(Nota: versione riveduta e corretta, dopo essermi documentato meglio anche tramite il cortese riscontro di alcuni cardiologi dell'Ospedale Niguarda)

Fase 1/ Iscrizione alla lista

Sono iscritto ad una lista di attesa che comprende una buona parte dei casi nel Nord Italia. Il programma si chiama NITp ovvero Nord Italia Transplant program. Qui vi confluiscono le domande e "offerte" di organi dalla Liguria, Lombardia, Veneto, Provincia Autonoma di Trento, Friuli e Marche.

E' una sorta di banca dati che mantiene una lista di tutti i pazienti in attesa di ricevere rene, pancreas, fegato, cuore, polmone ed intestino. In questa lista compaiono i pazienti, ognuno con le sue informazioni mediche, anagrafiche, e ovviamente l'ospedale presso cui intendono fare l'intervento (l'ospedale che ne segue il decorso).

Tra le informazioni mediche, fondamentali sono quelle atte a confrontare la compatibilità di un potenziale donatore con il ricevente. Queste informazioni comprendono: identità di gruppo sanguigno (A-B-0), compatibilità di taglia/peso, compatibilità come fascia di età (adolescenti, adulti, anziani), compatibilità immunologica (HLA, human leukocyte antigen).

Inoltre un aspetto fondamentale è la gravità del paziente in attesa: la sua aspettativa di vita, il rischio di danneggiare altri organi, ecc. In tal senso, il NITp riconosce 4 diversi stati:

• Stato 1: candidati nei quali si ritiene estremamente urgente la necessità del trapianto, perché il candidato dipende da supporti di durata limitata o sono presenti problemi specifici che possono aggravare il quadro in tempi molto brevi;
• Stato 2A: candidati nei quali sono necessari farmaci in vena per il mantenimento del compenso, oppure portatori di sistemi di assistenza meccanica al circolo senza complicanze, oppure in condizioni di iperimmunizzazione (portatori di anticorpi che rendono meno probabile il reperimento di un donatore compatibile).
• Stato 2B: candidati che non rientrano nelle condizioni precedentemente descritte.
• Stato 3: candidati sospesi dalla lista d’attesa; la sospensione può essere temporanea (ad es. pazienti con complicanze intercorrenti, guaribili, che rendono non opportuno perché particolarmente rischioso il trapianto) oppure definitiva (ad es. pazienti che sviluppano nel tempo controindicazioni al trapianto).

Esiste inoltre un'ulteriore condizione che vale probabilmente soltanto nei casi 1 e 2A, che è quella di "anticipo", così definita in questo documento relativo alla Regione Emilia Romagna:

L’allocazione degli organi in condizioni di anticipo si basa su accordi di “gentleman agreement” tra i Centri trapianto nazionali. In caso di richiesta di anticipo per un paziente in condizioni critiche, al momento di una donazione l’organo può essere ceduto per l’anticipo, a discrezione del Centro trapianti di appartenenza. L’organo dovrà poi essere restituito.

In una prima versione dell'articolo avevo scritto circa l'importanza assoluta dei fattori di compatibilità tra il donatore e il ricevente. Purtroppo, fatti due conti, e vista la quantità veramente ridotta di organi a disposizione, mi sono ricreduto e ho ridimensionato abbastanza le aspettative in questo senso. Credo che il cuore di un donatore venga assegnato a un ricevente che presenta il maggior numero di questi fattori, similitudini o uguaglianze:

• gruppo sanguigno (AB0)
• dimensioni
• gravità
• condiizioni generali di entrambi

Mi spiego con alcuni esempi:

CASO 1: donatore uomo 62 anni, peso corporeo 90kg., coronarie in condizioni discrete ma non ottime

• come prima cosa, verrà cercato un ricevente in condizioni gravi/gravissime (classe 1, aspettativa di vita senza trapianto < 30 giorni), stesso gruppo AB0, peso compatibile, qualsiasi età. Se non viene trovato nessun match, alternativa: 
• ricevente in condizioni medio gravi (classi 2A o anche 2B) di età avanzata (>55 anni), stesso gruppo AB0, peso compatibile. Se non viene trovato nessun match, alternativa:
• stesse condizioni delle precedenti, ma estendendo la compatibilità AB0 (ovvero, per esempio, donatore 0+ ricevente B+).

CASO 2: donatore donna 28 anni, peso corporeo 54kg., cuore in ottime condizioni

in questo caso il problema è rappresentato dal peso della donna (leggera, probabilmente il cuore sarà piccolo e non sarà in grado di sostenere un paziente uomo di 80kg.). Per cui la ricerca andrà così fatta

• come prima cosa, verrà cercato un ricevente nella stessa fascia di età, simile peso corporeo (probabilmente donna), stesso gruppo AB0. In alternativa,
• un ricevente anche di fascia di età maggiore, purchè di stazza simile e stesso gruppo AB0. In alternativa,
• la ricerca probabilmente verrà estesa al primo e secondo caso ma allargando alla compatibilità di gruppo AB0 (non più lo stesso, ma tutti quelli compatibili con quello del donatore).

Avete capito il concetto? Si va dal migliore "match" al peggiore, cercando di uguagliare il più possibile le condizioni del cuore donato con quelle del ricevente. Tutto questo, incrociando però le informazioni con il fattore urgenza del ricevente (nel senso che il paziente, più è urgente, meno peso si da alla similitudine di caratteristiche).

Fase 2/ Attesa

C'è poco da dire: ovviamente si deve essere reperibili 24 ore su 24, tramite cellulare, numero di casa, ecc. ed attendere con pazienza di essere chiamati.

Ovviamente i pazienti in lista sono soggetti a un "follow-up" ovvero a controlli di routine (per me, ad esempio ogni 6 settimane), onde valutare possibili peggioramenti (anche miglioramenti) e quindi possibili passaggi da una classe di urgenza ad un'altra.

Fase 3/ Chiamata

In funzione della gravità, e quindi della posizione nella scala di urgenza (1, 2A, 2B, 3), oltre ai fattori che ho segnalato in precedenza (taglia, età, compatibilità, ecc.) ogni qualvolta viene trovato da un ospedale un potenziale donatore (di uno o più organi), questa informazione viene immediatamente passata al NITp che trova (immagino venga fatto tramite un software apposito) i migliori "match" di ricevente/donatore.

Il migliore ricevente viene allora contattato (mi sembra di capire che per sicurezza ne contattino simultaneamente più di uno tra quelli migliori) e gli viene richiesto di presentarsi urgentemente presso il proprio ospedale.

Nel frattempo, l'ospedale che ha il donatore deve chiedere l'autorizzazione ai parenti (in caso di paziente cerebroleso - coma - ecc.) a donare uno o più organi. Se i parenti si oppongono, si ferma tutto.

Contemporaneamente, l'ospedale esegue i test necessari a garantire la salute del paziente donatore e quindi degli organi che verranno espiantati. Se si scopre una malattia che possa causare problemi al ricevente (HIV, tumori, ecc.) viene annullata la procedura.

Se invece tutto procede positivamente, ovvero:

• i parenti del donatore danno il consenso
• il donatore è una persona sana e gli organi da donare sono sani
• il ricevente arriva in ospedale in tempo utile
• l'organo arrivano in ospedale in tempo utile

si avvia la procedura di trapianto.

Tutti i testi sono da intendere SE&O

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In spagnolo. Non è tecnico come quello che ho postato in precedenza, però mi ha fatto venire un brivido su per la schiena...

Sono ufficialmente in lista d'attesa per il trapianto da 5 giorni, e subito sono iniziati i primi e ovvi pensieri, meditazioni, riflessioni. E' quello che succede quando ci si pone un obbiettivo così importante da cambiarti la vita, in bene o in male, e non si sa quanto possa durare l'attesa. Si è totalmente impotenti davanti a questo fatto, in quanto ovviamente non è possibile forzare i tempi...

e meno male, penso! Se potessi forzarli, li accorcerei o li allungherei? Accorciarli significa andare incontro al rischio, all'incertezza. Allungarli significa protrarre una sofferenza fisica e questo stato di apprensione/incertezza riguardo a quella che potrebbe essere la tua nuova vita... oppure il nulla.

Lo psicologo mi consiglia di vivere questi giorni guardando avanti, pensando che la strada che sto percorrendo insieme alla mia famiglia è quella giusta, che quello che si doveva fare è stato fatto, e che ora non resta che aspettare con pazienza, e pensare ad una vita nuova.

Poi leggo nel blog di Paul Cardall -un ragazzo poco più giovane di me che è passato da un'esperienza più complessa della mia e che ha avuto qualche mese fa un cuore nuovo con ottimi risultati-:

Non vivere la vita cercando la felicità nel futuro. Piuttosto, vivi oggi! Festeggia tutto ciò che hai, la famiglia e gli amici. Le cose materiali sono inutili. Dedica tempo e amore alla tua famiglia. Hai pensato di pregare? Hai più fatto sorridere qualcuno? Hai più detto "ti amo"?

Mi dice, magari lavora soltanto mezza giornata e poi passa il pomeriggio con loro, anche se seduto a guardarli da una panchina nel parco... Va bene, ma le chiedo... perchè dovrei farlo io mentre nelle altre famiglie "normali" la gente va a lavorare e non ha tempo da dedicare ai figli la settimana? Devo farlo perchè il tempo non è a mio favore, e quindi devo impegnarlo al meglio finchè posso?

Un po' di tempo fa mio cognato mi segnalò questo indirizzo di YouTube:
http://www.youtube.com/watch?gl=US&v=cOBWMITf3co. E' un intervista fatta alla èquipe di medici dell'ospedale Montefiore-Einstein a NY, negli USA. Qui si mostra in modo chiaro e dettagliato come avviene un intervento di trapianto cardiaco. E' molto interessante e lo consiglio a chi volesse saperne un po' di più.

CRT-D, ovvero risincronizzatore cardiaco.

Nel lontano 2003, la mia cardiomiopatia dilatativa era abbastanza malandata. Avevo subito un peggioramento importante nell'ultimo anno. Ventricolo sinistro >70 mm. di diametro telediastolico, FE approssimativa del 20%.

Il mio primo figlio aveva 6 mesi di vita, ricordo che non riuscivo praticamente a caricarlo e tenerlo in braccio. Il sintoma principale era la mancanza di fiato o dispnea per affaticamento, ma anche a riposo a letto (la cosiddetta ortopnea).

Venni accompagnato a Bergamo, presso gli Ospedali Riuniti, per un incontro con il Dott. Paolo Ferrazzi, un'eminenza nei trapianti cardiaci in Italia. Dopo l'incontro, il Prof. Ferrazzi decise con il mio cardiologo Dott. Bellotti che un tentativo prima di andare definitivamente in lista d'attesa per un trapianto, poteva farsi impiantando un risincronizzatore biventricolare.

Il risincronizzatore biventricolare (CRT-D) è un apparecchio molto evoluto, che munito di 3 cateteri introdotti e fissati alle pareti del cuore, consente di svolgere una serie di attività di monitoraggio e controllo del ritmo cardiaco. In particolare:

• pacemaker, ovvero genera un ritmo basale (a riposo) che sostituisce e prevalica quello naturale cardiaco prodotto nel nodo seno-atriale
• defibrillatore (la D della sigla), ovvero tramite dei condensatori periodicamente ricaricati, è in grado di generare diversi tipi di scossa, che "resettano" il cuore quando esiste una tachicardia o aritmia.
• risincronizzatore (CRT, cardiac resinchronization terapy), ovvero inviando corrente ai due lati del cuore (sinistro e destro) permette di sincronizzare i battiti massimizzando l'effetto pompa e quindi la gittata cardiaca.

• diminuzione del senso di dispnea e ortopnea, affaticamento, ecc. già sin dal giorno stesso dell'intervento.
• miglioramento costante dei parametri emodinamici, frazione di eiezione, e rimodellamento del cuore, durante i primi 10-12 mesi dall'impianto. FE aumentata da 20% a 40%. VO2 max (prova da sforzo) aumentata da 9 lt. a 21 lt.

Questo miglioramento mi ha permesso di aumentare notevolmente la mia qualità di vita per diversi anni, nonostante, vedendo tutto in retrospettiva, mi rendo conto che dopo i primi due anni, la situazione ha cominciato a regredire, prima lentamente e poi in modo più significativo. Fino all'anno 2008 la situazione è rimasta obbiettivamente buona. Dall'anno 2009 il peggioramento si è fatto sentire con nuovo aumento di dispnea, affaticamento generale, e nuovi sintomi tra cui un fastidioso dolore allo stomaco.

Mi risulta che l'impianto di questi dispositivi fosse ancora una pratica messa poco in atto all'inizio del secolo, mentre oggi fa parte del protocollo standard di trattamento di cardiomiopatie oltre una certa gravità.

• DIURETICI: Furosemide (Lasix) e Spironolattone (Aldactone)
• BETABLOCCANTI: Carvedilolo (Dilatrend) o Bisoprololo (Sequacor)
• ACE-INIBITORI: Enalapril (Naprilene o Enapren)
• DIGITALICI: Digossina (Lanoxin o Eudigox)
• (eventualmente) ANTICOAGULANTI: Warfarin (Coumadin)

I miei dosaggi attualmente sono questi:

• Lasix: 125mg mattina + 50mg pomeriggio
• Aldactone: 25mg giorni alterni
• Coumading: 7.5mg die (adeguando per mantenere INR intorno a 2.5)
• Eudigox: 0.100mg die (mattina)
• Sequacor: 7.5mg die (mattina)
• Naprilene: 5mg mattina + 10mg pomeriggio

Per l'acido urico alto, inoltre, Zyloric 150mg la sera.

Dopo aver completato gli esami, il cosiddetto "screening" per essere inserito in lista trapianti, ed aver ottenuto dei buoni risultati sulla valutazione complessiva del mio stato di salute, sono stato dimesso e sono tornato a casa a Genova.


Sono stato ricoverato il giorno 10/03/10 nel pomeriggio. Sono arrivato in condizioni non troppo felici in quanto lontano già un mese dall'ultimo ricovero e quindi, "privo di carburante". Ero a caccia di inotropi (in particolare levosimendan!). Sono stato ammesso, mi è stata fatta l'anamnesi ma tutti i "lavori" sono partiti la mattina successiva.

Il programma più o meno è stato questo:

GIOVEDI 11 MARZO

• rx torace
• intervento di cateterismo destro (Swan-Ganz)
• prelievi di sangue, saliva, muco, orina, feci per i vari test infettivologici
• raccolta delle urine nelle 24 ore

VENERDI 12 MARZO

• test dei 6 minuti (sigla 6MW = six minutes walking test)

• ecocardiografia

SABATO 13 MARZO

• iniziata infusione di levosimendan a 17 ml/h (29 ore per 500 ml)

DOMENICA 14 MARZO

• prosecuzione dell'infusione sino a domenica sera

LUNEDI 15 MARZO

• riposo

MARTEDI 16 MARZO

• panoramica dentale
• gastroscopia
• ecografia addominale

MERCOLEDI 17 MARZO

• dimissioni  

Sotto, alcune foto del Niguarda:

Oggi, giorno che per semplice coincidenza corrisponde al quinto compleanno del mio secondo figlio Diego, sono entrato ufficialmente nella lista trapiani del Nord Italia (NITp) in attesa di un cuore nuovo. E ho preso la decisione che mi frullava nella mente da un po' di tempo, di comiciare questo blog come un modesto ma genuino contributo a persone che, come me, hanno problemi a qualche organo vitale, e non hanno altre alternative al trapianto di un organo da un soggetto donatore. Vedi anche a chi è rivolto questo blog.