Ciao, Gesù bambino! Ben arrivato! Qualcuno mi aveva già detto tanti anni fa che tu eri nato un 25 dicembre, e che quel giorno veniva normalmente celebrato dai cristiani cattolici come la festività del "Natale". Soltanto ultimamente però, che ho avuto modo di riflettere, di meditare, e di avvicinarmi un po'alla chiesa, ho acquisito una maggiore consapevolezza del mio impegno nei confronti di Dio, di Gesù Cristo, dello Spirito Santo, e della chiesa stessa. Non sono mai stato un grande credente; forse non lo sono nemmeno adesso, ma sento un grande impegno morale, la necessità, il dovere, di rendere grazia a qualcuno/qualcosa per avermi salvato la vita, per avermi dato una nuova possibilità di vivere in salute, con la mia famiglia.

E a Natale, quale miglior momento per riflettere sui doni che si ricevono, e che si sono ricevuti durante tutto l'anno... La domenica, qundo mi reco in chiesa, mi metto la mascherina per contrastare il rischio della mia immunodepressione causata dai farmaci, dico le preghiere sbirciando sul foglietto della Liturgia, mi scambio sorridente il segno della pace con i miei vicini di panca... allora mi rendo conto dell'enormità del dono che mi è stato fatto, e di quanta grazia mi sia stata data. E penso a tante persone, alcune che ho avuto modo di conoscere in giro per ospedali, e chissà quante che non ho mai conosciuto, che sono state meno fortunate di me, o non lo sono state affatto.

Insomma, forse andare in chiesa per me è un modo per ripagare un debito che è impagabile, per sentirsi debitori in minore misura, per cercare di concentrare i ringraziamenti verso una sola direzione, laddove dovrebbero essere fatti a decine, forse centinaia di persone che, direttamente o meno, hanno contribuito a salvarti la vita e a far sì che io oggi lo possa scrivervi queste riflessioni con serenità e in pace.

Medici e infermieri... parenti e amici... conosciuti e sconosciuti... altro che regali di Natale! Voi, in un modo o nell'altro, avete contribuito a salvarmi la vita e io, che non ho la forza, la volontà, lo spirito, la generosità, il tempo... di salutarvi e ringraziarvi uno per uno, in qualche modo lo faccio sedendomi sulla panca della chiesa, a sentire la predica del Sacerdote e i canti dei fedeli, e a meditare su questo fatto. Non mi sento affatto un grande per tutto questo, voglio soltanto che sappiate che, in qualche punto cosciente o incosciente del mio cervello e del mio pensiero, ci siete anche voi... probabilmente ci sei anche TU, che leggi queste righe!

Alla mia famiglia più vicina, moglie, figli, mamma e zii;
Ai miei familiari acquisiti;
Agli amici di vecchia data, ma anche a quelli nuovi -genitori dei compagni dei miei figli, vicini di casa;
A tutte le persone che hanno pregato per me;
A tutti i medici e gli infermieri che mi hanno conosciuto, aiutato, seguito e curato;

A tutti voi che ogni volta che mi vedete mi chiedete come mi sento, oppure mi fate i complimenti per il mio aspetto...

L'altro ieri sono stato a Milano a fare la mia settima biopsia endomiocardica. Oggi mi hanno dato i risultati. Dopo le prime sei biopsie negative, questa volta è comparso un rigetto acuto lieve (1A) in uno dei tre prelievi analizzati. Mi hanno detto di non preoccuparmi, in quanto è un fenomeno lieve che non necessita modifiche nella terapia farmacologica. Da quanto ho capito si tratta di un processo infiammatorio che dovrebbe regredire nel tempo. Nel caso aumentasse si passerebbe al ricovero e all'uso di steroidi per via ev fino alla sua eliminazione. Un articolo completo in inglese è presente a questo indirizzo. Anche in versione pdf.

Tratto da benessere.com

Altra "chicca", continuo ad avere un versamento pericardico (liquido che si forma intorno al cuore, ovvero all'interno del pericardio, che è una "sacca" che contiene il cuore). Questo versamento continua a formarsi, praticamente da quando sono stato trapiantato. Già per due volte mi è stata praticata una pericardiocentesi, cioè l'aspirazione di questo liquido tramite un catetere infilato nel pericardio, partendo da una puntura nel torace. Per fortuna questo versamento non ha generato un "tamponamento", nel senso che non sta ancora ostacolando il lavoro del cuore; ma è anche vero che la possibilità che il liquido si riduca è molto bassa (questa è una mia opinione), per cui sono abbastanza convinto che a breve (settimana prossima) sarò sotto i ferri per la mia terza pericardiocentesi...

Per ora, attendo la prossima ecografia che farò a Savona lunedì p.v.

Vabbè, pazienza: è risaputo che dopo un trapianto, il primo anno è da considerare di assestamento. Dobbiamo mettere in conto queste cose. Versamento, citomegalovirus, rigetto, effetti collaterali dei farmaci, chi più ne ha più ne metta: siamo (di)versamento abili!

...o meglio, un cuore nuovo porta invariabilmente ad una nuova vita?

Sono tornato a casa da quattordici giorni. Durante i miei mesi in ospedale, soprattutto nel periodo trascorso dopo il giorno del trapianto, mi sono promesso e ripromesso tante cose. 

Esci dal trapianto e ti senti onnipotente. Se sei riuscito a sopravvivere alla malattia, all'intervento, e ne esci illeso, anzi "curato", pensi di essere in grado, e allo stesso tempo di avere il diritto, di fare praticamente qualsiasi cosa. Non c'è niente di irragiungibile. "Cambierò lavoro, farò soltanto cose che mi piacciono, mi disferò di tutto ciò che non mi soddisfa. Sarò chiaro con la gente. Niente obblighi, niente compromessi. Parto da zero, azzero tutto, perchè:


... è quasi palese. Posso farcela..."

Niente di più falso. Torni a casa, e ti rendi conto che non sei stato catapultato magicamente in una nuova vita. Sei sempre "te stesso". Stessa casa, stesso lavoro, stessi impegni... Il tempo in ospedale "viaggia" ad una velocità diversa. Tanto lunghi mi sono sembrati cinque mesi fuori casa, quanto veloci sono passati nella realtà.

I vicini di casa, i genitori dei miei figli mi riempiono di complimenti -che peraltro apprezzo molto perchè mi sembrano sinceri- "sei tornatooo, ti trovo beneee, complimentiii..."  dopodichè, rientri nella perfetta normalità. Giustamente. La vita nuova non è un diritto acquisito. Diciamo che la tua pausa forzata e le tue condizioni fisiche rinnovate sono *al più* un pretesto per creartene una nuova.


vita normale... col computer...

Sul campo lavorativo, avevo abbozzato dei progetti che pensavo di elaborare meglio negli ultimi due mesi di quest'anno, aprofittando anche del fatto che sono attualmente in malattia e quindi non costretto ad andare al mio vecchio lavoro. Ora che sono nel mondo reale però, mi sembra tutto meno semplice...
  

vita normale... famiglia riunita davanti alla tv...

Con mia moglie ci eravamo promessi di prenderci al più presto qualche giorno di fuga totale dal nostro mondo: lasciare i bimbi a casa con la nonna e andare in qualche posto da soli per ritrovare noi stessi. Impossibile. Sono passate due settimane e non se ne è neanche parlato. E' difficile scrollarsi di dosso le attività quotidiane. Tra le limitazioni dei primi mesi dopo il trapianto (igiene alimentare e ambientale), le visite mediche (ogni 15 giorni, due volte a Milano) e gli altri impegni quotidiani (bimbi, scuola, lavoro, casa, tramiti arretrati) è difficile riuscire ad organizzare anche solo un fine settimana fuori dal quotidiano. 


vita normale... in cucina...

E "last but not least", mi trovo anche in leggero imbarazzo nei vostri confronti, miei cari lettori. Ero convinto che con la mia nuova vita avrei avuto materiale a sufficienza per mantenere aggiornata la rete (blog, Twitter e Facebook). Ieri ho scritto nel mio profilo di FB: "Maurizio Oliveri sta meditando cosa fare del suo blog... il rientro alla vita normale e relativamente piatta preclude la possibilità di scrivere cose interessanti?". Il problema è che -è triste ammetterlo- ma non ho più niente da raccontare. Non ho più da raccontarvi le mie storie da ospedale (meno male!!) ma non sto neanche facendo niente di così particolare da meritare due righe su un blog, tantomeno il vostro tempo per leggerle. Vedete, per me andare a portare i miei figli a scuola può essere una grande emozione, un obiettivo importante che sono riuscito a raggiungere, ma come attività in sè di un padre di famiglia è un'azione assolutamente normale che non merita commenti e riflessioni...


vita normale... coi bimbi pagliacci...

Martedì 12 sono tornato a casa! Dal 3 Maggio al 12 Ottobre, fanno esattamente 161 giorni!


Il rientro è stato fantastico! Soprattutto per il calore che mi ha riservato la mia famiglia: i miei bambini e mia moglie. Sono contentissimo di essere tornato a casa. Ovviamente dobbiamo tutti abituarci di nuovo alla mia presenza.


Per i bimbi potrebbe esserci un aspetto negativo, in quanto io sono *molto* più severo (e rompiscatole) di mia moglie... "Alessio non saltare sul letto, Diego non mettere i piedi sul tavolo, Matteo raccogli la roba da terra. E poi: non urlate, non correte, lasciate stare, non sporcate, venite, andate..." Mia moglie li riprende, ma gli lascia sicuramente più spazio. Sono punti di vista leggermente diversi ma entrambi validi. E poi si complementano bene. Comunque i bimbi non fanno particolare caso a tutto ciò; riescono invece ad apprezzare sicuramente la mia presenza di padre-uomo-pisello-munito che scherza con loro, li fa giocare, li accompagna e li riprende da scuola, li porta agli allenamenti, ecc. Finalmente mi sento fisicamente in grado di condividere queste mansioni con mia moglie. In due è sicuramente tutto più equilibrato. Mentre uno fa una cosa l'altro si impegna nell'altra. Sembra un discorso banale, ma finchè non ci tocca viverlo in prima persona, non ci accorgiamo pienamente di quanto ogni genitore abbia un ruolo importante e particolare nella gestione familiare.

Con mia moglie il "ricongiungimento" è stato molto positivo; purtroppo non sono mancate alcuni attriti e incomprensioni che spero riusciremo a limare e ad eliminare col tempo. Siamo caratteri diversi e non è semplicissimo ritornare a vivere insieme dopo tutto questo periodo vissuto in due realtà diverse: lei con il peso, la responsabilità -ma anche l'autonomia- di gestire tutta la famiglia e la casa. Io, praticamente rinchiuso in una struttura protetta, dove le decisioni più importanti erano quali scarpe mettere o se usare il pappagallo per fare la pipì!

Comunque, la cosa fondamentale è che sia tornato a casa. La prima e più importante missione è riuscita! Ora devo riuscire ad essere un uomo e un marito migliore, non soltanto fisicamente grazie al cuore che mi è stato donato -questo è palese- ma anche a livello attitudinale -questo un pò meno palese-, cercando di essere più condiscendente e meno rompiscatole sulle piccole cose che sono assolutamente insignificanti di fronte alla complessità di una vita intera.

Per il momento, mi riprendo anche qualche soddisfazione: qui sotto con una focaccia al formaggio appena sfornata e una bella birrozza :-))

Leggendo queste poche righe nel mondo è già successo di tutto: c’è chi ride, chi piange, chi si sposa, chi si lascia, chi nasce e c’è anche chi muore. Tutto questo fa parte della vita.

Una parte delle persone colpite dal destino, la cui vita è irrimediabilmente alla fine, ha la possibilità di donare i propri organi, consentendo così a più persone in situazioni critiche, di continuare la loro vita.

Purtroppo quando si arriva ad uno stato “terminale”, non si ha più la coscienza o la capacità di intendere e volere. La volontà di essere donatore va espressa in vita, quando si è pienamente coscienti di questa opportunità.

Per quale motivo non si dovrebbe donare? Le campagne contro la donazione si basano su presupposti non scientifici secondo i quali a una persona che dona gli organi, viene strappata la vita. Viene ucciso. La realtà medico-scientifica ci spiega che i pazienti che effettivamente arrivano alla donazione, sono in uno stato di morte cerebrale irreversibile, tenuti artificialmente in vita. Il loro cervello non è più in grado di rispondere autonomamente.

Perché non trasformare una tragedia in un’opportunità di salvare qualcuno? Pensiamoci bene, fermiamoci a riflettere.

Maurizio, Francesca e Giovanni. Tutti trapiantati

Giovanni ed io non abbiamo legato subito. Anzi, per le prime due settimane ci siamo praticamente ignorati. Ci studiavamo, come due cani che quando si incrociano si annusano velocemente ma poi ognuno riprende la sua strada… Finchè un giorno grazie a Maria, la moglie, abbiamo scambiato le prime due parole. Da quel momento è stato facile, quasi ovvio, legare. Condividere esperienze. Condividere paure. Condividere speranze. Giovanni è una persona semplice, all’apparenza un po’ chiusa e timida, ma carica di sentimenti genuini. Insieme, giorno dopo giorno, abbiamo trascorso la nostra degenza al Don Gnocchi, facendoci forza l’uno con l’altro. Nei miei giorni “no”, ricevevo ottimismo e conforto da lui, nei suoi giorni “no”, gli offrivo la mia spalla e gli davo speranza io.

La cosa che ci ha legato ancor di più, è che da quel momento abbiamo fatto un percorso incredibilmente simile: quando mi portano al Niguarda dal Don Gnocchi (05/08/2010) Giovanni “eredita” la mia stanza singola (lui era in una doppia). Io ricevo la prima segnalazione per un cuore (non andata a buon fine) il giorno 12/08.

Da: Maurizio
A: Giovanni
Ricevuto: 12 Ago 2010 21:14

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 12 Ago 2010 21:31
Peccato speriamo che la prossima volta sia quella buona. Questi fatti non sono solo negativi, ma servono a darci la carica x poter andare avanti ci fanno capire che stanno pensando a noi, e come dici tu si diventa più ottimisti. Che peccato ciao ciao.

Relaxing moment

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 15 Ago 2010 20:20
Forse c’è la possibilità di un cuore, vengono a prendermi, prega x me, ciao

Da: Maurizio
A: Giovanni
Ricevuto: 15 Ago 2010 20:25
Grandissimo! non ci posso credere! Adesso chiedo alle infermiere.

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 16 Ago 2010 06:50
Sucazzaminchi da miseriazza unni è misa, la prossima volta sarà quella giusta. Ciao in che numero di stanza sei, io sono alla 23, se siamo nello stesso reparto ti vengo a trovare.

Giovanni viene a trovarmi in stanza al Niguarda, ma nel pomeriggio viene rimandato al Don Gnocchi in osservazione.

Da: Maurizio
A: Giovanni
Ricevuto: 17 Ago 2010 15:16
Ciao Giovanni, come va il morale? E il ritorno al Don Gnocchi tutto ok? Io oggi sto un po’ meglio, sempre incasinato coi liquidi faccio la sete (invece che la fame)!

Giovanni con me e mio figlio Matteo

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 17 Ago 2010 16:14
Ciao Maurizio, al Don Gnocchi mi trovo meglio del Niguarda solo xche’ mi sento bene ma questo già te lo avevo accennato ieri, sto’ pian piano superando il colpo subito, inconsciamente secondo me psicologico guarda caso oggi è venuta la psicologa a trovarmi e abbiamo parlato un po’, mi ha trovato meglio, meno depresso forse è come dici tu che non capisce un cavolo, ho trascorso una nottata strana, ho fatto brutti sogni, mi sentivo stanco e non potevo respirare, non ho capito se fosse la realtà o no, stamattina mi sento bene, spero che vada sempre così. Mi fa piacere che ti senti meglio, mi dispiace per la sete, preferirei la fame. Il signore ha dato a noi queste disgrazie xche’ noi siamo più forti, più bravi, più belli, più simpatici, più idonei perché noi siamo più, e riusciremo a superare tutto questo. A sucaminchiazza da miseriazza buttana pistata unni è misa. Ciao ciao a presto

Lui viene chiamato come “riserva” per un trapianto il giorno 15/08 (segnalazione non andata a buon fine).

Da: Maurizio
A: Giovanni
Ricevuto: 17 Ago 2010 16:36
Ciao Giovanni! Bellissimo il tuo messaggio, carico di sentimenti, sincero e spiritoso. Sono contento di averti conosciuto anche se in questa mezza tragedia che condividiamo. Tieni forte pensa alla tua famiglia. Ce la faremo!! Sei GRANDE ti stimo per la tua sincerità. Ti abbraccio!



Grande Giovanni gioca con mio figlio Matteo

 Il giorno 17/08 ricevo la seconda segnalazione (stavolta quella buona) e il giorno 18/08 vengo trapiantato. Lo stesso giorno 18/08 per Giovanni è stata una giornata difficilissima: una serie di fibrillazioni ventricolari, con il defibrillatore in difficoltà, trascorrendo qualche minuto da incubo –il suo racconto fa venire i brividi-, più nell’aldilà che nell’aldiquà. Quel giorno Giovanni viene trasferito dal Don Gnocchi al Niguarda, e quando mi cerca in stanza viene a sapere che sono stato trapiantato.

Il giorno 26/08 rientro in reparto dalla rianimazione e Giovanni mi viene a trovare. Siamo in stanze diverse ma nello stesso reparto. In quel momento, siamo così vicini ma così distanti. Io ce l’avevo fatta. Ero stato trapiantato. Lui non ancora… Io mi sento triste per lui. Non era possibile che le nostre sorti, i nostri cammini, si separassero in questo modo. Con la mia famiglia abbiamo pregato per lui. Si meritava di risolvere la sua situazione!

Il giorno 01/09 arriva la seconda segnalazione per Giovanni, che viene ricoverato nella stanza di fianco alla mia (letto 36 lui, letto 35 io).

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 1 Set 2010 17:06
Mi hanno detto che forse c’è un cuore x me

Passo a trovarlo. Gli do conforto, gli do carica. Gli dico di tenere duro. Gli dico che sarà la volta buona.


Maria, la moglie di Giovanni con mio figlio Diego

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 1 Set 2010 23:18
Maurizio è forse la volta giusta mi stanno portando in sala operatoria tifa x me e sarai sicuro di vincere, la tua amicizia anche se ci siamo frequentati poco è una delle cose più importanti, lo sai casa mia è casa tua così pagheremo il muto insieme e quando avremo finito di pagare tabbiu fora a pirati to culu, sto scherzando lo pagherai da solo, sarai sempre nel mio cuore non in questo che sto x cambiare ma in tutti e due x la casa non preoccuparti è mia. Ci sentiamo e soprattutto ci vedremo e ti porto a mangiare la carne di cavallo naturalmente io ordino e tu paghi, salutami tua moglie ciao.

All’una e trenta del mattino lo vedo passare nel suo letto, destinazione sala operatoria! Giovanni è stato trapiantato esattamente 14 giorni dopo di me. L’intervento è andato bene. Il giorno 08/09 rientra in reparto dalla rianimazione. E’ un po’ dolorante, ma sta bene.

Da: Giovanni
A: Maurizio
Ricevuto: 8 Set 2010 16:46
Maurizio ciao sono il grande di Catania un po’ acciaccato ma tutto sommato sembrerebbe che anche questa volta ce l'abbiamo fatta sono alla 29 quando ti sarà possibile vieni a trovarmi . Ti ho pensato tanto l'effetto della anestesia mi gioca questi scherzi ti abbraccio forte a presto.

Il giorno 09/09 vengo dimesso e parto per Tradate, dove vado a fare la mia riabilitazione. Il giorno 16/09 Giovanni viene trasferito a Tradate nella stanza di fianco alla mia. Stiamo insieme a Tradate sino al giorno 06/10, perché io vengo dimesso d’urgenza e ritorno a Niguarda per una pericardiocentesi.

Ora che scrivo sono a Niguarda e lui è a Tradate. Probabilmente quando verrà dimesso da Tradate io sarò a Genova, o forse ancora a Niguarda. Le prossime biopsie a Niguarda non coincideranno. Le nostre strade sembrano essersi momentaneamente divise. Ci siamo promessi di incontrarci a Catania l’anno prossimo. Chissà quali altri scherzi e coincidenze ci offrirà la vita?

A proposito di Giovanni, prima di scrivere su di lui, è capitato di parlare con lui di questo blog, della mia voglia di scrivere e di raccontare la mia esperienza lungo questo tortuoso cammino.