sai che cosa mi ha detto la D.ssa F. (il primario della Cardio2 qui a Niguarda)? Che a lei in realtà non interessa niente che io stia al Don Gnocchi, l’importante è che mi riguardi, che stia attento, che cerchi di rimanere in buona forma fisica e nella migliore delle condizioni.

- Lei: tutto questo è impossibile qui (a casa). Tanto meno adesso che i bimbi sono in vacanza (dalle scuole). Rimanendo là preservi la tua salute.

- Io: Si ma potrei farlo in un centro a Genova, e venirvi a trovare il weekend. Potreste venirmi a trovare più spesso. L’importante è che sia un centro di riabilitazione. Non è una buona idea? Potrebbe passare Paolo (il mio cardiologo “storico” che è a Savona) a controllarmi ogni tanto. Magari trovare qualcosa verso Savona…

- Lei: beh, se questo non cambia le priorità (si riferisce alla lista d’attesa)...

- Io: facciamo una cosa furba: domani chiedo al Dott. O. cosa ne pensa.

...
ore 13.02 (venti minuti dopo), chattando con mia moglie:

- Io: Bingo! Già sistemato. Arenzano ti piacerebbe? Dott. O. sta parlando proprio adesso con Arenzano.

- Lei: cosaaaa? Così in fretta?

- Io: lunedì prossimo va bene??

- Lei: non ti credo

- Io: non torno neanche più al D. Gnocchi haha

- Io: perché non ci avevamo pensato prima?

Tutto questo e' successo perchè pochi minuti dopo che mi era venuta quest’idea è entrata in stanza “l’equipe” al completo per fare il punto della situazione. Non mi sono lasciato scappare l’opportunità:

- Io: Scusate, pensavo, visto che a voi non interessa particolarmente che io rimanga al D. Gnocchi, e premesso che io non me la sento di tornare a casa in quanto sono sicuro che non ce la farei a mantenere gli “standard” che devo mantenere (poco stress, poco sforzo, riabilitazione, palestra, ecc.) secondo voi sarebbe possibile o accettabile trovare un centro di riabilitazione più vicino a casa?

- Loro: per noi non ci sarebbe nessun problema. Vediamo un po’… in Liguria… vicino a Genova… hmmm. Arenzano le andrebbe bene?

- Io: certamente!

- Dott. O.: conosco il primario ad Arenzano. Faccio una telefonata e vedo se c’è possibilità.

- Io: beh, pensateci un attimo e mi fate sapere

- Dott. O.: anzi, lo chiamo subito!

Telefonata di Dott. O.: Ciao (…) ho un paziente ricoverato che è in lista (…), lui è attualmente in riabilitazione qui a Milano ma è di Genova e vorrebbe avvicinarsi a casa (…), tu avresti mica un posto per lui? (…) ok dammi il numero della tua caposala così la metto in contatto con la mia e si mettono d’accordo (…)

- Dott. O: a posto, tutto ok

- Io: ma già questa settimana? E il Don Gnocchi?

- Dott. O: a questo punto non ha più senso che torni al Don Gnocchi, le organizzo direttamente il trasferimento ad Arenzano da qui, quando la dimettiamo lunedì (tra tre giorni).

Uhao! E’ tutto successo così velocemente che non ho neanche avuto modo di immagazzinare tutto e soltanto ora (sabato 7 agosto, 14.45, quando integro questo post con queste righe) sono riuscito più o meno ad analizzare gli aspetti positivi e negativi a cui –forse, probabilmente- andrò incontro.Ora che sono FINALMENTE riuscito a pubblicare il post, vedrò di farne una seconda parte raccontandovi cosa ne penso di tutto ciò, e di altre piccole cose che mi sono successe. A presto!