aka (*) “risolto il trapianto, quali altri problemi ci possiamo inventare?”


Ad agosto è arrivato il trapianto! I giorni immediatamente precedenti e le settimane successive all’intervento, sono state particolarmente cariche di emozioni, di speranze, di dolori.

La mia vita è cambiata! Sono rinato! Faccio piani per il futuro, voglio stare più tempo con mia moglie, con i miei figli. Voglio godermi il piacere di vivere con loro. Lo annuncio, lo scrivo! Ora, a 40 giorni dal trapianto, sono a Tradate in un centro di riabilitazione, ma con un po’ di fortuna tra una decina di giorni –forse quindici, cosa ne dice, Dott. P.?– sarò a casa e potremo iniziare questo nuovo percorso.

Ed ecco che si intravede un nuovo problema. Passato il momento più critico degli ultimi mesi, mia moglie sta mollando giorno dopo giorno. Dopo essere egregiamente riuscita a condurre la famiglia da sola durante la mia assenza da casa da ormai quattro mesi –e tre bimbi non sono pochi–, da circa una settimana non fa altro che vivere le giornate con ansia, stress, depressione, tristezza, amarezza.

Le sue motivazioni: ha ripreso a lavorare, ma il lavoro non le soddisfa, perde troppo tempo. Per di più adesso sono ricominciate le scuole, per cui ci sono anche impegni più pressanti, tempi più stretti. Il bimbo grande impegnato con il calcio, l’altro che rompe le scatole… E lei si sente debole, è sempre stanca…

E io qui, bloccato a Tradate 15 giorni più del previsto per colpa di un farmaco antivirale che devo prendere due volte al giorno… ma scusate, cosa sono 15 giorni rispetto a tutti i sacrifici che abbiamo vissuto in questi mesi? Il peggio è passato! Non è LECITO mollare quando si è così vicini all’arrivo!

Ma lei, nella miopia e grigiore con cui vede il futuro, si è già dimenticata di tutte le promesse che ci siamo fatti –soprattutto di quelle che ho fatto io–, o forse non se ne è dimenticata ma non ci crede già più.

E arrivo al punto: moglie cara, stai mettendo il carro davanti ai buoi! Stai ponendoti problemi sul nostro futuro prima ancora che io ti possa dimostrare che in questa mia nuova vita (quella che ho battezzato “corNovum”), potrò dare di più, potrò essere più partecipe, potrò aiutarti di più con i bimbi e consentirti di dedicare più tempo a te stessa, ma anche più tempo per stare insieme, per essere più felici!

In modo prepotente e quasi meschino, utilizzo questo mio piccolo spazio per sfogarmi e per chiederti di essere paziente, di darmi almeno la possibilità di ritornare in famiglia, di CREDERE nelle nostre possibilità, nei nostri progetti. Possiamo essere una famiglia felice, ma dobbiamo farlo insieme. Non mi mollare adesso! Credi che per me sia facile? Che sia una vita di sicurezze assolute? Solo perché ora riesco a fare 5 piani di scale di seguito o a mangiare un primo piatto senza che mi faccia male lo stomaco, o a bere due litri d’acqua al giorno senza sentirmi soffocare?

La nostra non sarà una vita facile. Nessuno lo ha mai detto. Lo sappiamo da tempo. Fino a due mesi fa avevo una speranza di vita breve e sofferente. Ora che il Signore ci ha dato questa grazia, crediamo nel futuro e continuiamo a dare il massimo per la nostra famiglia.

Non mi odiare per aver messo così sfacciatamente questi problemi sul blog. Non ci sono riuscito al telefono. Sei venuta a trovarmi coi bimbi a Tradate sabato scorso e non è stato facile. Mi sono stancato, ho pianto per l’emozione. Forse ti aspettavi qualche certezza in più da me. Stamattina ti ho chiamato, volevo raccontarti del risultato del mio test da sforzo, e tu eri incazzata perché il treno era in ritardo, e avevi perso due ore per andare a lavorare… Ognuno con la sua miopia, con i suoi problemi.

Forse per questo approfitto del mio blog. Perché mi sfogo, col benestare (?) di quei pochi che mi leggono. Non desidero l’approvazione di nessuno, non voglio commenti del tipo “hai ragione, Sandra devi tirare avanti, devi farcela, siete una magnifica famiglia”, ecc.

Ripeto, ho scritto questo articolo in modo assolutamente egoista, violentando l’intimità familiare e in particolar modo la tua. Ma spero che questa libertà che mi sono preso, questa cosa che mi sono azzardato a fare, ti faccia capire quanto CREDO in questo e con quanto impeto ti chiedo di CREDERCI anche tu, e di darmi l’opportunità di dimostrare che possiamo essere una famiglia più felice di quanto lo fossimo sino a ieri.

A voi, cari lettori, chiedo scusa… Leggete e tacete! Approvate o criticate in silenzio.


Aspetto soltanto un commento di mia moglie:

“Caro Mauri, hai ragione. Sto reagendo in modo sbagliato. Ti prometto di aspettarti serena e di credere nel nostro futuro. Ti amo come so che tu ami me.


Sandra.”

(*) "aka", per chi non lo sapesse, è un termine anglosassone che sta per "also known as" ("conosciuto anche come"). Il senso è che questo post avrei potuto intitolarlo anche “risolto il trapianto, quali altri problemi ci possiamo inventare?”

Dal 18/08 al 26/08, la rianimazione

In questo post vi riferisco i miei ricordi sulla rianimazione. Ma vi avverto... è un articolo pesante, demotivatore. Scrivendolo tra ieri ed oggi, mi sono reso conto di aver passato probabilmente i peggiori otto giorni della mia vita.

So che non è niente in confronto alla grandezza della "rinascita", però è un passaggio obbligato attraverso il quale passiamo tutti, chi un po' meglio chi un po' peggio, quando siamo sottoposti ad un intervento sotto anestesia totale.
 
Se dopo questa avvertenza siete comunque convinti di rivivere con me alcune delle esperienza, procedete pure!




Foto originali dell'unità di terapia intensiva del Niguarda. Le foto sono gentilmente "cedute" da Giancarlo :)

  

CMV. Foto cortesia di euthman

Oggi mi hanno informato che anche la terza biopsia è risultata negativa, e questa è la migliore notizia che possa arrivare dopo un trapianto. Speriamo che siano sempre così. Ancora l'ultima settimanale martedì prossimo, poi si passa a cadenza 15gg. per altri due mesi, poi mensili per 3 mesi e via dicendo fino allo scadere del primo anno.

Un piccolo intoppo nel cammino è invece la riattivazione di un virus latente, il citomegalovirus (CMV), ovvero un virus della famiglia degli herpes, responsabile della mononucleosi. E' un virus che prendiamo quasi tutti da adolescenti e che resta latente nel sangue in modo asintomatico per tutta la vita. Purtroppo nelle persone che subiscono un trapianto, a causa dell'immunosoppressione a cui sono sottoposte, spesso e volentieri il virus (che è un aprofittatore per definizione) si risveglia e attacca, potendo generare problemi anche gravi.

La terapia di attacco è l'utilizzo di un antivirale chiamato ganciclovir (Cymevene), in questi casi somministrato per 21 giorni tramite flebo due volte al giorno. Questo significa che da oggi starà perlomeno altri 21 giorni (fino al 7 ottobre) in ospedale per portare a termine questa cura. Considerando che comunque ci sarei rimasto fino alla fine della settimana prossima, in realtà non dovrei "perdere" più di una quindicina di giorni rispetto al piano originale.

L'arrivo a Genova è stimato a grandi linee intorno a metà ottobre invece che a fine settembre. Poco male, anche perchè aprofitterò comunque per portare avanti la riabilitazione qui a Tradate, dove c'è un'equipe di fisioterapisti molto valida.

L'altro piccolo intoppo, è che mi sono già preso il mio primo raffreddore. Tosse e catarro, per ora niente di che, speriamo soltanto che non voglia degenerare in qualcosa tipo bronchite ecc. Anche in questo caso, meglio essere in ospedale che a casa. No problem, ce la prendiamo moooolto serenamente.

L'animo è quello giusto, ne sono sicuro! E poi oggi è arrivato a Tradate il mio caro amico Giovanni, trapiantato esattamente 15 giorni dopo di me, compagno inseparabile di attesa trapianto al Don Gnocchi. E' ricoverato nella stanza di fianco alla mia con un signore (anche egli trapiantato) molto simpatico dell'entroterra Ligure.

Ho ricevuto diverse richieste di sostituire la mia precedente foto della testata, dove appaio triste e insofferente, con quella scattata col telefonino in una notte di euforia dopo pochi giorni dalla rinascita. La foto purtroppo è mossa e i colori non sono splendidi, ma rende giustizia alla RINASCITA!

Ci avevo pensato ma non avevo avuto tempo da dedicare alla modifica. Dovuto e fatto!

Per chi volesse rivedere la versione originale, ne lascio una schermata qui sotto. Potete cliccarvi sopra per vederla nella dimensione originale.

Graditi i commenti sul risultato. E' all'altezza della situazione?

(Parte I disponibile qui)

Il 18/08, l'intervento

photo courtesy of hugged2death

Ore 01 circa. Ultime preparazioni: spennellata di iodio-povidone (quel disinfettante marroncino a cui chiedono sempre se sei allergico) in tutto il corpo (eccetto viso). Gocce di Valium per tranquillizzarmi. Iniezione nel sedere della “pre-anestesia” (immagino che sia un sedativo che intanto ti rincoglionisce per bene).

Ore 02 circa. Si parte, trasporto in sala operatoria col letto del reparto. Arrivo nel blocco operatorio. Ingresso in sala operatoria. Uno spettacolo! Modernissimo, ricordo i soliti faretti che si vedono in tutti i film, più una serie di monitor. Avete presente nella serie Dr. House quando si vede la sala operatoria, che lui guarda da uno stanzino sovrastante con una enorme vetrata, mentre gira il suo bastone? Ecco, così, ma a me sembrava ancora più bella questa!

Quello che ti fa un po’ innervosire, oltre al fatto di sapere che per almeno 4 o 5 ore sarai assolutamente incosciente e in balia dei medici, è il viavai di gente che organizza, ti attacca cavi, sistema “robe” in giro, campi sterili, ecc.

Ti mettono sul letto operatorio nudo, poi ti coprono con una stoffa, se non sbaglio, e poi ti mettono una termocoperta –ricordo che lo hanno chiamato “lo scaldotto”- perché ovviamente fa un freddo cane lì dentro.

Dopo questi primi dettagli, ho ricordi molto vaghi. Io a quel punto cominciavo ovviamente a essere preso dall’ansia. Ricordo con piacere che l’anestesista, una signora che era situata dietro la mia testa, mi accarezzava il viso e mi diceva, respira profondo. Ora ti iniettiamo un farmaco che ti intontisce un po’ ma vedrai che ti rilassi… una bomba! Dopo 5 secondi mi sono sentito “strafatto”… una sensazione di pace e serenità – ma anche di rincoglionimento - che non ricordo di non aver mai provato. Non so se sia paragonabile a qualsiasi droga di quelle che si sente parlare in giro – non mi ci sono neanche mai avvicinato in tutta la mia vita – ma questa vale quasi la pena di provarla!! Ricordo di aver detto un paio di parolacce e poi di aver chiesto scusa, con l’ultimo barlume di coscienza che mi rimaneva. Tipo “PORCA TROIA che roba che mi avete dato, adesso sì che sono RINCOGLIONITO per bene!!”… e forse anche uno “scusate ragazzi, vi voglio-tutti-bene-sono-nelle-vostre-mani-fate-di-me-quello-che-volete”.

Fine del resoconto in prima persona perché ovviamente ho perso conoscenza. Saranno state le ore 02.30.

So invece da terzi (racconti dei chirurghi tramite mia moglie) che il cuore che era stato espiantato in (posto ignoto), doveva essere trasportato a Niguarda in elicottero ma per problemi meteo è stato portato in auto, per cui è arrivato con un paio di ore di ritardo.

L’intervento è iniziato intorno alle ore 05 ed è finito intorno alle ore 11.

Nella prossima parte, la rianimazione. Dal mio risveglio, i miei primi ricordi e i miei primi giorni da “corNovum”.

Photo courtesy of thejeffreywscott

Giornata tra amici all'aria aperta. Io gioco con il mio simpatico uccellino. Mi accorgo che se lo stringo ai lati spruzza un piccolo getto d'acqua (come le paperelle che si mettono nella vasca ai bimbi). Il piccolo uccellino sembra divertirsi, oltrettutto, quindi continuo tra la curiosità degli amici. Più lo schiaccio più il getto va distante! Alla fine, dopo aver perso tutti i liqudi, vedo che è esausto. E' magro magro magro e mooolto debole. Vado in cucina e faccio un trito di sedano e carote (sapevo che ne andava ghiotto), in più gli preparo una bacinella con dell'acqua affinchè possa ricaricarsi. Quando arrivo dall'uccellino, magro magro magro, entra in scena il mio cane giocherellone (non era mai comparso prima nella scenetta) che saltellando e giocando, mi sorpassa e si dirige pericolosamente verso l'uccellino. Ahimè, il cane pesta involontariamente l'uccellino, e nel compiere questa azione, si inciampa, picchia il muso contro uno scalino e si spezza l'osso del collo.

Gli animali muoiono entrambi nel giro di pochi secondi.

Mi sveglio di soprassalto e per fortuna mi rendo conto che è stato soltanto un sogno di una notte di settembre...

Qualche lettore non totalmente ciarlatano me ne sa forse dare un'interpretazione?

Dal 05/08 al 17/08. Gli ultimi giorni di attesa


Mese duro! Giorno 05/08, arrivo al Niguarda, provenienza Don Gnocchi, per il mio ottavo ciclo mensile di inotropo (levosimendan). Le cose non prendono il verso giusto. Fatto il farmaco, alcuni valori ematici indicano cattiva funzione epatica. Indice di scompenso cardiaco (NT-ProBNP) , a differenza delle precedenti volte, non scende di un filo. Tutto sembra indicare che i benefici temporali del ciclo di farmaci si stanno esaurendo. Il farmaco non fa più l’effetto dovuto.

Decidono di tenermi ricoverato per valutare il decorso. Forse il fisico ha solo bisogno di qualche giorno in più. Ricompare dirompente il “fantasma” dell’assistenza ventricolare (VAD). Se i valori non rientrano, cominciamo a rischiare. Dobbiamo agire.

Nel frattempo, c’è il fastidioso problema del CRT-D (il sincronizzatore bicamerale che mi avevano impiantato nel 2003). La pila si è esaurita. Bisogna sostituirlo. Non un grosso problema, ma pur sempre un intervento che comunque nulla avrebbe giovato alla situazione generale.

Preso da sconforto ed ansia, rifiuto comunque per l’ennesima volta l’impianto di assistenza ventricolare. Tenetemi qui ricoverato, piuttosto non mi muovo dal letto, ma io voglio attendere che arrivi un cuore per me.

Giorno 11/08, prime ore del pomeriggio. Arriva un gruppo di medici. Mi chiedono come va, e con un sorriso, mi dicono di riposare perché quella sera sarei stato sottoposto ad un trapianto cardiaco! Era arrivata la segnalazione di un cuore compatibile, già esaminato e in buono stato di salute. Mi spiegano però che la certezza assoluta si ha soltanto dopo che i chirurghi hanno espiantato il cuore e lo possono esaminare in mano. Mi dicono che questa conferma arriverà tra le ore 19 e le 21.

Arriva mia madre per il turno visite. Nel frattempo allerto Sandra che viene sparata a Milano. Verso le ore 18 vengo sottoposto alla preparazione all’intervento: digiuno totale, dosaggio di farmaci preoperatori, depilazione, clistere per evacuare intestini. Colloquio con l’anestesista. Firma delle liberatorie chirurgiche e di anestesia. Firma di adesione ad uno studio sui vari farmaci antirigetto.

Ore 19… ore 20… ore 21… attesa snervante. Ore 22… ore 23… Io mi addormento e Sandra va in sala d’attesa. Ore 00. Ore 01:30, arriva un chirurgo: mi dispiace, purtroppo abbiamo esaminato con cura il cuore, e c’erano dei problemi. Ci abbiamo riflettuto parecchio ma abbiamo deciso di non correre il rischio di fare l’intervento. Ci dispiace! Tutto ciò ci coglie impreparati. Sandra non sa dove andare a dormire e resta in sala d’attesa tutta la notte. Io dormo un sonno agitato.

Questo è un estratto dei miei messaggi che ho lasciato quel giorno su Twitter:

• Segnalazione cuore
• Depilato, scaricato, flebo, digiuno. Attesa conferma cuore ore 20. Stay tuned!
• Ore 22 ancora in attesa di conferma del cuore del donatore. Sono completamente sereno :)
• Still no news here. Aspettando l'espianto dal donatore per verificarne l'idoneità
• Cuore non buono. Operazione abortita
• Un'altra prova dura da vivere in 7 ore: segnalazione cuore da trapiantare, preparazione paziente, lunga attesa e... Infine... Stop per cuore no buono.
• Non credo alle coincidenze. Troppi fattori puntano nel verso giusto. Ieri una segnalazione andata male ma SENTO che stiamo per farcela!
• Pensiero di mezzanotte: ieri una persona è deceduta e inconsciamente ha provato a salvarmi la vita con il suo cuore, ma non e' stato possibile
• Anzi, il mio pensiero di gratitudine va cmq ai parenti che immagino avranno dato il consenso ad espiantare gli organi di questa persona
  
  

La mattina dopo decidono di trasferirmi in una stanza del “hi-care” o “alta intensità di cura”, letto singolo. Mi prendono una vena centrale per poter aumentare la quantità di farmaci in vena.

La buona notizia è che da alcune sfumature, accenni dai dottori, ci fanno capire che qualcosa è scattato nella mia situazione. Questa volta sono veramente in priorità nella lista. Forse nazionale. Forse mi includono nella ricerca di cuori di gruppo sanguigno 0 (io essendo un gruppo B sono compatibile sia con il B che con lo 0).

Giorno 15/08, vengo a sapere che è arrivato un cuore per un altro paziente in attesa (già portatore di assistenza ventricolare). Viene fatto il trapianto a questo paziente. Stupidamente ed egoisticamente, mi dimentico che esistono comunque dei parametri di compatibilità e mi prende lo sconforto… ma come, un altro paziente è passato davanti a me? Giorni difficili!

Giorno 17/08, ore 18.30. Arriva l’infermiera (Maria Pia, non me lo dimenticherò mai) e mi dice di stare a digiuno. Ovviamente ne capisco il motivo, non lo chiedo neanche… è una nuova segnalazione! Avviso Sandra. Cosa facciamo? Un altro viaggio a Milano di corsa senza avere la certezza che sia la volta buona? Oppure aspettare a Genova e partire solo dopo la certezza? Decidiamo per la prima ipotesi, questa volta però organizzando l’eventuale notte in un albergo vicino a Niguarda. Se si fa l’intervento, resti in ospedale. Se non si fa, almeno te ne vai a riposare in albergo. Nel frattempo, nuova preparazione (depilazione, clistere, lavaggio, ecc.). Mi avvisano che il cuore non è vicino e che l’espianto avverrà non prima delle 22.

ultimi preparativi, rivestito di iodopovidone, mezzo sedato

Ore 23: confermato. Il cuore è buono. L’intervento si farà questa notte. Probabilmente verrò portato giù in sala operatoria verso l’una del mattino.

URRAH! EVVIVA! E’ la volta buona! Piangiamo per l’emozione! Sono felice! Sono fiducioso e sicuro che tutto andrà bene!

(Parte II disponibile qui)

Primissima cosa, “Maurizio is back”, PUNTO (come diceva il “principe” George Leonard al GF10).

Ho ricevuto la grazia di essere sottoposto con successo ad un intervento di trapianto cardiaco! Nel mio corpo batte un cuore sano di un’altra persona che passando a miglior vita, ne ha consciamente o inconsciamente salvata un’altra! E su questo non ci piove. Oltretutto non è neanche una notizia recentissima, visto che l’intervento è avvenuto nella mattinata del giorno 18 agosto. Ma oggi è il primo giorno che riesco a sedermi un’oretta a scrivere il primo post. In rianimazione non se ne parla neanche, e poi qui in stanza dove sono ora non ci si riesce a connettere quasi mai :(

Cosa dire; questa volta ci sono veramente tante cose di cui voglio parlare, sia quelle più profondi e toccanti che riguardano la mia personale e singolare esperienza di essere letteralmente “rinato”, a quelle più tecniche e specifiche di tutti gli interventi e procedure a cui sono stato sottoposto, l’esperienza della rianimazione, e non tralasciando alcune cose più leggere che in realtà ho cercato di scrivere quasi in tempo reale via Twitter (moliveri70) e di rimando su Facebook.

Ho appena deciso che cercherò di dividere le cose in tante piccole consegne, tanti post, in modo da riuscire ad organizzarmi e ad organizzarle meglio.

Facilitano la lettura…
…e destano l’aspettativa!


Che cuore batte dentro di me?

Ad oggi che scrivo, so soltanto che si tratta di un ottimo organo. Mi hanno detto che da tempo non ne impiantavano così belli! Mi hanno anche detto che da tempo non vedevano un cuore estratto (il mio) così malconcio: testualmente il chirurgo l’ha definito grosso e gelatinoso. BLAH! Povero cuore vecchio, intanto mi ha portato avanti per 39 anni della mia vita.

Ci sono due classi di trapiantati: quelli che vogliono assolutamente sapere tutto del loro donatore, conoscere i parenti, ecc. – avete visto il film 21 grammi? Io appartengo alla classe opposta: non mi interessa conoscere la provenienza del mio nuovo cuore. Non mi interessa sapere quanti anni aveva… a quale scopo? Preferireste un cuore di 45enne sportivo e sano, o uno di un 33enne sedentario e fumatore?

Da quanto ho capito, nella relazione di dimissione ci sarà comunque qualche informazione circa l’organo impiantato. Va bene, tutto quello che mi si dice ufficialmente lo verrò a sapere, ma non chiederò niente di più. L’importante è che sia stato un cuore sano di una persona sana, di età ragionevolmente simile alla mia.

Rinascere

Mai e poi mai avrei pensato di sentirmi come mi sento adesso. L’ho sognato per tanti mesi, soprattutto nell’ultimo periodo vissuto fuori casa. Ma giustamente erano soltanto fantasie. La realtà è che il mio cuore non è mai stato sano, sin dalla nascita. E’ vero che prima del primo scompenso –avuto nell’anno 2001- non ero stato “consciamente sintomatico”; è vero cioè che nella mia adolescenza non soffrivo per questa deficienza cardiaca, semplicemente perché non conoscevo cosa significa avere un cuore perfetto. O forse anche perché il cuore riusciva comunque a farmi svolgere le attività normali di un adolescente. Non mi sentivo “inferiore” rispetto agli altri, salvo quando si trattava di fare una corsa o sforzi particolari. Ero sempre l’ultimo in ogni attività fisica. Pensavo che fosse soltanto colpa di qualche chilo di troppo addosso.

Come ho scritto in altri post, i sintomi di questa cardiopatia sono peggiorati sensibilmente dall’anno 2008. L’anno 2009 è stato molto teso, snervante, faticoso, ovviamente non solo per me ma per la mia famiglia. Sono scemate a poco a poco tutte le possibilità di svago, le voglie e le forze di intraprendere azioni nuove, progetti nuovi, vacanze, ecc. Non parliamo del 2010, in cui sono stato praticamente chiuso in casa, per poi finire dal mese di maggio al famoso Don Gnocchi di cui ho parlato più volte in questo blog.

“Rinascere” è proprio il concetto esatto. Sono una persona nuova, dentro allo stesso corpo, con 39 anni di memoria conservata nel cervello –e in piccola parte trascritta su questo blog-. Sono Maurizio con una nuova batteria che mi da una carica incredibile, una voglia di recuperare gli anni consumati, di fare tutto quello che avrei voluto fare e che mi è stato impossibile fare. I ricordi degli ultimi anni cominciano ad annebbiarsi, forse perché inconsciamente sto cercando di metterli da parte, di sfumarli.

NULLA TOLGO a tutte le bellissime emozioni ed esperienze che comunque ho vissuto: da essere cresciuto in una famiglia serena che mi ha amato e non mi ha mai fatto mancare nulla, ad aver conosciuto mia moglie, ad avere procreato con lei i miei tre figli che sono in assoluto la cosa più importante e indispensabile della mia vita. Da oggi inizio una nuova vita con loro. Qualcuno – il signore, la provvidenza, la caparbietà, la fortuna, i chirurghi, o forse tutte le cose insieme – mi hanno dato questa seconda opportunità, e sono assolutamente determinato ad utilizzarla al meglio!