Dal 26/08 al 07/09. La riabilitazione a Niguarda. Dal giorno 8 al giorno 22 “corNovum”.
Niguarda, reparto di Cardiologia 2. Qui comincia il mio percorso di riabilitazione.
Vengo trasferito dalla rianimazione, non senza una certa apprensione, che peraltro so che è comune ad altri pazienti: ma i medici della cardio2 sapranno curarmi così bene come in rianimazione? Ma io mi sento ancora “molto” male, non sono affatto stabile. Qui (in rianimazione) sono molto più controllato, ho un infermiere praticamente a mia disposizione 24h/24h. Di là (in reparto) sono solo e abbandonato in stanza. I medici passano per il giro visite la mattina, ma poi non si fanno più vedere… E se mi sento male?
Ovviamente i medici sanno quello che fanno. Innanzitutto sono assolutamente allineati sulla terapia in corso, sulle condizioni del paziente (vi sono incontri specifici per ogni paziente tra l’equipe dei due reparti). E poi, le nostre condizioni che talvolta ci sembrano essere così precarie, strane, particolari, in realtà seguono molto spesso un percorso di “accidenti” tipico dei trapiantati. Io ad esempio ho avuto qualche difficoltà di ritenzione idrica. Un po’ di insufficienza renale. Credevo di essere un caso preoccupante, da tenere particolarmente sott’occhio, in realtà era una delle conseguenze frequenti del decorso clinico di un trapiantato. Niente di che, insomma.
E difatti, sono stato seguito in modo eccellente sia dai medici che dagli infermieri della cardio2. Anzi, devo dire che il ritorno ad un ambiente più conosciuto e meno intensivo è fondamentale per la ripresa. Mi ha fatto sentire meno malato e mi ha convinto di trovarmi in una fase ascendente, in recupero giorno dopo giorno. La rianimazione è spesso causa di incertezze. Ci troviamo in un ambiente nuovo, con persone sconosciute, e siamo nelle peggiori condizioni fisiche. Il ritorno al reparto è quindi auspicabile e fa parte integrante del passaggio alla fase riabilitativa.
Il concetto di riabilitazione, peraltro, forse non è assolutamente chiaro a tutte le persone, soprattutto a chi non è mai passato da un intervento invasivo importante come questo. Io intendo come “riabilitazione” tutto quell’insieme di attività volte a riportare l’individuo dallo stato in cui si trova uscendo dall’intervento, ad uno stato fisico/clinico assolutamente normale. Detto così, può sembrare un concetto piuttosto ampio e soprattutto molto ambizioso. Ovviamente la riabilitazione passa attraverso diverse fasi e si riferisce a diversi aspetti del nostro corpo:
- Dal punto di vista clinico, è fondamentale che tutti i nostri organi ritornino al loro funzionamento ottimale. L’anestesia generale, l’apertura dello sterno, lo spostamento di organi quali polmoni, la sostituzione vera e propria dell’organo, la circolazione extracorporea (CEC) e in generale tutti i traumatismi causati dall’intervento, fanno sì che si creino situazioni di scompenso. Parlo di reni, fegato, polmoni, cuore, ecc. Tutti organi che in un modo o nell’altro risentono dell’intervento e vanno “risistemati” nei giorni successivi all’intervento. In parte questa ripresa avviene in modo automatico dal nostro corpo, in parte viene coadiuvata da farmaci.
- Dal punto di vista fisico, mi riferisco alla parte muscoli-ossa-articolazioni ecc., il corpo risente molto delle giornate in cui si resta immobili nel letto. Nel mio caso particolare, dal momento che già prima del trapianto ero “allettato” a causa della mia instabilità e delle apparecchiature a cui ero collegato, sono trascorsi una ventina di giorni prima che io provassi (e riuscissi) di nuovo a mettermi a sedere a bordo letto.
Ebbene, mentre la riabilitazione che io chiamo “clinica” viene gestita perlopiù dai nostri medici, e noi la viviamo in modo piuttosto passivo, la riabilitazione “fisica” dipende in grandissima misura da noi, dalla nostra forza di volontà, dal non lasciarsi scoraggiare, dallo sforzarsi a fare delle cose che ci sembrano irraggiungibili. Prima mettersi a bordo letto, poi alzarsi in piedi, con l’aiuto di un paio di persone, e sedersi su una sedia a rotelle. Poi cominciare a stare in piedi da solo. Poi fare i primi passi, con l’aiuto di un girello. Poi tenendosi a braccetto con una persona. Infine, a ricominciare a camminare da solo, e a riacquistare la sicurezza delle proprie gambe.
In questi primi giorni di riabilitazione che ho fatto in cardio2, dal giorno 8 al giorno 22 dopo trapianto, non sono stato esente da qualche problema. Innanzitutto continuavo ad avere dolori muscolari e di articolazioni. Collo bloccato, spalla dolorante. Per alcune notti ho avuto grosse difficoltà a dormire la notte. Per quattro o cinque notti ho avuto delle allucinazioni. Qui riporto alcuni post su Twitter.
- 29/08: Capire se la persona tutta dolorante sei tu o se si tratta di un'allucinazione ed e' stato il tuo vicino gemello malato che ti ha svegliato
- 31/08: Le solite allucinazioni: infermiera mi ha svegliato verso le 0530 e mi ha detto che anche "lui" aveva avuto dolori. Ogni notte sdoppio qualcuno
- 01/09: Quando mi sono svegliato pochi minuti fa con la schiena in fiamme, il dottore ha detto "piano ora che si svegliano, perche' hanno preso poco liquido cardiaco preoperatorio!" (?!?!?)
- 02/09: Per ora ok risveglio tecnico senza allucinazioni: la vescica da svuotare era solo la mia, tutto ok! Adesso riproviamo a dormire
- 02/09: Ok secondo risveglio tecnico a svuotare cio' che una volta non si svuotava mai... Sto rifacendo amicizia coi miei reni. Credo di averne due :)
- 04/09: Quasi dimenticavo, le allucinazioni non ci sono più. Adesso mi sveglio sempre e solo con la mia vescica che canta "ricordati... di me!"
Il più importante è stato un versamento pericardico di 3 cm. (liquido che si forma tra il cuore e una parete che lo ricopre; il liquido che non è comprimibile per definizione, crea una resistenza intorno al cuore che gli impedisce di dilatarsi liberamente). Questo versamento è stato ridotto/eliminato attraverso un catetere che viene introdotto nel cuore, e attraverso il quale si aspira il liquido presente. Dopo 24h e 750cc. di liquido (quasi un litro, avete capito bene!), il cateterino è stato rimosso. E’ stata una manovra dolorosa, ma i benefici si sono sentiti immediatamente: il cuore ha pompato in maniera molto più efficiente sin dai primi minuti.
Altro piccolo inconveniente è stato un coagulo (in realtà una palla di 6/8 cm.) che si è formato a causa della rimozione del pacemaker che avevo posizionato all’altezza del pettorale sinistro. Per questo coagulo sono rientrato in sala operatoria il giorno 12° dopo trapianto, riaddormentato, e mi è stata fatta la “pulizia della tasca”. Intervento stupido ma comunque intubato/stubato/spaventato e ho passato una giornata abbastanza brutta, rincretinito, qualche riga di febbre, ecc.
Altre procedure a cui sono stato sottoposto, come da “routine” per tutti i trapiantati, sono le biopsie endomiocardiche. Durante la mia degenza in cardio2, Niguarda, sono stato sottoposto alle prime 2 biopsie settimanali.
Il giorno 07/09, in un quadro clinico di stabilità, sono stato dimesso e inviato al IRCCS Maugeri di Tradate per proseguire il mio processo di riabilitazione.
Dal 08/09 al 06/10. La riabilitazione a Tradate.
Dal giorno 23 al giorno 51 “corNovum”.
IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri di
Tradate. Sono arrivato e mi sono incontrato con altri 3 trapiantati: Francesca (50 anni circa, di Marsala, trapiantata nel mese di luglio), Saverio (65 anni ca., pugliese vissuto in Argentina, trapiantato 2 giorni prima di me) e Remo (55 anni ca., dell’entroterra Ligure, trapiantato a luglio). Ho diviso (e tuttora divido) la stanza con Saverio, che peraltro conoscevo già dal Niguarda.
Dell’Istituto Maugeri come struttura scriverò probabilmente un altro articolo nei prossimi giorni, dopo che sarò dimesso, e lo correderò con alcune foto. Per ora vi dico che a parte i primi giorni di necessario ambientamento, mi sono trovato piuttosto bene.
Il mio percorso di riabilitazione è stato più che soddisfacente, sia a livello soggettivo che oggettivo. I miei muscoli, le mie articolazioni, il mio fisico in generale ha fatto dei passi consistenti –visibili praticamente giorno dopo giorno- acquisendo scioltezza, forza, resistenza.
Sono partito con sessioni di ginnastica respiratoria (ore 09.30, durata 30 minuti) (movimenti lenti con l’obiettivo principale di “sgranchire” e sciogliere le articolazioni, i tendini, collo, schiena, gambe, ecc.). Mi ricordo che i primi giorni avevo ancora il collo e schiena rigidi e i muscoli delle gambe erano assolutamente sottotono.
Dopo qualche giorno sono passato alle sessioni di ginnastica “corpo libero” (ore 11.00, durata 30 minuti) che viene fatta in alternativa a quella respiratoria. In più ho aggiunto le sessioni di cyclette o tappeto (ore 10.00, durata 30 minuti). Con la ginnastica sono riuscito a recuperare quasi al 100% i movimenti di tutto il corpo, senza sentire praticamente dolore alcuno, eccetto allo sterno. Con la bicicletta e il tappeto, sono riuscito a recuperare forza e tono muscolare, resistenza allo sforzo, ma soprattutto, una certa sicurezza nelle mie capacità cardiovascolari. In aggiunta a questi esercizi, mi sono messo a fare delle passeggiate fuori dall’ospedale e in giardino. Per salire in stanza ho preso l’abitudine di fare i 4 piani di scale a piedi.
Venerdì scorso mi hanno aggiunto degli esercizi per le braccia da fare coi pesi da 1 Kg. Niente di particolarmente impegnativo, ma è comunque un inizio per rafforzare le braccia.
I bimbi (i due grandi) sono venuti a trovarmi questi ultimi due sabati, ed insieme a loro ho anche approfittato per dare due pallonate in giardino…
Anche a livello più strettamente clinico (non sono sicuro che sia il termine esatto) i risultati si fanno vedere: la pressione che inizialmente era tendenzialmente alta (130/90, anche 150/100), ora si è stabilizzata su valori normali (120/80, 110/70). La frequenza (il battito cardiaco) è intorno ai 75 bpm a riposo, e si attesta sui 94 - 96 bpm sotto sforzo (bicicletta, tappeto). I valori di ossigenazione sono sempre buoni (97 a 98%).
Un aspetto invece negativo, ma da quanto ho capito, molto comune in noi trapiantati, è stato il “risveglio” del CMV (citomegalovirus o virus della mononucleosi), di cui ho già scritto
qui. Questo virus mi ha costretto a fare per 21 giorni un farmaco antivirale (2 volte al giorno, via endovenosa) che si chiama CYMEVENE. La terapia per via endovenosa è finita il giorno 7/10. L'infettivologo del Niguarda ha però deciso di farmi continuare la terapia per via os ancora per tre mesi, in quanto il virus non è stato completamente debellato.
Il giorno 5/10 faccio la biopsia a Niguarda (risultato negativo). Purtroppo, lo stesso giorno, nel pomeriggio, facendo un'ecografia, si evidenzia un nuovo versamento pericardico che richiede il rientro da Tradate a Niguarda, un ricovero e una pericardiocentesi (prelievo del liquido all'interno del pericardio). La procedura è andata bene.
Il giorno 11/10, ho fatto la coronarografia, ovvero l'esame delle coronarie. Risultato buono. Coronarie buone e indenni. Lo stesso giorno, ho fatto ecografia di controllo per vedere questo famoso versamento di liquido che mi hanno prelevato già due volte. Ce n'è rimasto ancora un pochino ma comunque va bene. Non si esclude che il liquido si riformi e che debbe fare più avanti la stessa procedura (pericardiocentesi). Speriamo di no!
Giorno 12 ottobre, DIMESSO. Si torna a CASA!!