Dal 05/08 al 17/08. Gli ultimi giorni di attesa


Mese duro! Giorno 05/08, arrivo al Niguarda, provenienza Don Gnocchi, per il mio ottavo ciclo mensile di inotropo (levosimendan). Le cose non prendono il verso giusto. Fatto il farmaco, alcuni valori ematici indicano cattiva funzione epatica. Indice di scompenso cardiaco (NT-ProBNP) , a differenza delle precedenti volte, non scende di un filo. Tutto sembra indicare che i benefici temporali del ciclo di farmaci si stanno esaurendo. Il farmaco non fa più l’effetto dovuto.

Decidono di tenermi ricoverato per valutare il decorso. Forse il fisico ha solo bisogno di qualche giorno in più. Ricompare dirompente il “fantasma” dell’assistenza ventricolare (VAD). Se i valori non rientrano, cominciamo a rischiare. Dobbiamo agire.

Nel frattempo, c’è il fastidioso problema del CRT-D (il sincronizzatore bicamerale che mi avevano impiantato nel 2003). La pila si è esaurita. Bisogna sostituirlo. Non un grosso problema, ma pur sempre un intervento che comunque nulla avrebbe giovato alla situazione generale.

Preso da sconforto ed ansia, rifiuto comunque per l’ennesima volta l’impianto di assistenza ventricolare. Tenetemi qui ricoverato, piuttosto non mi muovo dal letto, ma io voglio attendere che arrivi un cuore per me.

Giorno 11/08, prime ore del pomeriggio. Arriva un gruppo di medici. Mi chiedono come va, e con un sorriso, mi dicono di riposare perché quella sera sarei stato sottoposto ad un trapianto cardiaco! Era arrivata la segnalazione di un cuore compatibile, già esaminato e in buono stato di salute. Mi spiegano però che la certezza assoluta si ha soltanto dopo che i chirurghi hanno espiantato il cuore e lo possono esaminare in mano. Mi dicono che questa conferma arriverà tra le ore 19 e le 21.

Arriva mia madre per il turno visite. Nel frattempo allerto Sandra che viene sparata a Milano. Verso le ore 18 vengo sottoposto alla preparazione all’intervento: digiuno totale, dosaggio di farmaci preoperatori, depilazione, clistere per evacuare intestini. Colloquio con l’anestesista. Firma delle liberatorie chirurgiche e di anestesia. Firma di adesione ad uno studio sui vari farmaci antirigetto.

Ore 19… ore 20… ore 21… attesa snervante. Ore 22… ore 23… Io mi addormento e Sandra va in sala d’attesa. Ore 00. Ore 01:30, arriva un chirurgo: mi dispiace, purtroppo abbiamo esaminato con cura il cuore, e c’erano dei problemi. Ci abbiamo riflettuto parecchio ma abbiamo deciso di non correre il rischio di fare l’intervento. Ci dispiace! Tutto ciò ci coglie impreparati. Sandra non sa dove andare a dormire e resta in sala d’attesa tutta la notte. Io dormo un sonno agitato.

Questo è un estratto dei miei messaggi che ho lasciato quel giorno su Twitter:

• Segnalazione cuore
• Depilato, scaricato, flebo, digiuno. Attesa conferma cuore ore 20. Stay tuned!
• Ore 22 ancora in attesa di conferma del cuore del donatore. Sono completamente sereno :)
• Still no news here. Aspettando l'espianto dal donatore per verificarne l'idoneità
• Cuore non buono. Operazione abortita
• Un'altra prova dura da vivere in 7 ore: segnalazione cuore da trapiantare, preparazione paziente, lunga attesa e... Infine... Stop per cuore no buono.
• Non credo alle coincidenze. Troppi fattori puntano nel verso giusto. Ieri una segnalazione andata male ma SENTO che stiamo per farcela!
• Pensiero di mezzanotte: ieri una persona è deceduta e inconsciamente ha provato a salvarmi la vita con il suo cuore, ma non e' stato possibile
• Anzi, il mio pensiero di gratitudine va cmq ai parenti che immagino avranno dato il consenso ad espiantare gli organi di questa persona
  
  

La mattina dopo decidono di trasferirmi in una stanza del “hi-care” o “alta intensità di cura”, letto singolo. Mi prendono una vena centrale per poter aumentare la quantità di farmaci in vena.

La buona notizia è che da alcune sfumature, accenni dai dottori, ci fanno capire che qualcosa è scattato nella mia situazione. Questa volta sono veramente in priorità nella lista. Forse nazionale. Forse mi includono nella ricerca di cuori di gruppo sanguigno 0 (io essendo un gruppo B sono compatibile sia con il B che con lo 0).

Giorno 15/08, vengo a sapere che è arrivato un cuore per un altro paziente in attesa (già portatore di assistenza ventricolare). Viene fatto il trapianto a questo paziente. Stupidamente ed egoisticamente, mi dimentico che esistono comunque dei parametri di compatibilità e mi prende lo sconforto… ma come, un altro paziente è passato davanti a me? Giorni difficili!

Giorno 17/08, ore 18.30. Arriva l’infermiera (Maria Pia, non me lo dimenticherò mai) e mi dice di stare a digiuno. Ovviamente ne capisco il motivo, non lo chiedo neanche… è una nuova segnalazione! Avviso Sandra. Cosa facciamo? Un altro viaggio a Milano di corsa senza avere la certezza che sia la volta buona? Oppure aspettare a Genova e partire solo dopo la certezza? Decidiamo per la prima ipotesi, questa volta però organizzando l’eventuale notte in un albergo vicino a Niguarda. Se si fa l’intervento, resti in ospedale. Se non si fa, almeno te ne vai a riposare in albergo. Nel frattempo, nuova preparazione (depilazione, clistere, lavaggio, ecc.). Mi avvisano che il cuore non è vicino e che l’espianto avverrà non prima delle 22.

ultimi preparativi, rivestito di iodopovidone, mezzo sedato

Ore 23: confermato. Il cuore è buono. L’intervento si farà questa notte. Probabilmente verrò portato giù in sala operatoria verso l’una del mattino.

URRAH! EVVIVA! E’ la volta buona! Piangiamo per l’emozione! Sono felice! Sono fiducioso e sicuro che tutto andrà bene!

(Parte II disponibile qui)