(scala depressione 3/10 = umore positivo)

Sono sempre più convinto di essere un metereopata. Lo vedo con l'inoltrarsi della primavera nelle nostre giornate. Il sole e il caldo mi mettono di buon umore. Ovviamente non penso neanche per un istante di guarire o di sentirmi meglio -le condizioni di salute sono quelle che sono- ma perlomeno cerco di prendere ogni giornata con uno spirito diverso.

Questa malattia e questa attesa mi hanno fatto essere molto più introspettivo e ancora più egoista (chi mi conosce sà che caratterialmente lo sono sempre stato, un pochetto...). Ogni giorno mi sembra di capire qualcosa in più del mio corpo e della mia mente. Ma sono entrambi imprevedibili, più che mai.

Il mio corpo è pieno di sorprese e tranelli che si celano dietro ad ogni angolo. Non posso mai mollare la guardia. Una mattina mi alzo che sto bene, magari il pomeriggio sarà pessimo. Che dire della notte, ormai ci penso con angoscia. Difficoltà a dormire all'ordine del giorno. I pasti, il cibo? Sono diventato delicatissimo nei processi digestivi, e ogni volta che mangio cerco di immaginarmi per quante ore sentirò la sgradevole sensazione di avere un pietrone sulla bocca dello stomaco...

La mia mente non è più quella macchina assolutamente razionale di una volta. Adesso sembra un computer afflitto da qualche virus informatico: quando meno te lo aspetti fa degli scherzi strani. Attacchi d'ansia, panico, agorafobia, ecc. Tutti i problemi che ho avuto modo di vedere talvolta nei miei cari, e che pur rispettando, non capivo, mi vedo costretto a viverli in carne propria.

La mia malattia non è affatto fulminante. Non ha niente che vedere con, ad esempio, un infarto. Anzi, è piuttosto prevedibile. Mangi tanto? Bevi tanto? Mangi salato? Fai una scala in salita? Dormi poco? Sai già che ti aspetta qualche ora di affaticamento, mancanza d'aria, senso di soffocamento, ecc. Lo dico e lo ripeto mille volte, eppure ogni volta che sono in strada e sento che mi manca l'aria, mi vengono le fobie. Ce la farò ad arrivare dove devo arrivare? E tutto questo è assolutamente SNERVANTE. Credetemi!

Per non parlare dell'attesa di quella chiamata dell'Ospedale Niguarda. Ogni tanto immagino la conversazione:

- Pronto, parlo con il Sig. Oliveri?
- hmmmm si
- scusi se la disturbo a quest'ora di notte, la chiamiamo dall'Ospedale Niguarda
- uuuh? Ah si si, mi dica
- dovrebbe presentarsi il più presto possibile in Ospedale. Abbiamo trovato un donatore compatibile, e mentre lo sottomettiamo ad una serie di test, bisogna che lei sia pronto all'eventualità.

Viene l'ansia tutte le volte che squilla il cellulare vero? Anche perchè nessuno è in grado di dirti se te la devi aspettare più facilmente questo mese, o quest'estate o forse quest'anno...

Ma consentitemi invece un po' di ottimismo, d'altra parte il titolo del post prometteva bene. Perchè tutto sommato sono felice? Oltre alle cose più importanti che però e per fortuna sono sempre presenti, tipo avere una famiglia spettacolare, una moglie che ti sopporta con pazienza e dei figli rompiscatole ma adorabili

Cose più o meno futili che mi rendono felice:

• non sto più andando a lavorare. Faccio qualcosa da casa quando me la sento, il che è sempre meno frequente, ma non perchè stia male, ma perchè ho trovato la gioia nel fare cose più divertenti
• col bel tempo ho rimesso in ordine il mio scooter (batteria, cambio olio, ecc.). In cinque minuti, ma che dico, due minuti, sono davanti al mare
• posso sedermi in una panchina in riva al mare a prendere il sole mentre leggo il mio quotidiano
• talvolta prendo il caffè al bar
• passeggio nel verde di un parco oppure a due passi dal mare
• tra qualche giorno mi azzarderò a mettere i piedi in acqua (seguiranno foto di piedi e corpo immersi!!), una cosa che tra il GELIDO Mediterraneo e il sole di mezzogiorno mi fa GODERE DA MATTI!
• il pomeriggio vado a vedere mio figlio che si allena a pallone, al Don Bosco, proprio di fronte a casa
• scrivo un blog quando mi viene qualsiasi cazzata in mente, tipo queste
• mi diletto in cucina con una passione sempre più sfrenata (peccato che poi non possa mangiare la metà delle cose che preparo). Cerco ricette su internet, leggo blog, esploro web di ristoranti famosi nel mondo

E, dulcis in fundo....

• tesso la trama di quella che sarà la mia vita professionale/imprenditoriale dopo il trapianto! Ovviamente la cosa è troppo "acerba" per renderla nota sin d'ora, ma c'è una soddisfazione che avrei sempre voluto togliermi nella vita e che, per una cosa o per l'altra, non ho mai fatto. E il bello di questo mio intervento, SOLO se andrà tutto per il meglio ovviamente, è che sarò in qualche modo rinato ed avrò una possibilità di ricominciare alcune cose "a boccie ferme" come si suol dire. Da zero. Senza impegni o compromessi passati.

Mica male no? Evviva, siamo in primavera!!

(le foto di questo post sono state scattate un paio di giorni fa sulla passeggiata "Anita Garibaldi" a Nervi)

(scala depressione 2/10 = umore positivo)

Eccomi, di ritorno dal mio ricovero a Savona! Sono entrato martedì e sono uscito oggi, giovedì.

Questi sono 20 secondi di video che ho registrato stamattina...



Per la cronaca, per chi non mi conosce o non mi vede da tempo, questo è Maurizio quando sta bene (il farmaco dà risultati significativi). Ho anche qualche video di quando sto male ma è veramente deprimente... prima o poi lo metterò (per scopi clinico/medici!)

Motivo del ricovero programmato da tempo, oltre a svolgere gli esami di routine, ematochimica, ecocardiografia, ecc...,

Non vedo l'ora che sia martedì: sarò ricoverato a Savona durante 2 giorni per ricevere la somministrazione della mia droga preferita, il Levosimendan (nome commerciale SIMDAX), un inotropo positivo che "sensibilizza" i ricettori del calcio presenti nel muscolo cardiaco, aumentandone la contrattilità. Effetti benefici sin dalla prima ora di infusione, con un picco dopo 24~72 ore, fino a poco più di una settimana dalla somministrazione. Purtroppo è sconsigliata la somministrazione di questo farmaco con distanze minori di 30 gg. l'una dall'altra. Guarda caso che l'ultima somministrazione è stata il 12 e 13 marzo. Oggi è il 10 aprile, non vi dice niente? SONO AGLI SGOCCIOLI!

Oggi sono riuscito a malapena ad andare al Don Bosco, che è proprio di fronte a casa mia, attraversando la strada. Appena faccio 10 passi, oltre a mancarmi il fiato, sopraggiunge un senso di giramento di testa, vertigini, ecc.

La sera è frequente un dolore allo stomaco sempre portato dall'insufficienza cardiaca. Evidentemente non esiste "carburante" sufficiente a farlo lavorare, per cui la digestione ne risente e l'organo resta come "infiammato".

Di notte devo prendere l'alprazolam per dormire, in quanto non sentendomi bene faccio anche fatica ad addormentarmi e a riposare a sufficienza.

Beh, almeno tra un mese leggerò questo post e cercherò di capire se sarò peggiorato sensibilmente oppure no... speriamo bene!

Ah, tra parentesi, mi avevano detto che il farmaco era costoso... guardate un po' qui quanto cosa una "dose"?


Ovviamente in Italia tutto il ricovero con tanto di farmaci mi costa NADA-ZERO!! Poi con calma in un altro post farò alcune considerazioni sul tanto criticato SSN (Sistema Sanitario Nazionale) Italiano!

...meteo al meteo!

(scala depressione 2/10 = umore positivo)

L'onestà prima di tutto. Dopo una giornata di Pasqua trascorsa a casa, con la pioggia, a riprendermi dal fatidico sabato, stamattina (come previsto dal meteo) era una stupenda giornata. Ormai sono convinto di essere diventato un po' metereopatico, fatto sta che mi sono alzato di buon umore ed ho convinto mia moglie ad includermi nei suoi piani (lei poverina stava organizzando qualcosa per distrarre i bimbi fuori casa). Così abbiamo preso la macchina e siamo andati tutti ai giardinetti di Quinto, a cinque minuti da casa nostra. Sandra è andata a posteggiare portandosi dietro Alessio (stavolta non ci casco!) ed io sono entrato coi grandi nei giardinetti.

Siamo stati bene. I bimbi hanno giocato nelle giostre e un po' a pallone. Tra parentesi c'era Maurizio Crozza con moglie e figlio (?) che evidentemente abita da quelle parti.

All'ora di pranzo Sandra è andata di fronte a prendere due pezzi di focaccia al formaggio, che abbiamo spazzolato in quattro e quattr'otto. Poi, verso le 14, ritorno a casa, passando dalla gelateria Priaruggia a prendere una maxi coppa (tiramisù, fiordilatte e fragola) che ci siamo mangiati in macchina.



W il sole, W la famiglia, W la salute!

Fine settimana di Pasqua. Buona Pasqua a tutti. I miei amici cari e vicini continuano ad avere difficoltà a capire quanto siano limitanti le mie condizioni fisiche...

- "Mauri, per Pasqua, voi rimanete a casa?"

• mattina a casa, prove di F1 GP Malesia. Quasi non mi sono neanche alzato dal letto che già accuso stanchezza e "mollezza" (quella singolare sensazione che provo talvolta, di non riuscire a restare perfettamente in piedi senza traballare). Imperterrito chiamo il nostro amico che ci aveva invitato per un aperitivo nel tardo pomeriggio - e confermo la nostra presenza!
• pomeriggio, ore 17.30, ci avventuriamo fuori casa che piove, mia moglie prende l'auto e io salgo nel sedile di dietro con i 3 bambini (e tanto di fiatone dopo aver attraversato la strada a piedi!). Il mio amico sta a meno di 1km. Arriviamo e posteggiamo nel suo posto auto che ci ha gentilmente riservato (in quanto, gli ho detto, che se dovevo camminare non ce la facevo mica).
• entro in casa del mio amico con un profondo senso di spossatezza, pensando "chi me l'ha fatto fare, non sto neanche in piedi...". Ma siccome c'è una certa confidenza, avviso subito che mi sento poco bene e mi siedo tranquillo in cucina a riposare.
• I nostri amici sono persone simpatiche e molto ospitali; ci presentano una serie di stuzzichini che vanno dalle patatine, alle "tortillas" con guacamole appena preparato, olive piccanti, focaccine, face e salame, ecc. Il mio amico Gabriele si diletta per la prima volta nella preparazione di una caipirinha (è persino andato a comprare la cashaca alla Basko!), ma si scontra come tutti gli italiani che non sono vissuti in sudamerica, con la realtà delle abbondanti esigenze di ghiaccio. Due minuscole vaschette non sono sicuramente sufficienti per 4 aperitivi. Potrei anche insistere raccontando che ha sbagliato la sequenza limone-zucchero schiacciati insieme e poi ghiaccio tritato, mettendo invece lo zucchero in un secondo tempo, oppure che i limoni (lime non se ne erano trovati) erano a pezzi troppo grossi, ecc. Fatto sta che sono stato l'unico a godermi due dita di "Cachaca con limone e zucchero on the rocks" e ad apprezzarla. Ottima invece la guacamole della Cristina! Comunque, uno stuzzichino tira l'altro, mi lascio ovviamente tentare e "pilucco" fino alle 20.30, annaffiando il tutto con generosi bicchieri di.... acqua frizzante e cocacola (cosa pensavate, eh?). In effetti all'inizio mi sono sentito molto meglio, ma poi l'effetto dei liquidi ha generato la solita sensazione di gonfiore e affaticamento.
• Ore 21.30, ci avviciniamo alla tragedia: usciamo da casa loro e risalgo in macchina dietro coi bimbi. Arriviamo davanti a casa e non c'è posto (adoro Genova!), per cui mi viene l'IDEONA di scendere coi bimbi e mandare mia moglie a parcheggiare. Dovete sapere che dal portone elettrico del comprensorio dove abitiamo, al portone del palazzo, ci saranno 70 metri di strada privata (ovviamente non trafficata a quell'ora).
• Prendo Alessio in braccio, esco dall'auto e arrivo fino al primo portoncino, metto la chiave ed apro. Tempo 15 secondi. Autonomia residua dopo l'operazione: 5%! Metto giù Alessio piano e dico a Matteo: "adesso lo mollo, io non ce la faccio a portarlo, se corre prendilo per favore!". Detto fatto, Alessio parte verso il portone di casa, Matteo lo prende, si inciampano e cadono entrambi, io gli corro dietro ma la mia autonomia è veramente scarsa. Afferro Alessio per il colletto cercando di accompagnarlo nella camminata verso casa ma lui, ormai stressato, si dimena e si butta a terra urlando.
• Autonomia: 1%. Mi siedo per terra di fianco ad Alessio, dicendo "Matteo non ce la faccio, Matteo non ce la faccio, non so cosa fare". Completamente spossato, giramenti di testa, pressione e dolore al petto, mi sento assolutamente incapace di gestire il problema. Alessio continua ad urlare e si rigira sul pavimento, qualche vicino accende le luci, io penso di urlare AIUTO! ma un minimo di dignità mi impedisce di farlo. E un minimo di raziocinio mi fa pensare che "prima o poi, Sandra arriverà".
• Suona il telefono (perchè il telefono suona SEMPRE nel momento migliore) e ovviamente non ho forza/aria nei polmoni/lucidità mentale per rispondere. Ho scoperto dopo che era Sandra che mi avvisava che NON trovava posto...
• Recupero forse un 10% di autonomia in un luuuungo minuto, mi alzo, riprendo Alessio in braccio e faccio i 20 passi che mi separano dal portone di casa, dove lo lascio e nuovamente si butta per terra disperato. In qualche modo, riesco a trascinarlo a piccoli tratti sino all'ascensore, poi sino alla porta di casa, e poi finalmente, in casa. Mi siedo in ginocchio e mi viene da piangere... chiamo Matteo e Diego con me e gli chiedo scusa (perchè? mi sento un padre assolutamente inutile). Mi baciano e mi dicono che mi vogliono bene.