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Aggiornamento statistiche trapianti di cuore

Posted by : Maurizio Oliveri | mercoledì 21 luglio 2010 | Published in

Ho trovato sul sito del NITp le statistiche aggiornate al 12 luglio (dieci giorni fa). Ci sono un paio di cose che mi preoccupano in particolar modo:

Grafico con i numeri di trapianti realizzati negli ultimi anni (clic su grafico per ingrandire):



Osservate attentamente il grafico, cosa è cambiato? Che le proiezioni per il 2010, nel mese di aprile, davano 150 trapianti. Le proiezioni a luglio ne danno 128. Ovviamente il trend è in discesa: quest'anno promette di essere di gran lunga il peggiore degli ultimi 10 anni. Perchè?

Tabella con le attività di trapianto di cuore negli ospedali della Lombardia (clic su tabella per ingrandire):


Il 30/06/08 Niguarda aveva fatto 18 trapianti, il 30/06/09 ne aveva fatti 23, il 30/06/10, solo 11. Perchè gli altri ospedali (in particolar modo Bergamo) mantengono un trend molto più uniforme? E' soltanto un caso dato dalla distribuzione dei pazienti nelle liste (maggiore "fortuna" nel trovare le compatibilità tra donatore e ricevente)? Dobbiamo -noi pazienti in lista- saltare da un ospedale all'altro (ammesso che ci sia consentito) come il giocatore incallito di borsa che salta da un titolo ad un altro cercando di non vedere il proprio patrimonio che precipita?

Resoconto del settimo...

Posted by : Maurizio Oliveri | mercoledì 7 luglio 2010 | Published in

Del settimo ciclo di levosimendan, il farmaco miracoloso!

Una signora mi ha detto che il numero 7 è un numero eletto, in quanto compare nella Bibbia con un significato particolare che ovviamente non ricordo. Ma mi ha detto di avere fede che sarà la volta buona... e che avrebbe pregato per me!

Pur non essendo un fervente cattolico, fa comunque piacere quando una persona che è più devota ti dice che pregherà per te, per una veloce e serena risoluzione del problema. Ovviamente, se la persona ci crede, aldilà della "utilità" o meno della preghiera, compie comunque un'azione lodevole nei miei confronti, e questo va riconosciuto!

Ma lasciando da parte le disquisizioni sul credo e sulla religione, vi racconto che sono andato a Niguarda il giorno venerdì, nelle prime ore del pomeriggio, per fare il mio solito farmaco miracoloso, la cui infusione dura all'incirca 29 ore.

Mi hanno messo in camera con un paziente di Messina, sulla 50ina, portati male, faccia triste, aspetto triste, moglie triste. Una famiglia triste, sicuramente di scarse risorse economiche, ignorante e maleducata. Questo paziente, per motivi che non conosco, aveva problemi epigastrici (addominali, stomaco, fegato, boh!) e si lamentava sottovoce, oltre che ruttare in continuazione. Avete peresente quello che si faceva da ragazzi, si incamerava aria nello stomaco e si faceva a gara a chi ruttava più forte?

Stessa cosa, solo che qui non c'era gara, non c'è stato vincitore. E non era neanche divertente.

Il primo giorno e la prima notte ho sopportato stoicamente. Il secondo giorno stava peggio. Diceva che si sentiva pieno perchè aveva mangiato il pesce...

la moglie ha chiesto all'infermiera qualcosa per il bruciore di stomaco...
gli hanno dato un cucchiaio di Maalox
dopo 5 minuti l'ha vomitato e ci ha mangiato dietro un pacchetto di grissini
dopo due ore era piegato che si lamentava e malediceva il mondo

Allorchè per la seconda volta in due giorno gli rivolgo la parola: "scusi, abbia pazienza, io non voglio farmi gli affari suoi, ma vedo che si sente male, perchè non chiama l'infermiera o magari si fa chiamare il dottore, così la visitano? Non mi sembra che lei abbia un problema che si risolve con il maalox". Mi borbotta qualcosa e dopo cinque minuti va a parlare con l'infermiera. Dopo dieci minuti lo visita una dottoressa che gli dice "è un po' gonfio, probabilmente un po' d'aria. Forse è un po' ansioso. Guardi che la TAC è risultata normale, si ricordi però che ha uno scompenso cardiaco, deve mangiare leggero e preferibilmente in bianco. Le do del "simeticone" (Mylicon, usato per l'aerofagia e il meteorismo, si da spesso ai bimbi quando hanno le coliche).

 sequenza del personaggio che si accascia vieppiù

Dopo un paio d'ore il "simeticone" inizia a fare effetto, per cui l'aria in eccesso, non soddisfatta di uscire dalle vie superiori, decide di utilizzare anche quelle inferiori. Problema è che il simpaticone (non il simeticone) probabilmente a casa scorreggia in compagnia, per cui non si è fatto grossi problemi. Io ho cercato di stare calmo, di prendere sonno (se mi addormento il cervello non percepisce gli odori, giusto?)...

... ma non ce l'ho proprio fatta!

Mi sono girato verso di lui: "Io: mi sa che sarà una lunga nottata. E lui: eh si. E io: se però lei continua a scoreggiare tutta la notte io non credo di potercela fare. E lui: non ci posso fare niente. E io: si prenda lo sgabello e si sieda in bagno, così fa tutto quello che deve fare, poi quando si sente un po' più libero se ne viene a letto. Io capisco il suo problema, però lei deve rispettare anche gli altri."

Dopo qualche minuto, si alza e se ne va.
Dopo qualche altro minuto, arrivano due infermiere, tolgono il freno dal letto e se lo portano via.
Dopo un'altra manciata di minuti, entra il personaggio cristando e sbattendo il cassetto del comodino, poi se ne va di nuovo. Ho pensato "adesso mi accoltella alle spalle". Mi sono chiesto dove lo avessero portato. E mi è dispiaciuto aver scatenato questa reazione. Poi mi sono addormentato.

La mattina, mi sveglio e vedo che il letto non c'è ancora. Dove cavolo l'avranno messo? In un'altra stanza è impensabile. Non c'è spazio. Ho temuto fosse in corridoio.... ma dai! Non può aver dormito in corridoio!

Mi alzo, esco dalla stanza per andare a pesarmi (e soprattutto per curiosare). Erano già le 7.30. C'erano pazienti che andavano e venivano. Infermieri che trafficavano. E lo vedo lì, TRISTISSIMA SCENA: un letto con un paravento verde e un omino incazzato nero dietro al paravento, seduto sul letto, aspettando di poter recuperare almeno una minima parte della sua dignità!

Effettivamente dopo qualche minuto le infermiere hanno rimmesso il letto dentro alla stanza. Lui si è lamentato della scenata della sera prima, e l'infermiera gli ha risposto "noi conosciamo bene il Sig. Oliveri in quanto è un nostro paziente da tempo. E' una persona molto educata e il suo reclamo sarà stato sicuramente tale. Oltrettutto quello che le ha chiesto era giusto, bisogna rispettare gli altri pazienti. Io nella sua posizione avrei fatto esattamente lo stesso!" Mi sono sentito sollevato, in realtà mi era dispiaciuto molto aver creato disagi sia al povero sfigato che alle infermiere. Comunque, sono intervenuto e ho chiesto scusa in quanto "le avevo soltanto chiesto di andare in bagno, non di dormire fuori dalla stanza. Mi sembrava una richiesta giusta e pensavo che lei potesse comprendere i disagi che stava creando".

Il gossip ovviamente si è replicato in tutto il reparto. Dopo mezz'ora ho sentito uno dei dottori che si faceva rendicontare dall'infermiera "... e allora Oliveri si è lamentato... e lui...." Che vergogna!!

Dulcis in fundo, ciliegina sulla torta, quando la dottoressa in tarda mattinata gli ha comunicato che a causa delle mie dimissioni e dell'ingresso di una donna, avrebbero dovuto spostarlo nel letto 17, che purtroppo per lui è nell'unica da 3 letti (secondo me l'hanno castigato!), sapete cos'ha avuto il coraggio di dire?


"Non potete mettermi in una stanza da due? Perchè poi, sa, se tutti gli altri russano..."

Va fa inta chella meglia cess e mammet e chella stranculata e soret che o pij ncul e so arravot inta a picchiak ogni vot che c'è sguarren o fetilll !

Tutto il resto è storia!!

Niguarda, sesto ciclo di levosimendan e ritorno a Don Gnocchi

Posted by : Maurizio Oliveri | mercoledì 9 giugno 2010 | Published in

3 giugno 2010, a un mese esatto dal precedente ricovero, ritorno al Niguarda per il sesto ciclo di levosimendan, il farmaco miracoloso!

Giovedì 3/6
Ore 14, accettazione, visita medica, prelievo, elettrocardiogramma, ecc.
Ore 15, monitoraggio cardiaco (telemetria) e inizio ciclo levosimendan a 17mg/h
Ore 18.15, cena

Venerdì 4/6
Ore 5.50, prelievo (mannaggia l'ora). Risveglio con solito mal di testa causato dal farmaco
Ore 8.15, colazione
Ore 10, visita medica
Ore 12.15, pranzo
Ore 18.15, cena leggera
Ore 19.45, fine infusione levosimendan (più o meno 29 ore)
Ore 23, prendo sonno, sempre con un mal di testa discreto

Sabato 5/6
Ore 6.10, prelievo e risveglio con mal di testa e leggero intontimento causato dal farmaco
Ore 10, visita medica
Ore 12, pranzo
Ore 12.15 dimissioni e ritorno al D. Gnocchi in ambulanza
Ore 12.45 arrivo al D. Gnocchi con un discreto mal di stomaco causato da cattiva digestione (pranzo pesante, viaggio in ambulanza sdraiato in barella, ecc.)

Un pò di numeri interessanti

Posted by : Maurizio Oliveri | martedì 1 giugno 2010 | Published in

La tabella sotto riporta il numero di trapianti realizzati nei primi quattro medi dell'anno, ospedale per ospedale. In rosso il Niguarda, con 9 trapianti (poco più di 2 al mese)



La tabella sotto riporta un confronto tra i trapianti nei primi 4 mesi del 2009 con i primi 4 mesi del 2010. Segnata la Lombardia. Non andiamo particolarmente bene...



Anche la tabella sotto, che confronta i trapianti di cuore realizzati negli ultimi anni (per il 2010 ovviamente è una proiezione) dimostra che non stiamo progredendo per niente...

Quest'ultima tabella che ho voluto riportare mostra il numero di pazienti in attesa, alla fine del 2009, divisi per urgenza. In rosso quello che mi riguarda. Non male...

Finalmente ritorno nel mio avatar!

Posted by : Maurizio Oliveri | domenica 16 maggio 2010 | Published in

Eccomi, finalmente tornato al mio avatar, al mio blog, al mio mondo virtuale!

Sono riuscito a recuperare pc portatile e chiavetta, così finalmente riuscirò a mantenere aggiornato anche il mio blog (da BlackBerry è veramente un suicidio, credetemi!)

Cosa dire, cosa dire... le idee rimbalzano in testa in modo disordinato. Vorrei parlare di:
  • esperienza al Niguarda, VAD (pompa di assistenza ventricolare). Rapporti di amicizia instaurati con il mio vicino di letto (lui è un "VADded", un "VADdato").
  • trasferimento e degenza al Istituto Don Gnocchi, dove sono in questi giorni e mi fermerò per un tempo indeterminato...
  • incompetenza di alcuni infermieri e (ahimè) di alcuni medici. Cose che non vorrete aver letto e saputo prima di un intervento!
Oggi mia zia mi diceva "sono tutte esperienze che fanno crescere, maturare, caro nipote", mentre mia mamma diceva "ti ho portato l'acqua gasata fresca!"...
...
HAHAHA sto scherzando! Ovviamente prendo in giro la mia cara mamma, che siccome mi ha detto "domani leggo il tuo blog, scrivi che la tua mamma ti è venuta a trovare" o "che le vuoi tanto bene", ora non ricordo bene, mettevo in evidenza un'ipotetica differenza di "spessore" tra le due cognate! Mamma non te la prendere che ultimamente sei tanto permalosa!!!

Essendo molti argomenti diversi, penso che li scriverò sotto articoli separati, in modo da non disordinare troppo il blog. Anche perchè quando mi ero proposto di scriverlo, mi ero dato due obiettivi, che non si conciliano facilmente: il primo, quello di raccontare la mia storia, le mie esperienze, insomma di sfogarmi un po' e di condividere queste esperienze con chi mi conosce personalmente; l'altro, più ambizioso, per chiunque sia interessato all'argomento, di scrivere nel modo più coerente ed esaustivo possibile, tutto quello che sto imparando sulla malattia e sul difficile percorso di chi va incontro ad un trapianto d'organo. Per questo motivo devo in qualche modo organizzarmi e mantenere i due percorsi separati, o quantomeno identificati, in modo da non annoiare nè gli uni, nè gli altri...

E qui chiudo il mio primo articolo di questa nuova serie, soltanto per dirvi che sono sereno, clinicamente stabile e sotto controllo, e che con molta pazienza attendo di venire svegliato in piena notte per un trasferimento al Niguarda per eseguire il trapianto. Fino a quel momento, le mie giornate saranno prive di grosso significato e di particolari novità. Ma vi assicuro che se ho pazienza IO di stare qui tutto il giorno, avrete pazienza VOI di leggere le mie storie insignificanti!

Ringrazio tutti per l'appoggio che ho ricevuto e che continuo a ricevere, soprattutto su Facebook. Mi date serenità, forza e coraggio. A volte rompete un po' i coglioni, ma quando ci vuole ci vuole!!

Bloccato al Niguarda e non riesco a fare defluire i pensieri

Posted by : Maurizio Oliveri | sabato 8 maggio 2010 | Published in

Se leggerete queste righe vorrà dire che, a costo di impazzire, sono riuscito a salvare un post dal mio perfido BlackBerry.

Ho chiesto l'altro giorno sulla bacheca di FB se per caso qualcuno avesse visto qualche software per il BB che gestisse Blogger, ma ovviamente non ho avuto risposta.

A parte il fatto che a scrivere su una tastiera così piccola si diventa scemi... In quanto a perdere il tempo, sono ancora in ospedale, per cui di quello ne ho davvero tanto.

In verità ancora più del tempo sono le idee che mi frullano in testa ad una velocità troppo elevata per essere gestite coerentemente...

Già mi rileggo e mi sento impazzito.

Comunque la cosa più rilevante è che fisicamente sto bene. In questo momento tutti i valori ematici a posto.

Soltanto che non so ancora che intenzioni abbiano circa la mia escarcerazione/dimissione.

Ho tante cose da raccontare sulla VAD, anche senza esserne per ora un utilizzatore finale. Ma tutto ciò dovrà aspettare al mio ritorno a casa.

E a chi gliene importa veramente poco o niente, mi fa comunque piacere che mi legga e che sia in qualche modo interessato al mio stato. Almeno curioso!

A chi mi conosce e mi supporta un grosso grazie per essermi vicini.

("To be continued as soon as I will be released"), con il perdono dei puristi della lingua inglese!!

Prima esperienza al Niguarda

Posted by : Maurizio Oliveri | venerdì 19 marzo 2010 | Published in


Dopo aver completato gli esami, il cosiddetto "screening" per essere inserito in lista trapianti, ed aver ottenuto dei buoni risultati sulla valutazione complessiva del mio stato di salute, sono stato dimesso e sono tornato a casa a Genova.

E' la prima volta che vado al Niguarda di Milano. Mi è stato consigliato dal mio cardiologo di fiducia (e carissimo amico), che presiede la cardiologia dell'ospedale San Paolo di Savona. Le alternative a Milano erano Bergamo e Pavia. La decisione è stata presa insieme, basandoci su un "mix" di sensazioni, esperienze, vicinanza, ecc.

Devo dire che la mia prima esperienza al Niguarda è stata molto positiva. Sono stato ricoverato nel reparto di Cardiologia 2 per lo screening e valutazione circa la necessità di un trapianto. Ho trovato personale medico molto preparato, ben predisposto al dialogo con il paziente; altrettanto dicasi sul personale infermieristico, gentile, disponibile e competente. Le strutture dell'ospedale in generale sono piuttosto vecchie, in parte anche un po' malandate. Alcuni padiglioni sono stati rifatti di recente. So che il padiglione 11 De Gasperis (vedi mappa), che ospita appunto la cardiologia, verrà trasferito quest'anno in un edificio nuovo che, presumo, avrà strutture più moderne e confortevoli.

Sono stato ricoverato il giorno 10/03/10 nel pomeriggio. Sono arrivato in condizioni non troppo felici in quanto lontano già un mese dall'ultimo ricovero e quindi, "privo di carburante". Ero a caccia di inotropi (in particolare levosimendan!). Sono stato ammesso, mi è stata fatta l'anamnesi ma tutti i "lavori" sono partiti la mattina successiva.

Il programma più o meno è stato questo:

GIOVEDI 11 MARZO
  • rx torace
  • intervento di cateterismo destro (Swan-Ganz)
  • prelievi di sangue, saliva, muco, orina, feci per i vari test infettivologici
  • raccolta delle urine nelle 24 ore
VENERDI 12 MARZO
  • test dei 6 minuti (sigla 6MW = six minutes walking test)
  • ecocardiografia
SABATO 13 MARZO
  • iniziata infusione di levosimendan a 17 ml/h (29 ore per 500 ml)
DOMENICA 14 MARZO
  • prosecuzione dell'infusione sino a domenica sera
LUNEDI 15 MARZO
  • riposo
MARTEDI 16 MARZO
  • panoramica dentale
  • gastroscopia
  • ecografia addominale
MERCOLEDI 17 MARZO
  • dimissioni  
Sotto, alcune foto del Niguarda: